Pijnstilling 6


Pijnstilling

In de zoektocht naar (goede) pijnstilling heb ik al vele wegen behandeld. Van acupunctuur tot aan kruiden tot aan reguliere pijnstillers tot aan morfine tot aan natuurlijke pijnstillers en “wondermiddelen”… Tot op heden heeft alleen de immunotherapie écht pijnstillend kunnen werken. Maar helaas vielen de infusen dermate zwaar dat ik er veel zwakker/zieker van werd en daarmee is het effect van de infusen te verwaarlozen. Natuurlijk is het prachtig dat ik minder pijn heb, maar als ik er nog zieker van word en alsnog beroerd in bed wakker lig. Tsja… Wat ben ik dan effectief wijzer? Van de beroerdheid wakker liggen in plaats van de pijn. Hmm… Laten we het er maar ophouden dat het voor- en nadelen heeft, maar dat immunotherapie geen permanente oplossing is voor wat ik zoek. Om die reden zijn we injecties gaan proberen die minder belastend voor mijn lichaam zijn. En deze bleken inderdaad minder belastend te zijn, maar nog belangrijker en vervelender… Ze namen helaas de pijn niet weg. Ben dus een beetje radeloos aan het worden en vorige week werd me dat even teveel allemaal en postte ik dit op Facebook:

Pech…

Zelf vind ik dit wel een mooie omschrijving: “de conditie waarin er tegenslag te verwerken is die niet door eigen schuld veroorzaakt is”. Soms vraag ik me weleens af hoeveel pech een mens kan verdragen…

Niet dat ik hier nu langdradig op ga sommen wat mij persoonlijk allemaal overkomt, we hebben allemaal (weleens) pech. Hoe kom ik er dan nu ineens op… Nou, ik ben natuurlijk chronisch ziek en krijg daarin al veel klappen te verduren. Met elk griepje is het raak. Voor elk bezoekje of avondje buiten de deur moet ik zwaar boeten. Als ik net even te lang achter de pc zit, krijg ik een migraine. Etc. Dit is geregeld wrang, maar ben ik inmiddels wel gewend geraakt.

Het zijn juist die extra dingetjes die je er dan net niet bij kunt hebben. Zoals gisteren… Een injectie die verkeerd viel. Het ging even helemaal mis en ik trok even heel wit weg van de pijn. Terwijl ik ze juist laat zetten om iets meer op te knappen en wat meer pijnverlichting te hebben. Ben immers (licht) allergisch voor alle gangbare pijnstillers, dus moet toch wat. Vorige week had ik zo’n injectie, zonder problemen, al wel gehad — maar deze hielp niet tegen de pijn. De infusen van de immunotherapie werkten wel pijnstillend, maar maakten me enorm zwak en moe. Om die reden probeerden we nu een injectie met een iets andere samenstelling. Niet dat het daarom fout ging. Ik vermoed dat het kwam doordat de naalden in opspraak (zie nieuwsberichten eerder deze week) zijn gekomen en ik daarom nu met een andere naald ben geprikt. Maar het hoe en waarom maakt helemaal niet uit.

Alles bij elkaar genomen was het even de druppel die de emmer deed overlopen.

10K Marathon Amersfoort 2014

Het is dan wel geen donderdag, maar ik plak bij deze even een oude foto aan deze post als herinnering aan mezelf dat er weer betere dagen gaan komen. Waarom we pech hebben? Ik denk dat ik dat antwoord het beste over kan laten aan Michael Caine zoals hij het in de film Batman Begins verwoord: “Why do we fall Sir? So that we can learn to pick ourselves up.”

Doel

Het hele idee achter deze zoektocht naar goede pijnstilling is in de eerste plaats om de pijn draaglijk te maken. Maar het algehele doel is om de pijn te controleren om van daaruit aan te kunnen sterken (bijv. door beter te slapen). Om als ik dan ben aangesterkt de Lyme en de co-infecties goed en effectief te kunnen bestrijden. In een ideale wereld gebeurt dat dan ook nog allemaal in een situatie waarin ik niet bedlegerig ben en enige kwaliteit van leven heb. Ambitieus, I know. Maar dit is wel mijn streven en gedachtegang achter deze hele zoektocht. Ben dus nog altijd maar bij stap 1…

Immunotherapie

Als ik de immunotherapie vergelijk met reguliere en alternatieve pijnstillers kan ik echt beamen dat de immunotherapie veel en veel beter werkt. Wat betreft (reguliere) pijnstillers zal het sowieso niet helpen dat ik (licht) allergisch ben voor alle gefabriceerde pillen. Maar ik heb het idee dat de immunotherapie er wel degelijk voor zorgt dat de oorzaak van de pijn wordt aangepakt. En dus niet de pijnprikkels onderdrukt, maar het probleem (gifstoffen Lyme) aan weet te pakken. Maar welk stofje of welke stofjes doen dit nu precies? Het antwoord op deze vraag heb ik (nog) niet, maar hoop ik in samenwerking met mijn therapeut zo snel mogelijk te vinden. Zodat we dan met dat antwoord kunnen kijken in welke mate ik de benodigde stofjes binnen kan krijgen, zonder er zieker van te raken.

Even dachten we het antwoord gevonden te hebben in de vorm van B12, Vitamine C, Derivatio (ontgifter) en de inzolen magnesium, koper, zink, mangaan en cobalt. Van hieruit ontstond het idee om een injectie te laten zetten in plaats van het ondergaan van een geheel infuus. Even ter verduidelijking, de globale inhoud van een infuus immunotherapie en een injectie:

Inhoud infuus:

Derivatio: ontgifter

Inzolen: magnesium/kalium/koper/zink/mangaan/cobalt

Lysine 2000mg

AOCT: Methionin 750 mg

L Carnitine 1000 mg

Vit C 7 gram

Eventueel aangevuld met B12 e.d.

Inhoud injectie:

Derivatio: ontgifter

Inzolen: magnesium/kalium/koper/zink/mangaan/cobalt

Eventueel aangevuld met B12.

Maar de injecties bleken helaas niet te werken. Daarom ga ik volgende week weer aan het infuus en hebben we besloten om alles eens goed en kritisch te bekijken en echt even na te denken over het “hoe nu verder”. En zowel de inhoud van het infuus als de supplementen die ik slik (Vit C, B12, D3 en Probiotica) even kritisch te bestuderen. Wat is nu wel goed voor me en wat niet? De druppels van mijn eigen protocol slik ik al sinds het begin van de immunotherapie niet meer. Dit omdat ik eerst wil weten wat er nu precies pijnstillend werkt en daarmee niet al teveel tegelijkertijd wil gebruiken om dichterbij de essentie en het antwoord te kunnen komen.

Een extra vraagstuk zit hem in de vraag waarom ik ziek word van de infusen. Het zijn tenslotte allemaal natuurlijke middelen en die horen niet belastend te zijn. Een theorie is dat het mijn immuunsysteem dusdanig versterkt, dat ik beter tegen de Borrelia vecht en daarmee moeier en zwakker ben. Alsware een herx-reactie. Maar zeker weten we dit niet. Als ik het wél zeker zou weten, dan zou dit betekenen dat we tegelijkertijd al aan het behandelen zijn en dat het loont om juist door te zetten vanuit mijn ziektebed met de immunotherapie (de ziekte en zwakte te accepteren als herx). Het is hoe dan ook frustrerend dat ik juist met die immunotherapie allerlei griepjes en virusjes oploop. Klinkt nogal tegenstrijdig en dat is het ook. Een gezond mens zal dat probleem nooit hebben, maar ja… Waarom zou een gezond mens ook aan de immunotherapie gaan denk ik dan ;-)?

Lastig… Lastig… En wordt vervolgd!

Tot slot

Er wordt me wel eens gevraagd hoe mijn dagen eruit zien… Het hoogtepunt van deze week was dat de thuiskapster ervoor zorgde dat ik er weer een beetje fatsoenlijk bij loop. Het lukt me helaas niet om naar de kapsalon toe te gaan en was dus top dat mijn kapster aan huis kon komen. Verder ben ik overdag en begin van de avond over het algemeen wel uit bed en rommel ik wat aan. Het lukt me gelukkig wel om trap te lopen en me dagelijks gewoon te wassen e.d. :-). In de nachten lig ik wakker en kijk ik voornamelijk series als: Arrow, The Flash, The Blacklist, The Originals, 12 Monkeys, Once Upon a Time en nog veel meer. Ondanks dat ik er actief iets van 10-15 volg betrap ik mezelf er elke nacht op dat ik met een episode van The Office in slaap val. Ik mag elke episode van elk seizoen al meer dan 20 x hebben gezien, ik blijf het geweldig vinden. Al is het alleen maar om de “That’s What She Said” grappen ;-).

Voor nu wilde ik in ieder geval even delen wat er speelt en waar ik mee bezig ben. Graag had ik willen zeggen dat het veel beter met me ging, maar die dagen moeten nog gaan komen én die gaan ook nog komen. Daar ben ik van overtuigd. Het geloof is er, de hoop ook. De zoektocht is nog gaande en de progressie laat nog even op zich wachten. Ik ben in elk geval ontzettend dankbaar voor de steun en de lieve kaartjes / cadeautjes die ik van jullie heb mogen ontvangen. Super bedankt!!!

Normaal sluit ik zulke berichten altijd af met een clip van YouTube. Vandaag doe ik het even anders en wil ik jullie even attenderen op topper Berdien Renes die sinds kort op de site van de Telegraaf over Lyme blogt. Dit doet ze met veel humor en rake teksten. Haar eigen blog is hier te vinden: link en haar blogs voor de Telegraaf kun je hier vinden: link. Zeker even de moeite waard!

En vooruit… Toch even een lekkerrrr gek liedje (met dank aan jou Val):

Lotgenoten… STAY STRONG!

— Never Surrender –

Charlie


Mijn laatste posts:

Interview voor de stichting “On Lyme”

Korte Update

Lyme Disease Challenge


Logo CharliePoortvliet


Een reactie plaatsen

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

6 gedachten over “Pijnstilling

  • Berdien

    Je bent een bikkel Charlie. Het is meer dan bewonderenswaardig hoe je ondanks alle pijn en malaise nog volop aan het vechten bent en alles zo goed mogelijk uitzoekt. Respect.
    XX

  • Marleen Altevogt

    Super super doe jij het!! Je komt er echt wel doorheen!
    En als je nachten wakker ligt ,en ik ook haha, dan sleep ik je wel door die pijnen heen! Je bent sterk genoeg

  • Marielle

    Hoi Charlie, vreselijk dat je zo veel pijn (en pech) hebt. Ik hoop van harte dat iets gaat helpen zodat je aan je klim opwaarts kunt beginnen. Je hebt vast LDN en Normast ook al geprobeerd, aangezien je zo te lezen alles al geprobeerd hebt. De soort B12 zou nog van belang kunnen zijn. Methyl-/ hydroxy- etc. (ivm een genetisch bepaald slecht verdragen van te veel methyldonors). Voor nog betere ontgifting: heb je al eens aan een combi van hoge dosis B12 en methylfolaat gedacht (voor het geval je een MTHFR mutatie zou hebben)? Keep up the fight! En veel plezier met de nachtelijke series;-)

  • Thea v Baal

    Hoi Charlie wat fijn dat je toch de moeite neemt om alles zo goed te verwoorden en uit te leggen.
    Mijn suggestie op twitter over imuno therapie dat daar misschien wel een oplossing in zou kunnen zitten voor pijnstilling is hiermee wel weer een beetje naar de bodem verdwenen.
    Als je er zo ziek van word zoals je hier beschrijft dan heeft het niet veel zin natuurlijk, maar wellicht vinden ze hier ook nog een antwoord op.
    Lieve charlie ik begrijp het heel goed dat moed houden vaak nog het aller moeilijkste is daar kampen we dagenlijks mee.
    Mijn leven verloopt vergelijkbaar met dat van jou en ik heb veel last van een gevoel van heimwee en verdriet naar de tijd dat dagenlijks deelnemen aan het leven nog zo vanzelfsprekend was.
    Ook voor mij is pijnstilling een probleem omdat ik overgevoelig reageer op opiaten en moet het doen met middelen die alleem maar het scherpe randje wegnemen.
    Prijs jezelf maar gelukkig met alle liefde en steun die je krijgt want dat is echt nodig voor ons om dit vol te houden.
    Ik heb dat geluk helaas niet veel want vele zijn met de noorderzon vertrokken en voel me vaak zo alleen staan.
    Charlie je beseft het misschien niet maar jouw verhalen en optimisme en eerlijkheid geven mij toch weer moed om door te gaan en daarvoor wil ik je danken .

    Een dikke knuffel en veel liefs v Thea

  • Evert Anzion

    Hoi Charlie, ik sluit me volledig bij mijn goede vriendin Thea v. Baal aan. Zij heeft het al een hele tijd erg moeilijk. Aan de ene kant omdat de pijn en alle andere problemen en het niet goed reageren op behandelingen al zwaar genoeg is, maar zeker ook de eenzame positie waarin zij terecht is gekomen maakt het nog veel zwaarder voor haar. En dat zal ongetwijfeld voor vele lotgenoten gelden. Zoals zij zelf al aangeeft is haar verloop van de dag zo’n beetje gelijk aan de jouwe. Ook bij haar zijn de pijnklachten een van de grootste obstakels om het goed vol te kunnen houden. Ondanks dat ik alles voor haar doe en ook graag wil doen, voel ik me soms compleet nutteloos en net zo wanhopig als zij zelf. Ook zij vecht met de moed der wanhoop samen met mij om het vol te houden. Maar ik kan al die anderen die haar wel in de steek hebben gelaten en degenen die door onbegrip en onmacht te weinig naar haar omkijken, niet in mijn eentje vervangen. Ik denk dat jij dat ook wel zult hebben ervaren. Hoe dan ook vind ik het sterk dat je zo voor je leven vecht en de hoop niet opgeeft. Dat inspireert anderen om ook niet de moed op te geven en te blijven zoeken naar verbetering. Grote klasse en bedankt voor je voorbeeld.

  • Eva

    Hallo Charlie, vandaag je blog ontdekt!
    Ik weet niet of je hier wat aan hebt, maar tijdens mijn Ab- kuren is mij door mijn begeleidend arts onmiddellijk burbur van nutramedix aangeraden om te ontgiften. ( 3x 10 druppels zonder opbouw) gecombineerd met banderol in een heel voorzichtige opbouw te beginnen met 1 druppel. Mag samen met de burbur in een glas.) burbur ontgift lever, lymphe en nieren. Ik zag het protocol wat je bedacht hebt, maar dat is nogal heftig. Cumanda geeft snel herxen, daar moet je heel voorzichtig mee zijn. Voor de pijnen kreeg ik eerst Ledum ( klassieke homeopathie) en later Kalmia. Die middelen hebben mij ontzettend geholpen. Ik kon weer slapen!! Voor die tijd zat ik net als jij rechtop in bed, zeer ongerust door de felle steken in mijn hoofd en lijf met daarnaast een gekmakende tinnitus. Mocht je geïnteresseerd zijn in de weg die ik gegaan ben, dan mag je me altijd mailen. Ik zal je dan uitgebreid informeren over de middelen die ik voorgeschreven kreeg. Momenteel leef ik op ongeveer 70% energie zonder al te zware terugvallen. Moed en vooral vertrouwen, daar gaat het om en dat lees ik ook in je schrijven. Houd goede moed Charlie!! Laten we een vuist maken tegen Lyme!! Lieve groet van Eva.