Blog Augustus 2014 4


Blog: Augustus 2014

Hey allemaal,

Na een periode van “radiostilte” ben ik weer even terug middels deze update om aan te geven hoe het nu met me gaat en wat er nu speelt. Allereerst wil ik alle lezers bedanken voor de berichtjes die ik heb ontvangen en voor de vele steunbetuigingen naar aanleiding van mijn 10K Run en mijn Awareness Video. Super! Bedankt!

De afgelopen periode (na mijn run) heb ik een aantal interviews af gegeven voor de lokale kranten en voor de lokale radiozender. Erg leuk om te doen en hopelijk draagt het bij tot meer (h)erkenning voor deze rotziekte!

De algehele toename van media exposure is wel iets waar ik “blij” mee ben. Naja, blij is misschien het verkeerde woord. Ik vind het goed dat er steeds meer aandacht aan wordt besteed. Onlangs verschenen de nieuwe ILADS (internationale richtlijnen voor de diagnose en behandeling van de ziekte van Lyme) en dat is in ieder geval een begin. Zonder hier nu inhoudelijk op in te gaan hoop ik dat binnen korte termijn de protocollen worden bijgesteld en de (chronische) ziekte van Lyme op correcte significantie wordt ingeschaald. Het is de snelst groeiende infectieziekte wereldwijd en toch wordt het veelal in de doofpot gestopt. Onbegrijpelijk!

Met mij gaat het verder wel oké. Op het moment van schrijven heb ik last van een voorhoofdsholte- en een keelontsteking. Maar ik mag over het algemeen niet klagen. Ik heb de afgelopen tijd gelukkig weer het een en ander kunnen doen! Zo ben ik met vrienden een avond naar de kroeg geweest, ben ik een nachtje naar Antwerpen gegaan met mijn moeder en zusje, heb ik weer een keer kunnen hardlopen en heb ik bij vrienden een kaartje kunnen leggen. Het huis uit kunnen geeft sowieso al een bevrijdend gevoel, maar weer even het gevoel van een “normaal leven” te hebben is van onschatbare waarde!

Nu ik niet onder behandeling sta en geen medicijnen gebruik (slik momenteel alleen magnesium en probiotica als supplementen en paracetamol voor de pijn) kan ik niet zeggen dat het slechter met me gaat. De pijn is dan wel niet te controleren en zorgt vaak voor gebroken nachten, maar zelfs met morfine had ik daar last van. De strijd over de controle van mijn lichaam heb ik sowieso verloren aan de Borrelia. Ik ervaar wel dat ik met deze behandel- en medicatiestop wat meer energie heb en dat merk ik vooral in mijn basisconditie. Als ik door de pijn heen ga als ik beweeg, dan hou ik dat langer en beter vol. Dit komt deels ook door het warmere weer.

Ik merk wel dat ik meer ups en downs heb en dat die heviger zijn. Op mijn slechtste dagen heb ik enorm veel pijn en zijn er momenten dat ik letterlijk “out” ga. Dat “out” gaan kan ik het beste omschrijven als letterlijk flauwvallen van de pijn. Als ik niet daadwerkelijk flauw val en me weet te herpakken, dan moet ik over het algemeen overgeven wat meestal met een migraineaanval samen gaat. Geen pretje. Op mijn beste dagen kan ik het huis uit, bewegen en wat leuks doen. Dan voelt het weer als kwaliteit van leven en daar kan ik ook echt van genieten.

Al met al is het nogal dubbel. Enerzijds zorgt de behandel- en medicatiestop voor betere ups, anderzijds voor hevigere downs.

Zolang me niet duidelijk is wat de best te volgen weg is qua behandeling laat ik het even zo. Ik ben me constant aan het verdiepen in de verschillende therapieën en trajecten (die ik nog niet doorlopen heb), maar ik heb vooralsnog nergens het echte geloof in gevonden. Nu weet ik dat geen enkel behandelingstraject een succesgarantie heeft (en geeft), maar ergens zoek je dat natuurlijk wel. Zeker als dergelijke trajecten over het algemeen duizenden euro’s kosten en maanden/jaren aan behandelingen vergen. Los van de (hoge) kosten en de tijdsduur, wil ik pas ergens aan beginnen als ik er 100 % achter sta en er oprecht geloof in heb. Ik volg de ervaringen van verschillende lotgenoten die wél zulke trajecten doorlopen in binnen- en buitenland op de voet en ik hoop dat ze permanente vooruitgang weten te behalen. Ben zelf van mening dat herstellen / genezen van Chronisch Lyme maar tot een percentage van 70-80 % mogelijk is. Maar daar zou ik direct voor tekenen, want dat is toch een leefbaar leven. Wordt vervolgd…

Voor nu blijf ik van dag tot dag leven en geloof houden in betere tijden. Ik geniet van de goede dagen en geef de hoop niet op. Dat is simpelweg geen optie.

– Charlie

Awareness Video:

Interviews:

Interview voor de Soester Courant: http://www.charliepoortvliet.nl/interview-voor-de-soester-courant/

Interview voor de Soest Nu: http://www.charliepoortvliet.nl/interview-voor-de-soest-nu/

Interview voor de AD Amersfoortse Courant: http://www.charliepoortvliet.nl/interview-voor-de-ad-amersfoortse-courant/


Een reactie plaatsen

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

4 gedachten over “Blog Augustus 2014

  • Valerie Poortvliet

    You go bro! Ook ik hou mijn ogen en oren open voor eventuele verschillende therapieën en behandelingstrajecten die ‘down under’ bekend zijn. Heel veel liefs. #youcanandwillbeatthisdisease

  • D.bouwsema

    Goedenavond,

    Het is treurig, dat er niet meer aandacht wordt besteed aan Lyme; De borrelia kan kennelijk niet afdoende worden bestreden met een antibioticum.

    Ik heb diverse cliënten behandeld na een tekenbeen, soms al een oude beet van 8 of 9 jaar en kan dit bestrijden met een bioresonantiebehandeling. Zelfs na jaren na de behandeling test ik geen borrelia meer.
    Het kan dus bestreden worden.

    Zolang de bacterie niet volledig is gedood, blijft de infectie doorgaan.

    Ik hoop dat u goede hulp krijgt aangeboden; ik houd mij ook aanbevolen want ik kan in ieder geval testen of de bacterie gedood is.

    Met vriendelijke groet,
    D. Weessies-Bouwsema

  • M.Bijl

    Ook ik heb al jaren de borreliabacterie bij me. Vraag me niet wanneer ik de tekenbeet heb opgelopen. Hierin ben ik niet de enige.
    Maar…..ik ben sinds december 2012 onder behandeling bij een therapeut, nu eindelijk na bijna 2 jaar behandelen met bioresonantie druppels samento vitamines mineralen, nou ja je kent het wel de hele mikmak, ga ik eindelijk de goede kant op!
    Het is even doorzetten, en wat je schrijft Charlie, je moet er wel voor 100% achter staan, en wisselen met behandelen, maar ik ga de goede kant op!
    Ik denk dat ik nu ook kan zeggen dat ik voor 60/70% ben hersteld. Ik weet niet of ik ooit de 100% haal, maar dat hoeft ook niet. Ik ben hier al erg blij mee.

    Sterkte
    M.Bijl

  • Thea

    Dank je wel charlie voor de lieve mail die je mij gestuurd hebt.
    Op dit moment ben ik nog steeds onder behandeling van de internist in het radboud en net zoals vele van ons probeer je verbetering te krijgen. Ik heb veel AB behandelingen al gehad en dat begon met ceftriaxon infuus voor 2 weken en daarna 3 maanden AB claritromicine en plaqeniel.
    Het heeft er wel voor gezorgd dat de heftige pijn scheuten in mijn hele lijf iets verbeterde maar het constant ziek voelen niet.
    Na een rust periode van 1 jaar niets gebruiken ben ik nu sinds 3 maanden aan de azitromicine en ik moet toegeven dat het bij mij wel enige verbetering heeft gebracht. Het is zeker nog geen goede kwaliteit van leven die ik heb maar alle beetjes helpen. Wat mij zo verbaasd is dat het bij iedereen zo anders is ook de pijn en de gevolgen die ze ondervinden .
    Op dit moment heb ik veel pijn en extreem moe maar gelukkig iets minder misselijk dat is al zo fijn .
    Hopenlijk kunnen ze hier misschien ook tips geven want de artsen weten nog veel te weinig vind ik en de ervaringen delen is mijn ervaring help ons ook. Veel succes voor jou en alle anderen die hiermee dealen .
    Lieve groet Thea