November

De laatste tijd krijg ik nogal wat vragen over mijn kruidenkuren. Vandaag zal ik proberen daar het een en ander over uit te gaan leggen om te vervolgen met een tijdslijn van de afgelopen dagen.

TCM

Ik ben onder behandeling bij Prof. Dr. Li Jie die volgens de Traditionele Chinese Geneeskunde methode werkt. Een eerste consult bestaat uit een gesprek en diagnose middels Chinese wijze, te weten een tongmeting en polsvoeling. Zijn visie ten aanzien van ziektes is heel anders dan de reguliere geneeswijze.

Hij benadert mijn ziekte dan ook niet zozeer als Chronisch Lyme, maar meer als Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) waarin de daadwerkelijke ziekteverwekker niet zo relevant is omdat de focus ligt op het herstellen van het lichaam en niet op de behandeling van de verantwoordelijke ziekteverwekker (wat bij mij dan de Borrelia bacterie is). Een behandeling is ook altijd persoonsgebonden door middel van de diagnose en verloopt niet volgens een bepaald protocol met medicijnen en/of middelen.

Zijn bevinding ten aanzien van mijn situatie is dat ik op en top uitgeput ben. Lichamelijk zwak, met een gestresst immuunsysteem. Het traject wat ik ben ingegaan bestaat in mijn geval alleen uit Chinese Kruiden. Het idee erachter is om mij aan te sterken, mijn immuunsysteem tot rust te laten komen om vervolgens te kunnen herstellen.

Ik moet hierbij wel opmerken dat bovenstaande een korte samenvatting is en een stuk genuanceerder ligt. Bovendien is het een momentopname en kan het zomaar gebeuren dat we in een later stadium wel concreet op de ziekteverwekker(s) gaan behandelen.

Maandag 2 November

Vandaag heb ik weer de periodieke controle om te zien of ik nog altijd kankervrij ben. Er wordt een Thorax Foto van me gemaakt en bloed bij me afgenomen. Hoewel ik er niet zozeer mee bezig ben, blijft het toch altijd even spannend.

Mooie tijd 😉

Dinsdag 3 November

Ik ben op weg naar Nijmegen voor een 2^e consult bij Dr Li Jie. Van de eerste kruidenkuur heb ik gevoelsmatig weinig gemerkt en ik heb een lijstje gemaakt met aandachtspunten. Zo wil ik bijvoorbeeld weten of ik er wel goed aan doe gestopt te zijn met supplementen. Ik had namelijk pillen voor mijn b12- en magnesiumtekort en gebruikte daarnaast ook probiotica en Vit D3 supplementen. Dat samen met mijn magnesiumbaden en destijds immunotherapie infusen, zorgden ervoor dat ik de symptomen van de ziekte redelijk onder controle had. Het onderdrukte in elk geval de ergste (zenuw)pijnen.

Omdat ik door “painsomnia” (zie voor meer info: link) problemen met slapen heb, gebruikte ik (natuurlijke) slaappillen. Iets waar ik met de kruidenkuur mee ben gestopt. Na vele nachten van te weinig slaap te hebben gehad ben ik ze weer gaan gebruiken en gaat mijn nachtrust beter. Graag wil ik horen of ik deze supplementen wél mag blijven gebruiken.

Wat ik dusver met de eerste kruidenkuur wel heb gemerkt is dat ik meer honger heb gekregen. Voorheen at ik eigenlijk maar 2 maaltijden per dag zonder tussendoortjes. En nu eet ik weer 3x per dag. Lijkt me een goed teken. Wil hier dan ook graag zijn mening over horen.

Verder is mijn smaak het beste samen te vatten als het trek hebben in “anti-kater voedsel”. Hier bedoel ik niet het voedsel van een huisdier mee, maar de hang naar zout en vet eten als gevolg van een avondje te diep in het glaasje te hebben gekeken. Nu kan dat “doorzakken” niet de reden zijn dat ik er trek in heb, want uitgaan doe ik niet meer. Over het algemeen doe ik niet zoveel mee met deze trek en eet ik gezond, maar ik ben wel benieuwd wat die smaak precies betekent.

Bij aankomst op het bijzonder adres van de Tjalie Robinstraat 21 merk ik dat ik gemengde gevoelens heb. Na het 1^e consult was ik zo positief naar aanleiding van zijn consult en de toevalligheden, maar ik had weinig tot geen progressie gemerkt. En dus had ik twijfels of hij wel een correcte diagnose had gesteld en of hij niet te “makkelijk” denkt over mijn Chronische Lyme.

Twijfels die bij het 2^e consult deels werden weggenomen. Dat ik meer honger heb en weer driemaal daags eet is een goed teken. Het geeft aan dat mijn lichaam is begonnen met aansterken en herstellen. Van Dr. Li Jie moet ik van de supplementen afblijven. Mag ze wel kort gebruiken, maar supplementen zijn volgens zijn visie nooit een permanente oplossing. Slaappillen, zolang ze op natuurlijke basis zijn, mogen wel. Want ik heb juist mijn slaap nodig om verder te kunnen herstellen. Na zijn diagnostisering krijg ik een tweede kruidenkuur voorgeschreven die ook specifiek tegen mijn pijnen moeten gaan werken.

Dat die honger zich kenmerkt in een verlangen tot wat ik noem “hangover food” is niet zo erg. Zolang ik maar de juiste dingen blijf eten. Veel groentes, vlees en ei. Liever geen brood als lunch, maar een warme lunch. Iets wat me met mijn Indische roots uitstekend in de oren klinkt. Lekker aan de Nasi Goreng en dergelijke gerechten. Heerlijk.

Met de woorden “do not worry, do not worry – you will recover” verlaat ik zijn praktijk om met mijn moeder in de binnenstad van Nijmegen wat te gaan lunchen en alles te laten bezinken.

Vrijdag 6 November

Ik heb afgesproken met lotgenote Marleen en reis af naar Hoofddorp. We hadden van tevoren een heel schema bedacht met allerlei activiteiten en daar was een uurtje bowlen er één van. Na een kleine 2 uur reizen met OV ontmoet ik Marleen en hebben we het heel gezellig gehad. Ze bood me op de bowlingbaan meer dan goed partij, maar we hebben naderhand ook een heerlijk hertenbiefstukje gegeten en over van alles leuk en goed kunnen praten.

https://instagram.com/p/9yDwdXFztk/?taken-by=marleen.mg

Zaterdag 7 November

Ik word bij Marleen om een uur of 6 van een migraine wakker en kan daarna de slaap niet meer vatten. Ik besluit haar te laten slapen en na een douche genomen te hebben reis ik met OV weer huiswaarts. Wat me hierbij opvalt is dat ik, gezien de inspanning van vrijdag, de migraine wel had verwacht. Het blijft wel wrang, maar ik ben het gewend. Echter na een goede 2 uur reizen bemerk ik dat niet alleen de migraine is gezakt, maar dat ik me ook best wel oké voel. Zou dat dan toch door die nieuwe kruiden komen?

Dinsdag 10 November

Al enkele dagen voel ik me sterker worden. Heb meer energie, slaap goed en ik voel meer kracht in mijn lichaam. Ik besluit om de natuur op te gaan zoeken en te gaan wandelen. Ik loop de blauwe palen met een dubbel gevoel. Euforie omdat ik weer een paar KM aan één stuk kan wandelen. Tegelijkertijd blijft het confronterend dat mensen me al joggend inhalen. Met het liedje “Lopen Tot De Zon Komt” van Acda en de Munnik in mijn hoofd laat ik het los. Dit is niet wrang omdat ik niet jog maar wandel, dit is een hoogtepunt omdat ik überhaupt weer kan wandelen! Dat ik in de regen loop interesseert me dan ook helemaal geen ene moer. Ik voel me goed. Bevrijd.

Een vriendin belt me op dat ze ook onderweg is naar het bos en of ik nog de energie heb om nog een rondje te wandelen. Met haar loop ik de gele palen en als ik thuis kom zie ik dat het 17.40u is. 17.40u ? Heb ik dan 2 uur lang gewandeld? Het is toch echt waar… De klok liegt niet. Ik heb weer 2 uur kunnen wandelen! Voor mij een teken dat de tweede kruidenkuur begint aan te slaan.

Woensdag 11 November

Ouch… Spierpijn, Spierpijn, Spierpijn. Het hele lijf doet zeer. Niet zo gek na zo die wandeling van gisteren. Vandaag komt lotgenoot Joshua op TV bij het programma “Waarom Wachten” op SBS 6. Iets waar ik al langer naar heb uitgekeken. Ik ken Joshua van zijn stichting Hope for Lyme en heb persoonlijk goed contact met hem.

Klik op de afbeelding om de video te starten

Het ontroert me. Het mooie gebaar van Joshua ten aanzien van zijn partner Daniëlle. Ware liefde. Tegelijkertijd is het ook confronterend om Joshua over zijn ziek zijn te horen praten. De dagelijkse strijd, de loodzware momenten… Die tranen die hij in zijn interview probeert te onderdrukken, rollen bij mij over mijn wangen.

Donderdag 12 November

Vandaag fysiek onderzoek en daarbij de uitslagen van de periodieke controle. Toch altijd even spannend. Echt zorgen maak ik me niet, maar het spookt toch door mijn achterhoofd. “Het zal toch wel goed zijn? Moet wel toch?” Rond 14.15u krijg ik het verlossende woord: “schoon”. Nu alweer 21 maanden sinds de operatie. Over 3 maanden weer controle middels een CT-Scan + bloedonderzoek. Voor nu was alles weer in orde en opgelucht verlaat ik het ziekenhuis.

Dit moet gevierd worden! Met een vriendin ga ik dan ook lekker uit eten. We hebben Indiaas gegeten en dat was uitstekend. De fles Sancerre bij het eten smaakte naar meer. En dus gaan we na een fijn diner verderop om nog een drankje te halen. Fysiek hou ik dit ook moeiteloos vol. Het is gezellig, zo gezellig dat het laat wordt. Maar ach, gezelligheid kent toch geen tijd?

Zaterdag 14 November

Ik ben dit allemaal op mijn PC aan het typen en als ik het zo chronologisch terug lees kan ik niets anders concluderen dan dat het echt beter met me gaat. Sinds ik de tweede kruidenkuur ben gestart gaat het beter en voel ik me sterker worden. Ik krijg meer vertrouwen in mijn lichaam en het voelt zo ontzettend fijn om weer het een en ander buitenshuis te kunnen doen.

Alles in mij wilt het van de daken schreeuwen en er ultiem van genieten. Maar ik ken Lyme en nog belangrijker ik ken de periodes van oplevingen en het zware terugvallen. Genieten doe ik zeker… Juichen doe ik voorzichtig aan ook. Ik benader het alleen van dag tot dag omdat ik bang ben mezelf te verliezen in een naïef optimisme. Vanuit zelfbescherming probeer ik me wat in te houden. Om zodoende een eventuele klap wat beter op te kunnen vangen. Laten we het maar gematigd optimistisch noemen, waarin ik hoop dat we nu een permanente weg naar boven gevonden hebben.

Om toch even vooruit te kijken…

Op RTL 5 is elke woensdag 20.30u het programma “Nederland in de Auto” te zien. Hierin worden mensen gevolgd die in de auto zitten naar een of andere afspraak. Binnenkort zullen mijn moeder en ik hierin ook te zien zijn als ze ons volgen naar een immunotherapie behandeling voor de Lyme en naar het ziekenhuis voor de periodieke controle van de kanker. Een exacte aflevering en datum waarin wij gaan komen weet ik nog niet. Maar als ik dat weet, zal ik het uiteraard nog even delen op mijn blog en social media.

Verder wil ik als ware kerstfanaat toch ook even opbiechten dat ik mijn verlichting al heb hangen in mijn kamer. De eerste kersthits galmen alweer over Spotify en ik heb zelfs mijn kerstkaarten voor dit jaar alweer ontworpen en gedrukt thuis liggen. Rest me ze alleen nog te schrijven en te versturen, maar ik probeer mezelf in te houden en daarmee te wachten tot het op zijn minst december is ;-).

–Never Surrender—

Charlie