Awareness Maand Lyme 5


Awareness Maand Lyme

Gisteren is de “Awareness Month” voor Lyme officieel begonnen… Maar in plaats van vooruit kijken, kies ik er voor om met deze blog even terug te kijken. Er zijn namelijk nogal wat recente ontwikkelingen op gebied van Lyme die ik hier graag even deel. Om te beginnen zal ik de verschillende items op tv even opsommen in volgorde van nieuw naar oud.

Lyme-Disease-Awareness

Lyme op TV

De Kennis van Nu — 29 April 2015

In deze aflevering van “De Kennis van Nu” worden de onbetrouwbare tests voor het diagnosticeren van de Ziekte van Lyme onder de loep genomen.

Een lentewandeling door het bos is niet zonder gevaar, want het stikt er van de teken. Jaarlijks krijgen ruim 1,5 miljoen mensen een tekenbeet, waardoor ze de ziekte van Lyme kunnen oplopen. Maar hoe weet je nu eigenlijk of je de ziekte van Lyme onder de leden hebt? Deze vraag is de basis van een conflict tussen wetenschappers, medici, en patiënten. Er is een wildgroei aan bloedtesten die zouden moeten vaststellen of iemand de ziekte heeft opgelopen. Het blijkt dat geen van deze testen er goed in slaagt de ziekte op te sporen: sommige testen missen meer dan helft van de ziektegevallen. Dit terwijl de bloedtest vaak bepaalt of een patiënt behandeld wordt of niet. Blijft behandeling uit, de kan de ziekte ernstige vormen aannemen. Nederlandse patiënten wijken uit naar het buitenland voor hun diagnose en behandeling.

Bekijk hier de uitzending: NPO De Kennis van NU

Nieuwsuur — 28 April 2015

Als onderdeel van Nieuwsuur wordt er in deze aflevering aandacht gegeven aan de toenemende problematiek bij de Ziekte van Lyme.

Ziekte van Lyme onvoldoende opgemerkt. Jaarlijks krijgen ruim 1,5 miljoen mensen een tekenbeet, waardoor ze de ziekte van Lyme kunnen oplopen. Maar de ziekte wordt niet altijd ontdekt. Met grote gevolgen.

Bekijk hier de uitzending: Nieuwsuur (item begint op 28.30)

RTL Late Night — 14 April 2015

Tijdens deze uitzending van RTL Late Night wordt aandacht gegeven aan de Ziekte van Lyme en de mogelijke ernstige gevolgen van een tekenbeet. Ervaringsdeskundige Floortje Dessing is aan het woord alsmede Jaap van Dissel namens het RIVM, maar last but not least vertelt lotgenote Lidewij (topper!) hoe het is om Chronisch Lyme te hebben. Inhoudelijk maakte het RIVM nogal wat “ongelukkige” uitspraken. Om een voorbeeld te geven… “Als je na een tekenbeet geen huidafwijkingen krijgt, hoef je verder niks te doen en zijn er geen consequenties”. Inmiddels is dit via Twitter rechtgezet, maar overheerst er bij mijzelf en onder lotgenoten nog altijd een naar gevoel over de voorlichting en uitspraken die vanuit het RIVM worden gedaan. Temeer omdat je geen foutieve voorlichting en het verspreiden van fabels vanuit een overheidsinstantie verwacht. Hier kan ik zelf een A4’tje of 4-5 aan wijden, maar ik verwijs liever naar topper Berdien die met haar blogs voor de Telegraaf dit al eerder heeft aangehaald. (lees: hier en hier)

Floortje Dessing kreeg de ziekte van Lyme en merkt nog steeds de gevolgen. Jaap van Dissel van het RIVM waarschuwt voor de gevaren van een tekenbeet.

 Bekijk hierboven het item over Lyme en/of kijk de gehele uitzending hier: RTL Late Night

Feiten en Fabels

Om dan gelijk maar enkele van die fabels te tackelen, citeer ik hierbij de Telegraaf in een artikel van gisteren:

Feiten en fabels over teken

Heerlijk, weekend! Dat betekent voor velen: lekker naar buiten de natuur in. Maar zo’n frisse neus in de buitenlucht loopt niet altijd positief af. Jaarlijks lopen zo’n 1,5 miljoen mensen namelijk een tekenbeet op. In sommige gevallen mondt dat uit in de ziekte van Lyme. Met de start van de Ziekte van Lyme Awareness Maand duiken wij in de teken-materie. Want wat is nu precies die ziekte van Lyme en wat kun je doen om een tekenbeet te voorkomen?

Ziekte van Lyme: wat is het?

  • De ziekte van Lyme is een infectieziekte, veroorzaakt door de Borreliabacterie. De ziekte wordt meestal overgedragen door een tekenbeet, maar men vermoedt dat ook muggen, vliegen en vlooien mensen met Lyme kunnen besmetten. Vroege symptomen zijn een rode ring of vlek en griepachtige klachten, maar deze symptomen komen lang niet altijd voor. In een later stadium kan de ziekte leiden tot klachten aan het zenuwstelsel, spieren en gewrichten, de huid en het hart.
  • Een rode kring of vlek na een tekenbeet wijst met zekerheid op de ziekte van Lyme, testen is dan overbodig. Maar de helft van de patiënten krijgt geen kring. De diagnose is dan moeilijker te stellen. Een acute tekenbeet is goed behandelbaar met een antibioticakuur. Is men al langer besmet, dan is maanden tot zelfs jaren antibiotica nodig. De meningen over behandeling verschillen sterk per land.
  • Het afgelopen jaar is bij 22.000 mensen de ziekte van Lyme vastgesteld. Dat zijn er 5.000 meer dan het jaar ervoor. Gezien de betrouwbaarheid van de huidige testen ligt het werkelijke aantal patiënten waarschijnlijk hoger.
  • Kijk voor meer informatie op www.lymenet.nl of www.lymevereniging.nl
  • Of download de Tekenbeet app van het RIVM
  • Lees ook: Hoe verwijder je een teek?

Tekenplaag: voorkomen

  • Een teek is een klein, spinachtig beestje dat zich vastzet in de huid van dieren of mensen om bloed te zuigen. Ze bevinden zich vooral in duinen, bossen en tuinen, met name van mei tot augustus.
  • De meeste teken zijn onschuldig, maar volgens recent onderzoek is 23,6 procent besmet met de ziekte van Lyme. In 2007 was dit nog maar 10 procent.
  • Hoe langer de teek in de huid zit, hoe groter de kans op besmetting. Verwijder een teek dus zo snel mogelijk en voorzichtig met een tekentang.
  • Ga je de natuur in? Draag een lange broek en lange mouwen. Je kunt ook een tekenwerend middel gebruiken. Controleer jezelf en je huisdier na afloop goed op teken.

Lees hier het gehele artikel: Feiten en Fabels over teken

Fabels

Een overzicht van enkele fabels waar je dus niet naar moet luisteren:

– Als er na een tekenbeet geen rode kring komt, heb je geen kans op het krijgen van de Ziekte van Lyme.

ONZIN! Het krijgen van zo’n specifieke rode kring (E.M.) is absoluut geen voorwaarde voor het krijgen van de Ziekte van Lyme. Zo’n rode kring komt bij de helft van de patiënten namelijk niet voor.

– Als een teek binnen 24 uur wordt verwijderd is de kans op besmetting te verwaarlozen.

ONZIN! Het mag dan zo zijn dat hoe langer de teek in je lichaam zit, hoe groter de besmettingskans is. Maar zelfs als je een teek goed en snel verwijderd kun je zijn besmet! Deze kans neemt overigens ook toe als je de teek onjuist verwijderd, dus zorg er altijd voor dat de teek goed verwijderd wordt. Zie ook: Verwijder een Teek

– Na een antibioticakuur van 2 weken ben je van de Ziekte van Lyme af.

ONJUIST! Dit is alleen het geval bij een acute infectie van de Borrelia bacterie mits er tijdig behandeld wordt. Bij persisterende / chronische Lyme is een antibioticakuur van 2 weken ineffectief.

Bron: http://mednet.ir/wp-content/uploads/images/Lyme_Disease.jpg

Bron: http://mednet.ir/wp-content/uploads/images/Lyme_Disease.jpg

Recent Onderzoek

Onlangs zijn de resultaten van het “PLEASE” onderzoek bekend gemaakt. Dit onderzoek is verricht door het Radboud en de Maartenskliniek waarin gekeken werd of 3 maanden antibiotica effect heeft bij Lyme-Patiënten die klachten hebben of houden na een eerder doorlopen behandeling van 2 weken antibiotica.

Mensen die de ziekte van Lyme hebben of hebben gehad en last hebben van chronische klachten zoals pijn, vermoeidheid en aandoeningen van het zenuwstelsel, zijn niet gebaat bij een extra lange behandeling met antibiotica. Dat blijkt uit de eerste resultaten van de PLEASE-studie van het Radboudumc en de Maartenskliniek in Nijmegen.

Onderzoekster Anneleen Berende presenteerde die vandaag in Kopenhagen op de ESCMID, het Europese congres van microbiologen en infectiologen.

Uniek

De Nijmeegse studie is uniek. Niet eerder werd in een zo omvangrijke, goed opgezette studie gekeken naar het effect van een verschillende duur van de behandeling van de ziekte van Lyme met antibiotica. In totaal werden 280 volwassen patiënten verdeeld over drie groepen.

Alle groepen kregen de standaardbehandeling van twee weken antibiotica per infuus. In de volgende twaalf weken kreeg een groep een tweede antibioticum, een andere groep een combinatie van twee antibiotica en een controlegroep kreeg een placebo.

Geen verschil

De uitkomsten van het onderzoek lieten geen enkel verschil zien tussen de drie groepen. De deelnemende patiënten in alle drie de groepen gaven meteen na de behandeling een vergelijkbare, lichte verbetering aan in hun gezondheidstoestand. Drie, zes en negen maanden later zijn alle patiënten weer ondervraagd. Telkens was er geen verschil in de uitkomsten tussen de drie onderzoeksgroepen.

Voor onderzoekers van de ziekte van Lyme lijkt de uitkomst van de PLEASE-studie niet helemaal onverwacht te komen. Voor veel patiënten die met ernstige klachten kampen na het doormaken van de ziekte, zijn de resultaten een forse tegenvaller. Zij hadden op een tegengesteld resultaat gehoopt, want dat zou een mogelijke oplossing van hun klachten hebben betekend.

De ziekte van Lyme wordt veroorzaakt door de bacterie Borrelia. Teken pikken die op van dieren en kunnen mensen ermee besmetten.

Lees het gehele artikel hier: PLEASE NOS

Zelf interpreteer ik deze resultaten als volgt: als 2 weken antibiotica niet hebben geholpen, dan helpen 3 maanden antibiotica evenmin. Bijzondere informatie aangezien in de richtlijn staat dat Lyme-Patiënten na een behandeling van maximaal 3 maanden antibiotica klachtenvrij van Lyme zijn. En dus “gezond” worden verklaard. Heb je nog klachten na dergelijke behandeling? Dan zijn ze niet van Lyme en moest er maar eens aan psychosomatisch worden gedacht. Juist.. volgt u het nog? Geeft wel aan hoe krom de huidige richtlijn is.

Het NVLP reageerde als volgt:

De eerste resultaten van de PLEASE-studie van het Radboudumc en de Maartenskliniek in Nijmegen zijn afgelopen maandag 28 april 2015 gepresenteerd op een Europees congres voor microbiologen en infectiologen. De conclusie luidt dat mensen die de ziekte van Lyme hebben of hebben gehad en last hebben van chronische klachten zoals pijn, vermoeidheid en aandoeningen van het zenuwstelsel, geen additioneel voordeel hadden van 3 maanden antibiotica.

De NVLP betreurt deze uitslag en had gehoopt op een resultaat dat patiënten meer zou steunen. De studie heeft echter slechts twee behandelprotocollen met een behandelduur van 3 maanden onderzocht naast placebobehandeling. Deze studie-uitslag zegt dus niets over antibioticabehandeling langer dan 3 maanden en andersoortige antibioticabehandelprotocollen.

De lymevereniging heeft door de jaren heen veel positieve ervaringen geregistreerd met langdurige antibioticabehandeling. Chronische patiënten kregen door langdurige antibioticabehandeling een hogere kwaliteit van leven of ze kregen hun leven weer terug. Zeker niet alle patiënten, maar wel een groot deel van de lymepatiënten.

Bij deze positieve ervaringen ging het meestal wel over een veel langere behandeling dan 3 maanden (langdurige behandeling tot een aantal jaren) en er zat vaak een langdurige behandeling via een infuus in het behandelprotocol.

De NVLP heeft de volledige studieresultaten en conclusies nog niet gelezen en reageert nu dan ook slechts op de mogelijk subjectieve berichtgeving in de pers. Voor een uitgebreidere reactie wachten we de volledige studieresultaten af.

Maar voor de NVLP is één ding duidelijk: met deze studie is het laatste woord over langdurige behandeling voor patiënten met chronische lyme-klachten nog niet gezegd.

Met andere woorden het onderzoek is niet representatief. Er wordt niet gekeken naar de effectiviteit van langere antibioticakuren, terwijl we weten dat sommige Chronisch Lyme-Patiënten baat kunnen hebben bij lange antibioticatrajecten. Variërend van 3-6 maanden tot zelfs 3-6 jaar. Maar ook dit geeft geen enkele garantie op herstel, want het werkt lang niet bij alle lotgenoten. Anders zouden we allemaal wel zo’n traject doorlopen en er niet jaarlijks 1000-2000 Chronisch Lyme-Patiënten bij komen. Bovendien wordt er helemaal voorbij gegaan aan alternatieve behandelmethodes en middelen waarvan sommige lotgenoten ook opknappen. Laat staan de combinatie tussen regulier en alternatief. Echter begrijp ik dat deze lastiger meetbaar zijn en niet meegenomen worden in een dergelijk onderzoek. Het onderstreept nog maar eens dat er geen gegarandeerd werkend behandelplan is voor Chronisch Lyme-Patiënten en er ook geen standaardisatie is. We weten met dit onderzoek alleen dat 3 maanden antibiotica nutteloos is bij patiënten die geen baat hadden bij een eerdere antibioticakuur van 2 weken. Nu maar hopen dat ze met dat resultaat wat gaan veranderen aan die kromme richtlijn.

In Duitsland zijn ze momenteel aan het onderzoeken wat een bepaalde genmutatie betekent in relatie tot hebben van Chronisch Lyme. De zogenoemde “MTHFR” mutatie:

A much bigger problem is the pathological finding in the HLA DR subtypes.This result has impact on the treatment recommendations. We had to learn in the past years that patients who had these pathological findings did not react on normal antibiotic trials in the usual form. Unfortunately patients got no benefits of the classical antibiotic treatment regarding Borrelia infections. This finding is exclusively seen only for Borrelia and not for the so called co-infections. With other words antibiotic treatment failed most often.

Een onderzoek wat nog in de kinderschoenen staat, maar wellicht een antwoord kan gaan geven waarom bij sommige Lyme-patiënten antibioticakuren (kort en lang) niet helpen. Wordt hopelijk vervolgd…

Ter Afsluiting

Een hoop is momenteel gaande… Het voelt alsof er een eerste stap is gezet. Wanneer we daadwerkelijk tot oplossingen gaan komen met betrekking tot diagnostiek, behandeling en erkenning… Dat weet ik niet. Maar het is hoe dan ook positief dat er steeds meer aandacht aan deze rotziekte gegeven wordt. Heel misschien kom ik zelf nog op tv met een item waarin ik gevolgd word als ik naar mijn immunotherapie behandeling toe ga… Als ik word uitgekozen en er meer over kan vertellen zal ik dat doen. Voor nu kan ik zeggen dat ik er enthousiast over ben en dat ik er voor open sta!

De muzikale afsluiting dit keer is een vertaling van een Russische Klassieker “Зеленоглазое такси”. Voor mij is het een herinnering aan de mooie avonden met familie, vrienden, muziek en een goede fles Vodka. Niet dat ik Russische roots heb overigens haha. Maar ik hoop wel dat zulke avonden snel weer zullen komen…

Hoe het nu met gaat… Helaas heb ik een slechte week achter de rug, ondanks het immunotherapie infuus. De infusen helpen nog altijd goed en pijnstillend, maar ik was geveld door een griepje. Kan gebeuren… Ben snel de klos als het weer omslaat en ben überhaupt heel vatbaar. Zulke virusjes komen nu eenmaal makkelijk en heftig binnen bij chronisch zieken. Ah well… Komt allemaal wel weer goed! Oh ja..! En ik heb nieuwe hardloopkleding gekocht voor als het me weer lukt om te joggen. Mijn zaterdagavond ga ik lekker “wild” met een kop thee in mijn magnesiumbad door brengen. Ook niets mis mee…

Fijn weekend allemaal en sterkte voor alle lotgenoten!

–Never Surrender–

Charlie


CRP Logo Zonder Achtergrond


Een reactie plaatsen

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

5 gedachten over “Awareness Maand Lyme

  • Manon

    Bedankt Charlie voor het verzamelen van de informatie, ik heb op die manier ook de gemiste uitzending nog kunnen bekijken.
    Helaas ben ook ik na 3 fantastische maanden weer aan de Antibiotica. Gelukkig reageerde mijn specialist dr. Schroeter direct en geloofde me toen ik vertelde zeker te weten dat het weer terug is, en schreef meteen een recept uit.

    Topper die Lidewij, ze heeft meer dan haar best gedaan om de aandacht te vestigen op een heel groot probleem: acceptatie door de nederlandse artsen en overheidsinstanties.
    Blijf positief, blijf doorgaan en tot blogs!

  • Thea v Baal

    Hoi Charlie mooi verwoord allemaal en voor mijn LYME brein beter te volgen dan al die verschillende losse stukjes informatie.
    Ook ik ben een patient die mee heeft gedaan aan het please onderzoek en ja het is zeker erg teleurstellend voor ons.
    Ik heb na het onderzoek nog een aantal AB kuren gehad en ondanks dat ik wel degelijk kan zeggen dat de heftigheid van de pijn toch wel voor een deel is verminderd is mijn levenskwaliteit nog bar slecht.
    Er is 1 ding wat mij stoord en dat is de conclusie dat als je een acute besmetting hebt en gelijk word behandeld met AB dat je dan geen chronische of persisterende LYME ontwikkeld FOUT naar mijn inziens omdat ik het levende bewijs ben dat ook een tijdige behandeling GEEN GARANTIE geeft.
    Ik had een EM en kreeg direct 2 weken AB doxy 2x daags 100 en dat is al een lachertje met de kennis van nu en heb daarna vele klachten erbij gekregen en 2 jaar geroepen dat het die LYME was .
    Ik vraag me dan ook af hoe mijn leven nu was geweest als ik volgens ILADS protocol was behandeld en ook langer was door behandeld omdat ik veel klachten bleef houden en erbij kreeg.
    Helaas is dat niet gebeurd en vraag me af wanneer ze dat eens gaan aanpassen.
    Wie weet had ik nu misschien wel een fijn leven gehad met meer kwaliteit en kunnen genieten van het oma zijn.
    Ik hoop dat dit voor ons allemaal nog eens een wens is die gaat uit komen.
    Liefs Thea

  • peter koenraad

    Ik worstel al jaren met de ziekte van Lyme. Had een rode kring op mijn ben 6 jaar geleden. Mijn huisarts werkt niet meer mee.
    Bloed is wel getest op lyme vorig jaar . Niets in te zien.
    Weet nu echt niet meer waar ik terecht kan.
    Hartklachten, pijn in pezen elle bogen, stramme spieren, kramp in spieren. koude rillingen.
    Vergeetachtig . Ik slaap heel veel.