Lopen voor Lyme: Inschrijving Geopend! 2


Lopen voor Lyme: Inschrijving Geopend!

Lopen voor Lyme

Wat is Lopen voor Lyme?

“Lopen voor Lyme is een wandel en hardloop event voor Nederlandse chronische Lyme patiënten. De deelnemende teams proberen zoveel mogelijk funding op te halen voor de patiënten waar ze voor lopen.

De eerste editie van Lopen voor Lyme vindt plaats op zaterdag 9 april 2016 op het Henschotermeer te Woudenberg.
Het doel: creëren van Lyme awareness en het ophalen van funding voor het bekostigen van (buitenlandse) behandelingen, medicijnen, onderzoeken en dergelijke. Al het gedoneerde geld gaat direct naar de patiënten toe, dus geen tussenkomst van stichtingen of andere partijen.

De start is om 7:00 uur ‘s ochtends en Lopen voor Lyme eindigt groots om 19:00 uur. Direct na de loop is er een speciaal moment voor chronisch Lyme patiënten. Uiteraard zijn gedurende de hele dag toeschouwers van harte welkom!”

Waarom deze loop?

‘– Lyme liegt en bedriegt, maar de cijfers doen dat niet —
Waarom wordt er eigenlijk gelopen voor Nederlandse chronisch Lyme patiënten op zaterdag 9 april? Uit een enquete onder Nederlandse Lyme patiënten -en daarnaast een enquete onder de algemene bevolking ter controle- blijkt dat maar 9% van de Lyme patiënten hun behandeling volledig vergoed krijgt -tegenover 74% volledige vergoeding bij andere aandoeningen blijkt uit controle enquete-, dat bijna 70% van hen geremd wordt in het starten van een behandeling door hun financiële situatie -tegenover 16% bij andere aandoeningen blijkt uit de controle enquete- en meer dan 25% van de patiënten heeft al meer dan 10.000 euro uit eigen vermogen uitgegeven aan Lyme -tegenover 3% bij andere aandoeningen blijkt uit controle enquete-.
Daarom lopen we voor chronische Lyme.’

Bron: https://www.facebook.com/lopenvoorlyme

Statistieken 1 Statistieken 2

Hoe werkt het?

Het team

  • Minimaal 5 personen maximaal 15 personen.
  • Je team hoeft nog niet compleet te zijn als je je inschrijft. Je kan lopers later toevoegen.
  • Teamlid maakt keuze wandelen of hardlopen.
  • Elke teamlid stelt een persoonlijke uitdaging ( in uren) op.

Ook chronische Lyme is een gigantisch uitdaging. Dus we willen de teamleden echt vragen om de uitdaging aan te gaan om bijv. net een uur langer te wandelen dan normaal en om te vechten tegen het gevoel dat je wilt opgeven.

De loop

  • Vanaf het moment dat je als teamlid begint met lopen start jouw uitdaging en kan je niet meer stoppen (wel voor verzorging en sanitair). Iedereen finisht om 19 uur. Dit betekent dat als je 3 uur gaat hardlopen je om 16 uur begint. En als je 5 uur gaat wandelen je om 14.00 begint.
  • Als team krijg je een eigen plek toegewezen op het terrein waar je bij elkaar kan komen voordat je gaat lopen en nadat je gelopen hebt. Ook is het de plek waar jullie eigen, eventuele, verzorgers kunnen staan.

Zie voor meer info: http://www.lopenvoorlyme.nl/watislopenvoorlyme/hoe-werkt-het/

“Team Never Surrender”:

Charlie-Robinson Poortvliet

“Charlie, 29 jaar, is sinds 2006 al ziek. Aanvankelijk werd er voor zijn klachten geen ziekteverwekker gevonden. Na jaren doormodderen onder de diagnose “Post-Viraal Vermoeidheidssyndroom” en later de diagnose “Chronisch Vermoeidheidssyndroom” kreeg hij in 2013 te horen dat de ziekteverwekker de Borrelia bacterie is. Charlie heeft de chronische ziekte van Lyme en daarbij verschillende co-infecties.

Via verschillende behandelmethoden proberen we te streven naar (volledig) herstel. De verschillende oplevingen geven hoop, maar een stabiele weg naar boven is helaas nog niet gevonden.

Zijn dagen brengt hij nu voornamelijk door in en rondom zijn slaapkamer. Werken gaat niet meer en een uitkering krijgt hij ook niet. Als voormalig zelfstandig ondernemer is Charlie niet afgekeurd en daarmee ontvangt hij geen financiële tegemoetkoming. Om deze reden kan hij ook niet op zichzelf wonen en woont hij bij zijn ouders. Alle behandelingen, arts- en therapeutbezoeken, medicijnen en supplementen worden veelal niet of slechts deels vergoed.

Charlie zet zich in voor meer Lyme Awareness en was op tv te zien bij de Groeten van Max. Ook hield hij interviews voor o.a. de Telegraaf en het AD.

Het Doel

Als Team “Never Surrender” willen we lopen en geld inzamelen voor Charlie zodat hij de medische kosten kan dragen en toekomstige behandeling voort kan zetten. Ons streefbedrag is € 15 000,-.”

 

Help je me?

Voor mijn team, genaamd “Team Never Surrender”, zoek ik lopers en sponsoren. Heb je interesse om deel te nemen en/of wil je doneren? Bezoek dan: http://www.lopenvoorlyme.nl/team/neversurrender/ of stuur me een mail voor verdere info. Ik zou het ook bijzonder waarderen als jullie dit bericht zoveel mogelijk willen delen. Iedereen alvast bedankt voor de genomen moeite en voor jullie steun!

CRP Logo Zonder Achtergrond

–Never Surrender–

Charlie


Een reactie plaatsen

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

2 gedachten over “Lopen voor Lyme: Inschrijving Geopend!

  • Cynthia Matawlie

    Hi Char,

    Fijn om jou weer tegen te komen al is het maar via de email. In de afgelopen tijd heb ik mij heel erg op de achtergrond gehouden. Wel steeds aan jouw moeder gevraagd naar jouw herstel. Als ik bij jullie thuis kwam dan was ik al bang om jou op een of andere manier te besmetten met een verkoudheid/griepvirus oid. Misschien te ver gedacht maar wel realistisch.
    Ben nav een droom over jouw run rondom het Hens, aandacht gaan vragen voor dit prachtige project. Ik heb contact opgenomen met Ab Reitz, hardloopcoach. Hij vindt jouw initiatief geweldig en gaat begin januari vragen aan zijn 200 hardlopers wie er geinteresseerd is om mee te lopen. Daarnaast ben ik bezig met een Hindoestaanse hardloopgroep uit Zoetermeer (nog mee in gesprek). Verder ben ik van plan, als conditieloos persoon, van plan om per 9 jan as weer te gaan hardlopen bij de vereniging met als doel mee te lopen met jouw sponsorloop. Tot zover wat informatie over waar ik mij afgelopen tijd mee bezig gehouden heb. Ik hou jou op de hoogte.
    Ik wens jou, ondanks die klotelyme, hele fijne feestdagen.
    Liefs
    Cynthia