Chronisch ziek zijn anno 2017 4


Chronisch ziek zijn anno 2017

Na het schrijven van enkele reviews de afgelopen weken, kom ik vandaag weer terug met een blog over mijn gevecht tegen de chronische ziekte van Lyme. Zoals wellicht bekend ben ik onder behandeling van TCM kruiden en neem ik daarnaast de supplementen Soul en Core van Rain. De kruidenbehandelingen van januari waren gericht op de ziekte van Lyme en het verslaan en opschonen daarvan. Dit deden we vanuit een visie genaamd “GU Syndrome” waar een ziekteverwekker er middels kruiden wordt uitgerookt.

Rond april / mei van dit jaar zijn we de focus gaan verleggen op het aansterken van mijn lichaam. De restschade, ervan uitgaande dat de Lyme opgeschoond is, is helaas wel aanwezig. Zo heb ik al geruime tijd last van een zwakke milt, wat zich onder andere uit in een bolle buik (lees: een buik als een opgeblazen ballon) en bleke lippen. Mijn immuunsysteem en darmen zijn ook niet bepaald optimaal. Mede hierdoor schommel ik enorm in gewicht. Ik gebruik geen reguliere medicatie en ik eet en drink altijd gebalanceerd, maar ik heb wel schommelingen van 6-8 kg per enkele maanden.

Nu zit ik weer in een “zware” fase. Toegegeven, op goede dagen drink ik mijn speciaalbiertje en eet ik wat ongezonder. Maar dit heb ik altijd al gedaan, sterker nog… Toen ik een kilo of 12 lichter was dronk en at ik ongezonder en meer dan nu. Het is gewoon frustrerend om deze schommelingen mee te moeten maken, maar ik probeer hier toch niet teveel bij stil te staan. Het is nu eenmaal zo, ik heb hier weinig tot geen invloed op en ik heb er mee te dealen. Met die paar extra kilo’s zit ik er in ieder geval van de kerst er wel lekker warm bij ;-)!

Wat kilo zwaarder

Waar ik me meer zorgen over maak is de recente terugval die ik doormaak. Normaliter laad ik in de zomer altijd flink op en kan ik de herfst en winter wat beter doorkomen. Maar dit jaar is het vanaf augustus al niet zo best met me gesteld. In april, mei en juni heb ik nog wel genoten van verblijven in Portugal en Spanje en dit deed me ook zeker goed. Lees hier de blog daarover. Maar ik had ook weer eens pech. In Portugal gebeten door een (zwerf)hond en in Spanje mijn rug weer eens verrekt. Hierdoor kon ik fysiek niet de opleving maken die ik ben gewend. De vochtige en wisselvallige Nederlandse zomer helpt daarin ook niet.

Een kilo of wat lichter

Vanaf augustus begon ik met de eerste griepverschijnselen… Koorts, misselijkheid, algehele malaise… De griep ging alleen maar niet weg. Eind augustus scheef ik dan ook blog “Bed Entertainment“, waarin ik deel hoe ik mijn mindere dagen door kom. Vanaf september werd het al snel van kwaad tot erger en kwam er bij die griepverschijnselen ook migraine en hoesten bij. Op zichzelf nog allemaal wel te overzien, alleen bij elkaar genomen is het wel allemaal teveel en duurt het al te lang.

Hoe ik mijn dagen invul

Desondanks probeer ik wel bezig te blijven en mijn leven een inleving te geven waar ik voldoening uit haal. Zo heb ik de website voor mijn moeder vernieuwd (zie site Praktijk Irene Poortvliet). Ben ik begonnen met het schrijven van reviews als extra toevoeging op mijn site. Probeer ik waar het gaat wat te gamen of te bowlen. En ben ik onlangs ook begonnen aan een nieuwe klus (logo- en webdesign). Wanneer het lukt probeer ik ook mijn opa en oma te bezoeken om ze te helpen waar nodig. Dit sluiten we dan vaak af met een gezellige lunch.

Afgelopen zaterdag is het me gelukt om naar de 5-jarige verjaardag van zoon Sem van goede vrienden te gaan. Vrienden die ik helaas al maanden niet meer gezien heb. Hoewel een (kinder)verjaardag in deze fysieke toestand nogal pittig is, probeer ik me bewust wel af en toe uit bed en uit huis te trekken. Ik wil dat beetje vreugde en positieve energie wel houden om sociaal ook niet totaal weg te vallen.

Hoe het nu met me gaat

Zoals eerder beschreven gaat het nu enkele maanden al niet zo goed met me. Afgelopen maandag heb ik ook tijdens het TCM consult ook te horen gekregen dat deze terugval niet verwacht is. Ik ben nog altijd onder behandeling van TCM kruiden en sta hier ook achter, maar hebben we dan toch wat over het hoofd gezien? Zijn alle ziekteverwekkers toch nog niet uit mijn lijf? Of is de restschade zo groot en mijn lijf zodanig zwak dat ik vanuit een zwak immuun weer vanalles op loop? Zelf denk ik dat het een combinatie van beide is.

Mentaal is dit een zware klap voor me geweest. Vanaf 2006 ben ik al ziek en vanaf 2013 ben ik al bezig met behandelingen. Ik kies er niet voor om ziek te zijn. Het is me overkomen. De waarom vraag spookt dan ook regelmatig door mijn hoofd. Waarom is dit mijn leven? Waarom moet ik deze ziekte meemaken? Het opstaan na het vallen wordt met elke terugval moeilijker. Om elke keer jezelf weer bij elkaar te rapen en vol overtuiging, moed en geloof weer een behandeltraject te doorlopen.

Mijn familie en intimi heb ik begin van het jaar al aangegeven dat dit voor mij de laatste behandeling gaat zijn. Nu deel ik dat ook met jullie. Na al 11 jaar ziek te zijn en in 4 jaar tijd tal van behandelingen te zijn ondergaan is mijn geduld wel op aan het raken. Ik ben nu 31 jaren jong en wil niet weer een decennium of decennia langs de zijlijn staan. Dit behandeltraject van TCM kruiden is de laatste die ik ga doorlopen ongeacht het resultaat.

Hoe nu verder

Natuurlijk ga ik ervan uit dat het wél helpt en dat ik deze ziekte ga overwinnen of op zijn minst zal gaan controleren. Daar ga ik voor. Is dat niet het geval en trekken we die conclusie met een jaar, of 2 of 3… Dan accepteer ik dat echter ook. Dit wil concreet niet zeggen dat ik het leven op ga geven, dit wil zeggen dat ik in dat geval accepteer dat behandelingen mij niet beter kunnen maken. Ik ga nu nog niet vooruit kijken en uitspreken wat ik in dat scenario ga doen, want ik wil daar de focus niet opleggen. Bovendien weet ik dat pas als het moment daar is. Maar te denken valt aan een andere verdeling van mijn energie.

In plaats van mijn energie op herstellen en beter te worden storten, kan ik het dan bijvoorbeeld op aangepast wonen, werken en leven gaan storten. Iets wat ik nu ook al grotendeels moet doen, doordat ik niet zelfstandig kan wonen en niet full-time kan werken. Hierin hoop ik wel dat de overheid een andere rol van betekenis kan gaan spelen.

Hoe het nu geregeld is

Hoe kan het in Nederland anno 2017 zo geregeld zijn dat ik als voormalig ZZP-er tussen wal en schip val en belastingcenten naar criminelen die resocialiseren gaan? Ik chargeer hierin, maar het bewust wel op een kern van waarheid. Ik die zelfstandig werkte, maar dit door het toedoen van een ellendige ziekte niet meer kon doen, ben afhankelijk van de goede zorg van mijn ouders. Ik, die niets liever wil dan te leven, zelfstandig te wonen en te werken krijg welgeteld € 0,-.

Dat ik webdesign, logo design en online marketing weer probeer op te pakken betekent niet dat ik daar weer fit genoeg voor ben. Maar dat ik vanwege de situatie gedwongen wordt om vanuit mijn slaapkamer weer een vorm van inkomsten te genereren. Voor mijn eigenwaarde is het wel fijn als ik op mijn eigen tijd weer wat kan doen. Ik wil ook liever werken dan afhankelijk te moeten zijn. Het zou alleen wel fijn geweest zijn als dit vanuit de overheid ook gewaardeerd of gestimuleerd zou worden.

Het heeft geen direct verband met criminelen en hoe we belastinggeld gebruiken. Dat ik deze vergelijking maak komt voort uit het contrast en de frustratie hierin. Gekscherend maak ik ook wel eens het grapje liever in de cel te zitten, omdat ik dan betaalde kost en inwoning heb. Hier meen ik natuurlijk niks van, maar ik blijf me er wel over verbazen hoe het in Nederland allemaal geregeld is. De recente (vermoedelijke) misdaad van Michael P. op Anne Faber wakkerde deze emotie verder aan.

Hoe kunnen wij er als land voor kiezen geld en voorzieningen te gebruiken om criminelen als Michael P. te laten resocialiseren, terwijl er zoveel chronisch zieken zijn die aan hun lot worden overgelaten? Ik besef me dat ik me hier op glad ijs bevind, want voorlopig is Michael P. verdachte en niet daadwerkelijk veroordeeld. Het gaat me ook niet zozeer om deze zaak, het gaat me erom dat er belastinggeld gebruikt wordt om criminelen op te vangen. En dat de duizenden chronisch zieken, waar ik er 1 van ben, overal buiten vallen.

Tot slot

Ik heb deze blog geschreven vanuit de overtuiging om zo open en eerlijk mogelijk te zijn. De frustratie en verbitterdheid zijn kanten van me in het omgaan met deze ziekte waar ik nog niet eerder over schreef. Mijn doel is niet om men wakker te schudden, maar om mijn eigen emoties te delen. Het ziek zijn houdt voor mij meer in dan het fysieke ziek zijn. Door me open en kwetsbaar op te stellen hoop ik daarin wat inzicht te verschaffen.

Likes en/of reacties zijn zoals altijd meer dan welkom. Wil je dit delen? Dat mag ook :-).

== Never Surrender ==

Charlie


Een reactie plaatsen

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

4 gedachten over “Chronisch ziek zijn anno 2017