Vasthouden aan je gezonde zelf

Over het algemeen schrijf ik in mijn blogs over het “nu”. Hoe het met me gaat… Wat voor behandelingen ik doorloop. Wat er over Lyme in de media verschijnt. Vandaag wil ik het over wat anders hebben. Namelijk het mentale en emotionele aspect van chronisch ziek zijn. Ik vind het altijd moeilijk om onder woorden te brengen wat het precies inhoudt om chronisch ziek te zijn. Fysiek kan ik alle klachten opsommen en een idee schetsen over hoe het dagelijks leven is, maar dat is slechts een onderdeel van het “alles beperkend” ziek zijn. In deze blog post wil ik even belichten hoe het fysiek én mentaal/emotioneel is om Chronisch Lymepatiënt te zijn.

Mei 2015

Fysiek

Voor mij het “makkelijkst” om te beschrijven. Alhoewel ik me besef dat begrippen als “pijn” en “vermoeidheid” subjectief zijn. In elk geval kan ik het hebben van Chronisch Lyme / Late Stadium Lyme / Persisterende Lyme (what’s in a name) het beste samen vatten als volgt:

• Het hebben van een griep die maar niet weg trekt
• Het hebben van een kater na teveel drankgebruik
• Het hebben van verzuring / spierpijn na het rennen van een marathon
• Het gevoel overreden te zijn door een trein (alles doet zeer)
• Het zodanig oververmoeid zijn dat je niks kunt doen en/of dat alles overmatige moeite kost
• Het hebben van slapeloosheid (insomnia)

Bovenstaande omschrijving is een totaalplaatje van hoe élke dag voor mij als Chronisch Lymepatiënt is. Aan dat rijtje moet ik nog symptomen als migraine, pijnaanvallen, koortsaanvallen, inspanningstolerantie, voedselintoleranties, alcoholintolerantie, hartritmestoornissen, concentratieproblemen en het hebben van een slechte weerstand toevoegen. Ik besef me dat ik niet alle Chronisch Lymepatiënten onder één kam kan scheren en dat het onder lotgenoten verschillend is. Symptomen lopen net als het verloop van de ziekte onder lotgenoten nogal uiteen. Wat ik hier heb willen beschrijven is hoe de ziekte mij fysiek beïnvloedt om een beeld te schetsen van hoe mijn dagelijks leven is. Ik wil hierin niet overdrijven, maar het ook niet mooier maken dan dat het is.

Zelf heb ik het geluk dat ik niet invalide ben en over het algemeen geen last heb van spierzwakte of iets in die trant. Dit zorgt er voor dat ik nog “gewoon” kan lopen en bij oplevingen zelfs een beetje kan joggen of fietsen. Helaas spreek ik lotgenoten waarbij dit niet vanzelfsprekend is. Daarbij heb ik het geluk dat ik op wat concentratieproblemen en overgevoeligheid voor prikkels na, ook cognitief vrij helder ben. Het lukt me om mijn blog bij te houden en elke dag een paar mailtjes te verwerken.

Een doorgaanse dag

Ik word meestal rond 11 uur wakker en heb dan een uur nodig om echt uit bed te kunnen komen. Mijn ontbijt is dus eigenlijk een brunch en heb mijn beste uren tussen 14u en 18u. In die beste uren ben ik over het algemeen actief met het beantwoorden van wat mailtjes, het doen van administratie, met lotgenoten appen, spelletje spelen op pc of ps3 / wii u en neem ik een magnesiumbad. Na het avondeten rommelig ik meestal nog wat aan, douche ik of neem ik nog een bad en ga ik rond een uur of 22u naar bed. Omdat ik van de pijn en beroerdheid wakker lig kijk ik dan meestal series en films en val ik uiteindelijk pas rond 5u in slaap.

Maar wat betekent dit nou allemaal en wat doet het me? Ik ben nu al bijna 9 jaar ziek, waarin de laatste 2 jaar echt hels zijn. Om een volledig verhaal te kunnen vertellen, begin ik even met het ziekteverloop.

Ziekteverloop

De eerste pak en weg 6 jaar (2006-2012) van de ziekte was ik nog lang niet zo ziek als dat ik nu ben. Ik studeerde en werkte nog, had een sociaal leven en sportte nog. Gaandeweg merkte ik wel dat alles steeds moeilijker werd en dat ik wel erg vaak de griep had of een sportblessure had opgelopen. Merkte ook wel dat het moeilijk voor me werd om een boek te lezen, laat staan teksten te bestuderen. Vond het ook wel vreemd dat ik van een treinritje van en naar school ook al helemaal bekaf was. Maar ik probeerde alles te negeren en vast te houden aan wie ik was en wat ik had…

Iedereen is tenslotte wel eens moe, zwak, ziek of gewoon niet lekker. En ik wist bovendien nog niet dat ik de ziekte van Lyme had. Ik wilde ook geloven dat ik niets mankeerde, maar gewoon pech had qua blessures en dat ik nou eenmaal een slechte weerstand had. En dat die vermoeidheid die ik voelde een andere oorzaak had. Werkte ik niet teveel naast mijn studie? Sportte ik niet teveel? At en dronk ik niet te ongezond? Het zou vast en zeker wel een combinatie van dat alles zijn…

Sylvestercross 2006 (copyright: aktiefoto)

Ondanks dat ik dit mezelf wijs maakte, wist ik ergens wel dat er niets klopte. Wat ik voelde was niet normaal voor een begin twintiger. Maar ja, van de bloedonderzoeken van de huisarts en in het ziekenhuis kwam er ook geen verklaring voor mijn klachten. Dus ik liet het los. Accepteerde dat ik een “Post Viraal Vermoeidheidssyndroom” had welke waarschijnlijk afkomstig is van een tropisch virus. Ondertussen ging ik alleen élk jaar verder en verder achteruit en leefde ik dus eigenlijk in “denial”.

Hoe beroerd ik me ook voelde, ik bleef sporten, studeren, werken, daten, stappen en noem maar op. Maar ik rustte ook nooit uit door in bed te liggen, ik werd ook niet fitter door uit te zieken. En dus ging ik door. Probeerde mijn fysieke gestel te negeren en verder te leven. Ergens hoopte ik dat ik er ook een soort van overheen zou groeien. Naïef natuurlijk.

Waar het om draait is dat ik in de jaren 2006-2012 vast hield aan mijn “gezonde zelf”. Los van sport, studie en werk was ik graag bezig met het organiseren van sociale uitjes. Of het nu een concert, avondje stappen, avondje pokeren of een balletje trappen was. Ik was altijd wel ergens mee bezig. Het kwam dan ook geregeld voor dat een spontaan middagje terras, zomaar veranderde in een complete dag + nacht los gaan in een stad. Dan werd dat “ontspannen biertje” op het terras in Amersfoort toch ineens een avond stappen in Groningen.

Indonesië 2008

Ik had daar ook de financiële vrijheid voor. Als part-time pokeraar verdiende ik leuk bij en ik hield nou eenmaal van onder de mensen zijn. Vond ook veel leuk en stond open voor spontane plannen en ideeën. Maar nu zulke avonden stond ik de volgende ochtend met een kater ook gewoon op een veldje, omdat we afgesproken hadden om een balletje te trappen op een zaterdagochtend 10 uur (zo vroeg dat het eigenlijk altijd een slecht plan was :-P). Want ook dat wilde ik kostte wat kost blijven volhouden. Wilde per sé blijven sporten, omdat het mijn houvast was. Los van dat ik van nature sportief ben aangelegd en dus graag sportte, gaf het mij een soort bevestiging van dat mijn lichaam alles nog aan kon. Dat ik de fysieke controle over mijn lichaam had.

Er waren genoeg momenten dat ik mezelf erop betrapte dat ik aan de bel had moeten trekken. Elke keer als die leuke vriendin me na school uitnodigde om nog samen Amsterdam in te gaan zei ik vaker “nee” dan dat ik wilde. De zondagochtenden dat ik op de voetbalclub verscheen waren mijn teamgenoten er veelal van overtuigd dat ik een wilde avond achter de rug had. Ik zag er zo brak uit… Hoewel ik graag toe zou willen geven dat ik inderdaad een wild feestbeest was en elke zaterdagnacht doorhaalde, is de waarheid dat ik over het algemeen de zaterdagavond vroeg naar bed ging zonder wat gedronken te hebben.

Dit zijn maar kleine voorbeelden natuurlijk, maar ik ga ook niet alles opsommen omdat ik anders nooit een eind aan deze post kan maken ;-).

Ik was nou eenmaal gewend om alles met gemak en energie te doen. En met elke beslissing om “nee” te zeggen en om steeds meer activiteiten te laten vallen verloor ik een deel van mijn identiteit. Het spontane afspreken en plannen verloor ik. Net als de vanzelfsprekendheid om bij elk feestje of verjaardag er bij te zijn. Gaandeweg moest ik wel steeds meer laten vallen, omdat het gewoon écht niet meer ging allemaal. Als ik er nu op terugkijk besef ik me dat ik jarenlang tegen de acceptatie van de ziekte heb gevochten.

Mexico 2011

2013 – Heden

Na afronding van mijn studie in 2013 ben ik gericht op zoek gegaan naar wat ik mankeerde. Ik was in de veronderstelling een half jaar vrijaf te nemen van werk om zodoende aan mijn herstel te kunnen werken. Zelfs toen ik de diagnose Ziekte van Lyme kreeg, dacht ik dat na enkele maanden wel op zou zijn geknapt. Niets bleek minder waar. Toen wist ik ook nog niks van Lyme af. Ik had een algemeen beeld dat het mix tussen Pfeiffer en Reuma was die goed behandelbaar is zou zijn met antibiotica.

Inmiddels zijn we al bijna halverwege 2015 en ben ik tal van behandelingen verder. In mijn geval heeft nog niets permanent geholpen en ben ik progressief achteruit gegaan. Op het moment ben ik zelfs te zwak om te behandelen en richten we ons puur op symptoombestrijding. De zoektocht naar genezing duurt voort…

Wat doet de ziekte met me?

Ik vind het heel lastig om onder woorden te brengen wat de ziekte precies met me doet. Het fysieke heb ik al uitgelegd, maar hoe me emotioneel raakt en mentaal beïnvloedt… Het is heel zwaar om je al ruim 2 jaar elke dag enorm ellendig te moeten voelen en te vergaan van de pijn. Er is ook geen prognose of vooruitzicht voor me dat het beter gaat worden. Mijn gevoel zegt dat ik beter ga worden en dat het goed gaat komen, maar die garantie is er niet. En de weg daar naar toe is onduidelijk.

De periode 2006-2012 heb ik inmiddels wel af kunnen sluiten. Dat wil zeggen… Ik heb geaccepteerd dat ik chronisch ziek ben en nooit meer “de oude” ga worden. Makkelijk was dat niet, want je hoopt ergens toch zo snel mogelijk de draad weer op te kunnen pakken. Maar ik ben me gaan beseffen dat dit nooit gaat gebeuren, althans niet op de manier die ik aanvankelijk voor ogen had. Het lange ziektebed heeft me namelijk ook een ander mens gemaakt. Dit haalde ik al eens aan in het interview voor de Telegraaf van 2014. Ik zie dit ook niet als negatief of als “verloren jaren”. Maar het heeft wel een periode geduurd voordat ik écht kon accepteren dat de persoon die ik was inmiddels tot het verleden behoort.

Komende week word ik 29. Dan komt die 30 ineens dichtbij… Ik heb het geluk dat ik ouders heb die voor me kunnen en willen zorgen. Maar het is een understatement om te melden dat ik me 10 jaar geleden nooit voor had kunnen stellen dat ik op deze leeftijd onder één dak met mijn ouders zou wonen en afhankelijk zou zijn. De situatie is zoals die is, maar het maakt me wel verdrietig.

Links en rechts zie ik vrienden en vriendinnen van me een gezin starten. Een nieuwe woning kopen. Samenwonen. Een nieuwe job krijgen. Vakanties plannen, stappen en andere leuke dingen doen. En ik hoor het vanuit mijn ziektebed allemaal aan. Natuurlijk ben ik oprecht heel blij voor ze en vind ik het ontzettend fijn om ze gelukkig te zien. Maar tegelijkertijd is het confronterend. Dat had ook mijn leven kunnen zijn…

Niet dat ik jaloers ben, zo bedoel ik het niet. De confrontatie zit hem in het ziek zijn. Dat ik niet over zulke dingen na kan denken. Dat zelfs een vakantie plannen al niet meer lukt, omdat ik bijvoorbeeld al niet meer kan vliegen. Dat ik afhankelijk ben. Ik niet meer kan werken. Niet meer kan studeren. Niet meer kan sporten. Mijn sociale leven niet meer is wat het was. Maar ook dat ik 24/7 door een hel ga qua pijn, beroerdheid en vermoeidheid. Ik wil niet zover gaan dat het oneerlijk voelt wat ik mee moet maken, want ik gun dit niemand – maar dan ook niemand – toe. En mijn verhaal is ook niet uniek, in Nederland komen er, volgens het RIVM en dit onderzoek, elk jaar minimaal 1000-2500 chronisch lymepatiënten bij. (Vermoedelijk ligt dit aantal veel en veel hoger in verband met misdiagnoses) Maar alles bij elkaar genomen maakt het emotioneel wel heel zwaar.

Zo zwaar dat ik toe wil geven dat ik op momenten ook echt niet meer wil. Begrijp me niet verkeerd, ik ben niet depressief en durf zelfs uit te spreken dat ik heel positief in het leven sta. Maar ik ben nu al ruim 2 jaar aan huis gebonden met ondraaglijke pijnen. Afgelopen winter was de zwaarste periode ooit voor me. Ik voelde me al enorm slecht, uitgeput en overall heel beroerd. Maar ik kwam bovendien ook totaal niet van die pijn af. En die vicieuze cirkel (pijn -> vermoeider -> niet kunnen slapen vd pijn -> nog vermoeider -> meer pijn) is zo heftig dat op zulke momenten ik niets liever wil dan dood te gaan. Dit proces, het besef dat je op zo’n moment niet meer wilt, dat doet wat me.

Het zijn momentopnames. Als de ergste pijn is gezakt, verdwijnt ook die emotie. Maar het besef dat ik op zo’n moment het gevoel heb dat ik echt niet meer wil, zorgt elke keer wel voor een klein litteken op mijn hart in wie ik ben. Laat ik het omschrijven als een deel van je levensvreugde verliezen. Het geeft een stuk verdriet over het waarom ik dit mee moet maken. Dat mijn levenswil steeds op de proef wordt gesteld…

Ik geef niet op en zal ook niet opgeven. Ik heb nog zoveel om voor te leven. Wil nog zoveel bereiken in dit leven. Wil mijn zelfstandigheid en vrijheid terug. Wil weer werken en reizen. Hoop ooit ook een gezin te kunnen starten. Ik wil graag vader en zelfs opa worden. Voor nu zijn het dromen, maar ik ben ervan overtuigd dat deze ooit werkelijkheid gaan worden.

Het nu

Voor nu kan ik zeggen dat ik met de immunotherapie de ergste (zenuw)pijn onder controle heb en daarmee niet meer zo vaak op de proef wordt gesteld. Dit geeft mentaal en emotioneel rust. Gelukkig kan ik ook weer beetje bij beetje wat ondernemen en leuke dingen doen. Als vanouds lachen en onnozel doen. Me weer een beetje “de oude” voelen.

Throwback Deutschland 2010

Komende dinsdag ga ik daarom met 2 vrienden een paar dagen naar Oberhausen om mijn verjaardag in alle rust (naja, ik verwacht eigenlijk wel gefeest) lekker te vieren. Heerlijk om sowieso het huis weer uit te zijn en wat te ondernemen.

Wat betreft de Lyme… Ik ben al een paar weken aan het tobben met een virus wat maar niet weg gaat. Dus heb er een antiviraal middel bij gekregen en ben verder elke week nog aan het immunotherapie infuus. Verder heb ik een B12 tekort en daar extra supplementen voor gekregen wat op zichzelf gek is aangezien ik supplementen slikte én het per hoge hoeveelheid per infuus krijg toegediend.

Wat betreft de kanker… Gelukkig was alles nog schoon en is er op dat front niets aan de hand. Over 3 maanden weer controle waar ik vol goede moed naartoe leef!

Als tiener heb ik altijd het geintje “als ik de 30 maar haal” gemaakt, omdat dit voor mij altijd al als een omslagpunt heeft gevoeld. Ik word nu dan 29 en dit decennium is grotendeels gewonnen door de Lyme. Maar ik ben vastberaden en vol geloof dat ik het volgende decennium ga winnen.

You may have won the battle, but I will win the war!

–Never Surrender—

Charlie

PS: Delen van mijn blog mag, graag zelfs 🙂