Onzichtbaar Ziek 19


Onzichtbaar Ziek

De Chronische Ziekte van Lyme is een onzichtbare ziekte. Er is veelal niet aan je te zien hoeveel pijn je hebt, wat je doormaakt en hoe moe je bent. Er heerst zoveel onwetendheid over deze ziekte dat de samenleving al snel een oordeel klaar heeft op basis van hoe je eruit ziet en wat je (bij vlagen) wel kunt doen. Ik hoor wel vaker dat ik er best oké uit zie, als in minder beroerd dan verwacht. Heel leuk om te horen, maar mijn uiterlijk is geen graadmeter voor hoe ik me voel. Op zichzelf kan ik dat wel begrijpen, mag iedereen zijn mening hebben en veroordeel ik mensen hierom ook niet. Het geeft alleen wel aan dat Lyme en zeker Chronisch Lyme een te vaag begrip is voor veel mensen.

Het is ook een ziekte die je moet hebben om echt te kunnen begrijpen hoe het is. Dit klinkt heel cliché, maar dit is wel de realiteit. Zelf had ik me nooit kunnen realiseren hoe complex en heftig deze ziekte is, als ik het nooit had gekregen. Toen ik voor het eerst hoorde dat ik Chronisch Lyme en Co-Infecties had was ik ook in de veronderstelling met een paar maanden te genezen. Na allerlei tevergeefse behandelingen en progressief achteruit te zijn gegaan besef ik nu pas dat Chronisch Lyme ook chronisch ziek betekent.

Wat het allemaal ingewikkelder maakt is dat geen enkele lymepatiënt ook dezelfde is. Iedereen heeft weer baat bij verschillende behandelingen en therapieën, de een knapt wel op en de ander weer totaal niet. Het verloop en de klachten zijn per individu ook weer uiteenlopend. Zo zijn er gelukkig verhalen van lotgenoten die na behandeling een rolstoel zijn uitgekomen, maar zijn er ook verhalen van lotgenoten waarin de Lyme zelfs heeft geleid tot ziektes als MS, ALS en Parkinson. Er zijn verhalen van Chronisch Lymepatiënten die zijn “genezen”, maar dit zijn er helaas veels te weinig! Bij deze plaats ik wel gelijk een oproep voor alle Chronisch Lymepatiënten die wel leefbaar zijn opgeknapt om even te reageren en/of me een berichtje te sturen. Succesverhalen zijn altijd welkom en graag hoor ik dit bereikt is en hoe het nu gaat.

Wat houdt onzichtbaar ziek nou eigenlijk in?

Maar mijn blog gaat niet over de severiteit van Chronisch Lyme, maar over het onzichtbaar ziek zijn. Om het even op mezelf te betrekken… Ik heb gemerkt dat personen die mij oppervlakkig kennen zeer moeilijk een beeld kunnen vormen van hoe het me gaat. Ik ben gemiddeld 1 x in de 3 maanden in het uitgaansleven van Soest te bekennen en ik kan me voorstellen dat het dan een vertekend beeld geeft. Dit vind ik zelf ook prettig. Vind het helemaal niet erg dat men denkt dat het beter met me gaat of dat het allemaal wel mee valt. Iedereen heeft recht op zijn/haar mening en die respecteer ik ook.

Het is alleen niet de realiteit. Wat niet te zien is als ik een avond buiten de deur ben, is dat ik de overige 89 van de 90 dagen aan huis ben gekluisterd. Met over het algemeen veel pijn, hoge koorts, vermoeidheid, constant allerlei griepjes en de laatste tijd steeds vaker pijn- en koortsaanvallen. Als ik erop uit ben of als ik thuis visite ontvang, dan heb ik al een goede dag en verman ik me daarnaast ook nog. Dan is ook niet te zien dat ik naderhand zwaar moet boeten. Zoals in eerdere blogs al beschreven… Ik ben geen fan van ziekenbezoek. Bezoek heeft voor mij alleen waarde als ik ook kan lachen, aan tafel kan zitten en kan converseren.

Het punt wat ik wil maken is dat je aan mij en aan lotgenoten over het algemeen niet kunt zien hoe ziek we zijn. Om de goede dagen in perspectief te kunnen zien moet je ook de slechte dagen ervaren. En buitenstaanders ervaren deze slechte dagen nou eenmaal niet. Eigenlijk moet je met ons samenwonen / leven om pas echt een goed beeld te krijgen wat het nou inhoudt om Chronisch Lyme te hebben. Onlangs heb ik met veel plezier de serie “Chantal Blijft Slapen” gekeken waar ze een dagje meeloopt (en blijft slapen) bij BN-ers. Los van dat Chantal altijd bij me welkom is om een nachtje te komen logeren ;-), is het wel een manier om inzage in het leven van een ander te geven. Omdat je dan de zware ochtenden en nachten ziet… De pijnaanvallen, het niets kunnen doen op een dag. Het wakker liggen. Blij zijn met alledaagse dingen zoals het kunnen stofzuigen van je kamer. Hoe je weg trekt na een bad. Hoe je instort na het avondeten. Hoeveel moeite het kost om uit bed te stappen ook al ben je wakker. En noem maar op. Een dergelijke reportage zal een beter totaalbeeld kunnen geven van hoe het leven van een Chronisch Lymepatiënt nou eigenlijk is. Een beeld wat ik niet kan omschrijven. Beelden zeggen nou eenmaal meer dan 1000 woorden.

Waarom ik deze blog schrijf

De voornaamste reden waarom ik deze blog schrijf en toch probeer uit te leggen hoe het is om deze ziekte te hebben, is omdat ik me 24/7 inzet voor meer awareness en (h)erkenning van Chronisch Lyme. Op persoonlijk vlak schrijf ik deze blog ook om aan goede vrienden/vriendinnen en familie te laten kennen dat jullie belangrijk voor me zijn ondanks dat ik jullie misschien niet ontvang of te woord sta. Ik hoop met deze blog duidelijk te maken waarom dat zo is.

Daarnaast heeft het mij persoonlijk geraakt dat er zoveel onwetendheid over deze ziekte is. Om een voorbeeld te geven. Toen ik in de kroeg stond (ja, ik hou nou eenmaal van gezelligheid en een drankje) nadat men had gelezen dat ik kanker had vond iedereen het logisch dat ik even afleiding zocht en met een aantal goede vrienden een drankje nuttigde. Maar toen ik daarvoor een keer aan het bowlen was en helemaal nadat ik de 10K Awareness Run voor de Lyme had gelopen werd er van gemaakt dat het allemaal wel mee viel met die Chronische Lyme. “Want als je zo’n run kunt doen, dan ben je niet ziek” En zo zijn er veel meer voorbeelden te noemen waarin blijkt dat er zoveel onwetendheid over Lyme en met name Chronisch Lyme is.

Op zichzelf raakt het me niet dat men de ziekte en mijn situatie onderschat. Ik begrijp heel goed dat als je mijn hoogtepunten van een jaar pakt (link) dat je daarvan maakt dat het wel meevalt. En dat het mij lukte om die 10K Run te rennen om daarvan te maken dat ik niet ziek ben. Niets is echter minder waar. Het kostte me krachten die ik niet had en het doel was me heiliger dan mijn lichaam. Maar ik begrijp, gezien de fysieke arbeid, dat het dan misschien lijkt alsof ik niet zo ziek ben. Het is ook heel ingewikkeld om uit te moeten leggen waarom ik weken en soms maanden niet kan wandelen (laat staan joggen), maar dan wel in een goede periode zo’n run kan doen of een avondje kan bowlen of iets. Als je de hoogtepunten niet als momentopnames, maar als leidraad ziet. Tsja.. Dan heb je al snel een vertekend beeld. Buiten dat heeft iedereen natuurlijk recht op zijn of haar eigen mening. Wat mij wel raakt is dat mijn directe omgeving zich daardoor soms aangevallen voelt en zich genoodzaakt voelt om me (in)direct te verdedigen.

Chronisch Lyme en andere ziektes

Zelf had ik me nooit een voorstelling kunnen maken van hoe het nu is om deze ziekte te hebben als ik het nooit zou hebben gekregen. Daarom begrijp ik ook dat de samenleving dat ook niet kan. Er heerst teveel onwetendheid over. Het is bovendien een complexe golvende ziekte die bovendien ook nog eens per lotgenoot verschilt. In een poging duidelijkheid te geven vergelijk ik het even met Pfeiffer.

Zelf heb ik mijn tienerjaren 2 x Pfeiffer gehad (de oude en nieuwe variant). Ik kan me herinneren dat ik de eerste keer een paar maanden wat vermoeider was dan normaal. Maar het had destijds geen verdere invloed op mijn dagelijks leven. Ik ging gewoon naar school en sportte daarnaast ook gewoon door. De tweede keer heb ik er ogenschijnlijk niks van gemerkt. Kwam hier met bloedonderzoeken later ook pas achter. Dacht dat het gewoon een griepje was die iets langer duurde.

De reden waarom ik dit zeg is omdat Pfeiffer bij de één ook heftiger kan zijn bij de ander. Ik heb een vriendin die mij op de Middelbare School zat en door de Pfeiffer destijds niet uit bed kon komen en een periode dus niet naar school kon gaan. Het duurde bij haar bovendien ook veel langer voordat ze echt geen last meer had van de Pfeiffer. De conditie was helemaal weg.

Dit is maar een klein voorbeeld, er zijn er natuurlijk veel meer. Waarom ik specifiek Pfeiffer noem is om aan te geven dat dit verloop en severiteit ook per persoon kan verschillen. Gelukkig is dat wel een ziekte die over het algemeen met een paar maanden overwonnen wordt. Sta je met Pfeiffer een keer op een sportveld of loop je een rondje met de hond, dan denkt men ook al snel dat het over is en beter met je gaat. In die zin is Pfeiffer ook een onzichtbare ziekte, ondanks dat Pfeiffer wel een bekende ziekte is. Om die reden spreken ziektes als ME-CVS ook weinig tot de verbazing. “Chronisch” en “Vermoeidheid” laat staan “Chronische Vermoeidheid” … het zijn te vage termen.

Waarom geen ziekenbezoek?

Ik krijg regelmatig de vraag waarom ik geen ziekenbezoek wens te ontvangen. Om hier een goed antwoord op te kunnen vergelijk ik Lyme even met de griep. Gemiddeld duurt de griep meestal een weekje. Met daarin een paar pittige dagen en een paar betere. Op de meest pittige dag willen mensen met griep vaak ook niemand om zich heen hebben, in bed liggen en niemand zien of spreken. Met het niet willen zien bedoel ik de vrienden/vriendinnen/familie en kennissen en niet je levenspartner. Nu generaliseer ik even, want dit verschilt natuurlijk wel per persoon. Maar deze zware “griep” dag hebben wij Chronisch Lymepatiënten elke dag.

Los van het hondsberoerd voelen is het verder zo dat ik cognitief veel moeite heb met directe conversatie. Is mijn weerstand dermate dramatisch dat ik vaak ziek wordt van een bezoekje (er is altijd wel iemand die een verkoudheidje meedraagt). En vergt bezoek energie die ik niet heb. Met als gevolg dat ik na bezoekjes helemaal instort, nog hevigere klachten krijg en weer bij moet komen. Soms neem ik dit voor lief en heb ik het er voor over. Bijvoorbeeld voor mijn zus, zwager en hun kinderen. Maar buiten mijn directe familie en directe omgeving ontvang ik eigenlijk niemand. Meer dan 1 a 2 dagen bezoek per maand trek ik sowieso niet.

Natuurlijk heeft bovenstaande ook te maken met mijn persoonlijkheid. Als ik thuis zou zitten met een gebroken arm, wat ook vervelend is, dan zou ik bezoek echter wel heel gezellig vinden. Juist omdat ik er dan ook niet ziek van word, ik niet hoef te boeten naderhand, ik helder ben en oprecht geïnteresseerd kan zijn in de visite.

Rouwig hierom ben ik niet. Ik voel me ook totaal niet eenzaam. Ik ben dol op mensen, maar ik heb het geluk dat ik mezelf prima kan vermaken. Heb daardoor ook de behoefte niet om mensen te zien. De meeste communicatie verloopt via WhatsApp, mail en sociale media. Ik spreek genoeg mensen en als ik fit genoeg ben om weer vanalles te ondernemen en mensen te ontvangen… Dan horen jullie het vanzelf :-).

Tot slot

Het is een langere lap tekst geworden dan die ik in eerste instantie voor ogen had. Ik hoop dat zo mijn situatie wat duidelijk is geworden en dat ik een beetje een beeld heb kunnen geven van wat Chronisch Lyme nu precies inhoudt. Ik heb in ieder geval willen aangeven dat je Chronisch Lymepatiënten niet moet beoordelen op de pieken noch op de dalen, maar op het totaalbeeld. De laatste maanden gaat het helaas heel slecht met me. Ik kamp nu al zo’n maand met hoge koorts en (buik)griep bovenop de Lyme en ben het gros v/d dagen bedlegerig. Maar ik dank Hollywood voor alle geweldige series. The Originals, Grimm, Constantine, Arrow, The Flash, Once Upon A Time, Homeland, Sleepy Hollow het zijn maar een paar titels van de series die ik actief volg. Op dit moment ben ik heel blij dat de zenuwpijn in mijn handen stukken minder is. Zo kan ik weer een beetje gamen op de PS3 en WiiU en heb ik al vele uren in het spel “Dragon Age: Inquisition” zitten. Om die reden sluit ik dan ook af met de volgende music video:

Bedankt voor het lezen!

— Never Surrender –

Charlie

P.S.: Ik ben de links pagina aan het vernieuwen met meer info over de mede bloggers. Take a look! LINK


Logo CharliePoortvliet


Een reactie plaatsen

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

19 gedachten over “Onzichtbaar Ziek

  • Steven

    Hi Poort, wederom goed je gedachtes en gevoelens verwoordt. Ik denk dat men jou en andere Chronisch Lyme patiënten zo beter begrijpen. Ik hoop voor je dat je beroemd wordt met je blog zodat Chantal een nachtje bij je blijft slapen;) GL, groeten, Steven

  • Irene Poortvliet

    Lieve Charlie,het is weer heel knap zoals jij dit blog hebt geschreven. Jij legt heel goed uit hoe het is om chronisch lyme te hebben. Ik hoop dat jij hiermee ook mensen wakker maakt! Awareness! En dat jij hiermee andere lotgenoten ook steunt! Blijf schrijven!!! Erkenning voor chronisch lymepatiënten is zoooo belangrijk!!! Hou vol,never surrender,we believe!!!

    Lxxx Mama

  • Marian Bijl

    Hallo Charlie
    Wat bijzonder dat jij nu net dit onderwerp aansnijd, want ook ik (lymepatiënte) worstel met dit probleem. Zo ongelooflijk herkenbaar zoals jij het verwoord, ik ben er erg blij mee want nu hoeft het niet van mij af te komen om deze dingen duidelijk te maken. Ik zou ook niet de goede toon vinden denk ik, maar ik verwijs ze naar jou uitleg, dat verteld alles zoals we ons voelen.
    Ook ik moet nu 3 dagen boeten omdat ik 1 dagje heerlijk heb gewinkeld met mijn dochter!

    Het is inderdaad een onzichtbare ziekte maar ook een eenzame ziekte, niet omdat je je eenzaam voelt maar doordat deze ziekte van Lyme niet begepen wordt, dat maakt eenzaam! Alleen de lotgenoten weten dit. Het is inderdaad moeilijk aan anderen uit te leggen, maar je hebt het prima gedaan, mijn complimenten hiervoor.
    sterkte
    Marian

  • Peter

    Hey Vriend! Mooi geschreven, ik denk dat je het heel goed verwoord. Niemand kan ooit helemaal snappen wat jij doormaakt. Mensen zullen altijd klaar staan met hun oordelen, of het nou geweldig met iemand gaat of verrot, er zitten er altijd tussen die denken een oordeel te moeten vellen. Fuck them! Het gaat er om dat jij hier uiteindelijk uit komt, ik ken je mental powers dus ik geloof ik heilig in dat het je gaat lukken. Goed om te horen dat je wat minder pijn in je handen hebt zodat je weer wat meer entertainment kan beleven, helpt een mens de dag door hè! Stay strong in deze zware tijden. Never Surrender CRP! Love P

  • Marnel

    Heel goed omschreven, even alles bekeken. Mogen wij je volgende week plaatsen op de Facebookpagina van Onzichtbaarziek? Er zijn bij ons nogal wat lezers die dit zullen willen lezen ivm hun ziekte en klachten.
    Groeten
    Marnel

  • Joke

    Mooi herkenbaar verhaal….
    Zelf loop ik al 12 jaar met Lyme… Soms denk ik : het gaat weer goed … Ben weer de oude…. Feesten, werken enz.. En ik ben dan erg actief… zoals 12 jaar geledenEn dan zak ik weer even een paar dagen of langer in…. Moeilijk blijft te bepalen of het de chronische Lyme is of is het gewoon een echte griep of komen die symptomen van de overgang? Wat is het nou?? Ben ik nou van die Lyme af of niet? Zeg het maar…. Ongrijpbaar!
    Sterkte met jezelf en je Blog … Goed dat je het doet!

  • Paul

    Het is wel goed dat door de blogs van o.a. Lisanne en jou er steeds meer aandacht voor komt. Ik ken best veel mensen met de klachten die je hierboven beschrijft, zonder duidelijke diagnose. Het zou best eens vaker door Lyme kunnen komen dan door artsen wordt herkend.

  • Thea

    Hoi Charlie wat heb je dit toch mooi en goed onder woorden gebracht.
    Het is zo herkenbaar voor mij en eigenlijk verschillen onze manier van leven niet zoveel.{ alleen onze leeftijd haha } Mijn dagen zien er bijna hetzelfde uit en inderdaad ik zit er vaak ook niet mee om alleen te zijn want als je zo ziek en moe bent dan heb ik ook liever niemand om me heen . Geweldig dat je het op deze manier onder de aandacht brengt. Het is zo moeilijk soms om het mensen uit te leggen ,en ja ook ik betaal een hoge prijs als ik mijn kleinkindjes op bezoek heb gehad en dan ook nog een happyface houden. Daarna gesloopt en helemaal kapot maar dat heb ik bij sommige bezoekjes er wel voor over . Heb gelezen dat je naar de kapper bent gegaan en dan zul je ook wel weer horen, je ziet er geweldig uit en het gaat zeker beter met jou . ggggrrrrrrrrrrrrr. . haha . liefs Thea

  • Chanelfa

    Wat ontzettend fijn om ook eens een blog te lezen van iemand anders met Lyme. Ik ben zelf 23 jaar oud, weet niet wanneer ik gebeten ben en heb nu zon anderhalf jaar last. Ik kan hierdoor niet meer werken en vind dat heel jammer. Ik lees zo weinig over Lyme en over andere mensen en hun ervaringen dat het echt fijn is om een keer een wat uitgebreider verhaal te lezen.

    Lyme heeft echt veel meer bekendheid nodig, en is echt zo dat je pas weet wat het inhoud als je het zelf heb. Ik heb veel steun in mijn omgeving maar toch denk ik niet dat zij begrijpen waar ik elke dag door heen moet

    Ik zal je zeker gaan volgen.

    Groetjes Chanelfa

  • Irma

    Zo herkenbaar je blog je verhaal heb 2 jaar geknokt tegen artsen na operatie tenniselleboog werd ik zieker en zieker, zo veel pijnen gewrichten ontstoken na 2 jaar een onderzoek naar lyme,nu behandeling amc lymepoli maar in omgeving nog zoveel onbegrip over lyme…heel blij dit dan te lezen en te weten dat je niet alleen staat!! Ik hou je blog in gaten.

  • ms de vroede

    Hoi Charlie,

    Veel herkenning in je blog, ik ga het zeker nog helemaal lezen.
    ik ben al twaalf jaar ziek en denk zelf zeker aan lyme. Ik ben destijds onderzocht op ms en autoimuun ziektes, maar dat is het niet.
    Jaren later een enkel lyme testje bij de huisarts, daar kwam ook niks uit. Weet jij hoe en waar je kan laten testen als je al meerdere jaren klachten hebt? Jij kwam er ook pas later achter, dus van daar de vraag.
    Groetjes,
    Mavis

  • Katrien

    Mooi geschreven en een heel herkenbaar verhaal. Ik heb ook Lyme en kan sinds een aantal jaar enkele uren in de week werken en ook daarnaast af en toe leuke dingen doen. Ben ik super blij mee. Maar wat de buitenwereld niet ziet (enkel mijn partner), is hoe ik na die activiteiten moet recupereren en compleet uitgeput en leeg in bed lig. Jij verwoordt het heel erg goed allemaal!