Fijne Feestdagen! + Terugblik 2014

Familie, vrienden/vriendinnen, lotgenoten, kennissen en volgers,

Hierbij wil ik iedereen via tekst en video alvast hele fijne feestdagen en een gezond en gelukkig Nieuwjaar wensen! Dat 2015 maar een prachtig jaar mag worden voor iedereen!

Terugblik 2014

Nu we enkele dagen voor de kerst zijn wil ik ook graag een open en eerlijke inkijk in mijn afgelopen jaar geven. Een bewogen jaar met ups en veel downs. Een jaar dat in het teken had moeten staan van herstellen en genezen begon met een valse start. Begin januari werd er een acute vorm van teelbalkanker bij me gediagnosticeerd en werd ik met spoed geopereerd. Het is een goed behandelbare vorm van kanker en de operatie was gelukkig succesvol en afdoende. Sindsdien hoor ik elke 3 maanden dat ik kankervrij ben en dat daarmee de kans op terugkeer van de kanker zeer klein is.

Na die operatie had ik de hoop dat mijn zware fysieke terugval, die in het najaar van 2013 inzette, te maken zou kunnen hebben met de kanker. Als in Chronisch Lyme + Co-Infecties + Kanker = nog zwakker dan “alleen” Chronisch Lyme + Co-Infecties. Maar in de weken en maanden na de operatie bleek dat ik net zo zwak was als voorheen. De euforie van het kankervrij zijn (het is toch even schrikken om te horen dat je kanker hebt) overheerste echter en ik richtte me op mijn gemak op het algeheel aansterken en ontgiften van mijn lichaam. Daarnaast focuste ik mijn energie op het stabiliseren van de Lyme en zijn collega’s Chlamydia Pneumoniae (niet te verwarren met de SOA Chlamydia), Ehrlichia en Rickettsia.

Al snel kwam het idee om iets te willen doen voor de stichting Hope for Lyme. Deze stichting zet zich o.a. in voor meer (h)erkenning van deze ziekte en ik wilde graag mijn steentje bijdragen om ze onder (media)aandacht te brengen. Ik wilde dat graag op een manier doen die bij mij past en waar ik me vol overgave op zou kunnen storten. Het idee van een 10 KM Run was geboren. Ambitieus, want ik kon op het moment van plannen geeneens wandelen of het huis uit. Om die reden hield ik het idee ook voor mijzelf, totdat er een moment zou komen dat ik sterk genoeg zou zijn om zo’n run te doen. En als dat niet moment niet zou komen, dan was ik de enige die het wist en de enige die teleurgesteld zou zijn.

Ik schreef me in voor de 10 KM van de Marathon Amersfoort met het idee het inschrijfgeld te verliezen als ik het niet zou redden. Maar met de gedachte dat ik liever die paar euro kwijt ben, dan wél te kunnen rennen en eventueel te laat te zijn voor een inschrijvingsplek schreef ik me toch alvast in. Het grote voordeel van deze run was dat deze én vlakbij huis is (voor wie het niet weet, ik woon in Soest) én dat deze in de zomer zou plaats vinden. In de zomermaanden gaat het over het algemeen stukken beter met me en ik had dan ook goede hoop het te kunnen halen.

Inmiddels kan ik zeggen dat het me is gelukt! (S. nog bedankt voor het toesturen van het HFL Shirt) Hier wil ik nu verder niet uitgebreid op in gaan, maar voor wie meer wilt weten zie dan graag het filmpje en het verhaal op mijn site.

Deze run was gelukkig niet het enige hoogtepunt van 2014! Zo heb ik in mei met mijn moeder en zusje Lissabon een weekje kunnen opzoeken en hebben we later ook Antwerpen even mogen ‘proeven’ (wat een geweldige keuken hebben die Belgen toch!), heb ik in navolging van die run verschillende interviews mogen geven en ben ik in september een weekendje met vrienden naar Brabant gegaan. Dat ik niet meer hoogtepunten aan dat rijtje kan toevoegen betreur ik niet, deze momenten zijn me allen zeer waardevol.

Helaas is 2014 qua gezondheid samen te vatten als een beroerd jaar. Elke keer als ik dacht weer wat op te krabbelen vond die Borrellia wel weer een mogelijkheid om genadeloos toe te slaan. Of ik nu wel of niet onder behandeling was, niets hielp. Welke arts/therapeut/dokter ik ook bezocht en welke behandelingen/medicijnen/supplementen ik ook heb ondergaan en geslikt, tot op heden heeft niets permanent kunnen helpen. Het lijkt erop dat de constante achteruitgang niet te voorkomen is. Al heb ik goede hoop en oprecht geloof dat ik met mijn eigen protocol nu weer voorwaartse stappen ga maken. Het jaar 2014 is samen te vatten als een start met een verloren eerste kwartaal door de operatie, een goede week in mei (Lissabon) een goede week in juni (de 10k run) 2 goede weken in juli (interviews en avondjes uit) een goede week in augustus (avondjes uit) en 2 goede weken in september (weekendje Antwerpen en weekendje Brabant).

Voor mij was 2014 dan wel een loodzwaar, maar geen verloren jaar. Ik heb me in kunnen zetten voor meer Awareness voor deze rotziekte, heb fijne momenten met familie en vrienden gehad en heb een mooi aantal bezoekers op mijn site mogen begroeten. Natuurlijk zijn er momenten dat ik het ondraaglijk lijden meer dan zat ben, maar opgeven is voor mij nog altijd geen optie. Het dagelijkse contact met lotgenoten en de steun van mijn directe omgeving houden me staande, maar vooral ook de vele lieve berichtjes en mailtjes op mijn blog, de kaartjes die ik thuis mag ontvangen en de berichtjes die ik op social media krijg. Bedankt allemaal!!! Ik reageer niet altijd (of niet snel) op berichten en kaarten, maar ik lees ze allemaal wel :-)! Dus blijf ze ook vooral sturen ;-)!

Mijn enige wens voor 2015 is… gezond worden! Elke vorm van vooruitgang is meer dan welkom :-). Verder speel ik al langer met de gedachte een charity pokertoernooi te organiseren. Het ontbeert me dusver aan de energie om te informeren naar de mogelijkheden en zoiets daadwerkelijk op te zetten, maar hopelijk gaat dit in 2015 lukken! Wordt vervolgd…

Omdat het ik niet kon laten heb ik dit jaar ook een 2e kerstfilmpje gemaakt 😉

Voordat ik dit bericht ga afronden, wil ik graag nog even mijn visie over de ziekte delen. Er wordt me weleens gevraagd waarom ik de ziekte van Lyme een ongeneeslijke ziekte noem. Allereerst noem ik de ziekte van Lyme geen ongeneeslijke ziekte, maar noem ik de Chronische Ziekte van Lyme een ongeneeslijke ziekte. Dat gezegd te hebben, geloof ik wel dat chronisch lymepatiënten leefbaar op kunnen knappen tot ongeveer een 70-80 % van hun kunnen. Deze weg hiernaartoe is voor elke patiënt weer anders. Immers is geen patiënt dezelfde en hebben we veelal te maken met een scala aan co-infecties en andere ziektefactoren. Om deze, en ook om andere redenen (bijv. verschillende gradaties en verschillende klachten), heeft elke patiënt weer baat bij andere behandelingen en therapieën. En zijn er positieve uitzonderingen (wel zo goed als compleet hersteld) en helaas veel negatieve uitzonderingen (alles geprobeerd zonder enig succes). Als er één weg zou zijn die naar Rome zou leiden dan hadden wij die allemaal wel gevolgd. Ik noem de Chronische Ziekte van Lyme dan ook een ongeneeslijke, maar niet onbehandelbare ziekte.

Vaak zien we bij Chronisch Lyme alleen dat er teveel schade is opgelopen (zoals slijtage van de gewrichten) en dat de Borrelia teveel organen aan heeft weten te tasten. Deze meester in het vermommen laat zich over het algemeen ook moeilijk doden en houdt zich bij behandelingen al snel schuil. Het is dan ook niet gek dat er vaak patiënten zijn die enkele maanden of jaren na ‘succesvolle’ behandelingen ineens weer een terugval krijgen. Op het moment dat de Borrelia kans ziet om weer toe slaan, keert deze namelijk vaak terug. Het maximaal haalbare, in mijn visie, is een situatie te creëren waarin de Borrelia (en zijn collega’s) het niet leuk vinden en zich terugtrekken. Ook wel samen te vatten als het stabiliseren en controleren van de ziekte.

Er wordt me naar aanleiding van het interview in De Telegraaf ook wel eens gevraagd waarom ik deze ziekte dankbaar ben… Natuurlijk ben ik niet blij met deze rotziekte, integendeel. Het is een ziekte die ik niemand, maar dan ook niemand toe wens. En dat is ook de grootste drijfveer om me, ondanks mijn situatie, in te blijven zetten voor meer Awareness en voor meer (h)erkenning. Maar men zegt wel eens dat je tijdens ziekte je ware vrienden leert kennen. Dit is waar, maar ik wil er graag aan toevoegen dat je vooral je ware zelf leert kennen. Voor mijn ziekte had ik een gelukkig, zorgeloos bestaan en stond ik veel oppervlakkiger in het leven. Ik heb nu een veel dieper levensbesef en ben gelukkig met dingen die ik vroeger voor lief nam (de kleine dingen). Het ziek zijn zie ik als een stuk levenservaring die ik voorheen miste én hier ben ik dankbaar voor.

De feestdagen ga ik ontspannen tegemoet. De kerstafspraken heb ik af moeten zeggen, maar ik heb stille hoop dat ik Oud en Nieuw met een paar goede vrienden in ga luiden. En anders is die champagne er in 2015 ook nog wel ;-)!

Tot slot wil ik jullie allen bedanken voor het lezen van dit bericht en de steun die ik steeds mag ontvangen. Ik wens iedereen uiteraard hele fijne feestdagen en een gezond en gelukkig 2015 toe! En om dat op een passende manier te doen heb ik een filmpje gemaakt. Hope you like it :-).

Voor alle lotgenoten: Stay Strong!

— Never Surrender —

Charlie

PS: Val, ik hoop je in 2015 in Australië op te kunnen zoeken!

PS: Birdy Bird O3… You Rock!!

PS: S., bedankt voor je dagelijkse steun! En ik wacht nog altijd op het moment dat je me beat met SC2 ;-)!

PS: JV en JK, volgend jaar ga ik met jullie naar de ArenA. We believe!