Chronisch Lyme en 2013

Wat een jaar… Een jaar dat in het “teken” had moeten staan van beter worden, maar waar het tegenovergestelde waar bleek te zijn. Een zoektocht naar de juiste diagnose, waar uiteindelijk de ziekte van Lyme (in een laat stadium / chronisch) naar voren kwam.  Een jaar waarin verwachtingspatronen met de week naar beneden werden bijgesteld. Waar ik van ziek doch redelijk vitaal, naar vitaler leek te gaan maar vooral naar doodziek ging. Waar mijn primaire aandacht van beter worden naar niet invalide raken is verschoven. Maar ook een jaar waarin ik mijn innerlijke kracht heb moeten vinden. Ik heb me over moeten geven aan een uitzichtloze situatie en heb alles los moeten laten. Door alle misvattingen over de ziekte van Lyme en het gebrek aan (h)erkenning, moet ik me daarnaast constant hard maken voor de ziekte en mijn ziektebeeld. Dit is niet alleen een frustrerende, maar nagenoeg een ondraaglijke strijd om naast mijn fysieke strijd tegen Lyme en de Co-Infecties ook nog te moeten voeren.

Het was vooral een jaar waarin hoogtepunten overschaduwd werden door dieptepunten. Ik heb altijd gedacht dat ik een jaar nodig zou hebben om weer beter te worden. Dat als ik een jaar vrijaf zou nemen, ik eindelijk weer beter zou worden na al die jaren tobben en verslechteren. Dit blijkt niet reëel te zijn. Hoewel ik al jaren ziek ben ( +/- 7 jaar) is het met de jaren wél steeds erger geworden. Aanvankelijk leek ik van de zomer op te knappen. Het Epigenar Protocol sloeg aan en ik werkte hard aan mijn gezondheid door middel van voeding en door verantwoord te sporten. De maand Augustus was fysiek een uitstekende maand. De maanden die daarop volgden verliepen echter van kwaad tot erger. Het blijft heel apart dat ik nog maar enkele maanden geleden kon hardlopen en nu eigenlijk niet meer kan lopen. Maar deze rotziekte komt in episodes van goed en slecht, waar de slechte periodes steeds heviger worden en langer gaan duren. Mijn lichaamsfuncties doen het godzijdank nog allemaal wel, maar door de pijn en vermoeidheid kan ik eigenlijk niet meer lopen.

Inmiddels is het zo dat ik bank- en bedgebonden ben sinds ongeveer half oktober van dit jaar. Helaas blijken alle behandelingen (vooralsnog) ineffectief. In principe is de ziekte van Lyme in dit stadium een onbehandelbare ziekte. Er is geen vaccin, medicijn noch een behandelplan met 100 % succesgarantie. Het is niet makkelijk om alles noodgedwongen los te moeten laten (werk, sociaal leven, sport, etc.) en om vrede te vinden in een uitzichtloze situatie. Toch is me dit gelukt. Ik geniet van de goede dagen en kleine momenten. De dagen waarop ik wel een stukje kan lopen en het huis even uit kan. De dagen waarop ik het aankan om even familie en vrienden te zien of om gewoon weer eens een leuke film te kijken.

Er wordt me wel eens gevraagd hoe me dat lukt. Het antwoord wat ik hierop kan geven is dat ik wel moet. Gevoelsmatig heb ik de overtuiging dat deze ziekte een fase in mijn leven is en dat ik wel kan en ga herstellen. Geen enkele arts, therapeut of wie dan ook kan me dit garanderen, maar ik blijf moeiteloos hoop houden. Ik kan het ook nergens anders op baseren dan op mijn eigen gevoel, maar het geeft me wel houvast.

Voor nu sluit ik graag af met onderstaande video en alle beste wensen voor 2014 voor iedereen! Dat 2014 maar een prachtig jaar voor ons allen mag gaan worden!

HopeForLyme.nl

Voor wie meer wilt weten over wat het nou inhoudt om Chronisch Lyme te hebben, verwijs ik graag naar het verhaal van Joshua Verhoeven – lotgenoot en inspirator. Joshua is mede-oprichter van de stichting HopeForLyme.nl en zet zich in voor positieve aandacht voor de (h)erkenning van de chronische ziekte van Lyme en co-infecties. Onlangs deed hij zijn verhaal in het tv-programma “Recht uit het Hart” op de KRO.

Link Uitzending Gemist: http://rechtuithethart.kro.nl/seizoenen/4/afleveringen/27-12-2013

Link Joshua’s Verhaal: http://www.hopeforlyme.nl/i-have-a-dream-joshuas-story-2/

Wat is nou precies de ziekte van Lyme?

“Lymeziekte, Lyme-borreliose of ziekte van Lyme, is een infectieziekte die veroorzaakt wordt door bepaalde leden van het genus Borrelia: spiraalvormige bacteriën (spirocheten) van drie tot acht micrometer lengte. Het is een vectorziekte die wordt overgedragen door de schapenteek Ixodes ricinus en de hertenteek Ixodes scapularis. De ziekte is vernoemd naar het dorpje Lyme in Connecticut, waar in 1975 een epidemie van deze ziekte optrad.” (bron: http://nl.wikipedia.org/wiki/Lymeziekte)

Op zichzelf is dit al onvolledig. De ziekte van Lyme is niet alleen overdraagbaar door teken, maar ook door bijvoorbeeld muggen en dieren (al is dit tot op heden nog niet wetenschappelijk aangetoond). Er wordt tevens gesuggereerd dat het genetisch (wél wetenschappelijk aangetoond) en seksueel overdraagbaar is en dat het overdraagbaar via bloed is.

In mijn geval, spreken we van chronisch Lyme (ookwel late stadium Lyme genoemd):

“Men spreekt over het algemeen van chronische lyme-borreliose bij een ziekteduur van meer dan een jaar. Alle eerder genoemde verschijnselen kunnen een langdurig beloop hebben met symptoomvrije periodes van weken tot jaren waarna de klachten weer kunnen terugkomen of verergeren. De symptomen kunnen hierbij van orgaansysteem wisselen.

Er zijn sterke aanwijzingen dat lyme-borreliose naarmate de infectie langer duurt steeds meer de kenmerken van een chronische multisysteemziekte vertoont (vergelijk Lues, ook een infectie met een spiraalvormige bacterie). Naast de specifieke verschijnselen in verschillende orgaansystemen staan bij de chronische vorm van de ziekte de algemene (ook wel aspecifiek genoemde) klachten op de voorgrond. Volgens sommigen zouden deze klachten onder andere bestaan uit griepachtige verschijnselen, chronische vermoeidheid (vergelijk CVS), hoofdpijn, voorbijgaande temperatuursverhoging van enkele uren, transpireren, wisselende pijn in spieren, pezen en gewrichten (zonder objectieve lokale ontstekingsverschijnselen (vergelijk fibromyalgie).” (bron: http://nl.wikipedia.org/wiki/Lymeziekte)

Enkele misvattingen over de ziekte van Lyme zijn:

• Dat je het alleen van een teek kunt krijgen
• Dat de infectie altijd gepaard gaat met een rode kring genaamd “erythema migrans”
• Dat men genezen is na een enkele antibioticakuur van 2 weken
• Dat de Borrelia bacterie met antibiotica compleet te doden is (en dat een kuur tot maximaal 3 maanden dus volstaat)
• Dat bij een negatieve uitslag van de standaard Lyme test de ziekte van Lyme kan worden uitgesloten
• Dat men er niet van kan overlijden

Er zijn echter nog veel meer misvattingen dan bovengenoemde! Maar om even kort op bovengenoemde in te gaan:

• De infectie kan ook opgelopen worden door andere stekende insecten, dieren, genetica (van moeder op ongeboren kind), bloedtransfusies en wordt er vermoed dat het tevens seksueel overdraagbaar is.
• In ongeveer de helft v/d aangetoonde infecties is de rode kring nooit waargenomen. Vermoed wordt dat dit aantal veel hoger ligt, omdat lang niet alle Lyme patiënten een positieve uitslag op de diagnostieke tests krijgen.
• Er is sprake van een hoge effectiviteit van 2 weken antibiotica op acute infecties. Bij infecties die al langer in het lichaam aanwezig zijn, is antibiotica veel minder effectief. Er kan echter nooit aangetoond worden dat het afdoende is geweest.
• De Borrelia bacterie is resistent (mits niet in spirocheten vorm) voor antibiotica en heeft de mogelijkheid zichzelf te muteren, derhalve heeft antibiotica vaak geen tot weinig effect. Bovendien is het effect vaak van tijdelijke aard.
• De standaardtests hebben een effectiviteit van ongeveer 50 % (ELISA en Western-Blot). Hier wordt uitsluitend gekeken of het lichaam anti-stoffen heeft aangemaakt tegen de Borrelia bacterie.
• Hartfalen door de ziekte van Lyme komt steeds vaker voor en daarmee is het potentieel levensbedreigend.

Zie voor meer info de onderstaande bronnen.

Bronnen:

Lyme Wikipedia: http://nl.wikipedia.org/wiki/Lymeziekte

Symptomen Lyme: http://www.lymenet.nl/info/lyme-symptomen

Wetenschappelijke Studie ten aanzien van het muteren van de Borrelia Bacterie: http://www.plospathogens.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.ppat.1003766

Boek: “Lyme, de verwezen Epidemie”: http://www.bol.com/nl/p/lyme-de-verzwegen-epidemie/9200000021009079/

Epigenar Protocol (algemeen): http://www.lymebehandeling.nl/epigenar-protocol/

Chronisch Hartfalen door Borrelia: http://www.hartpatienten.nl/forum/171-hart-aandoening-ziekte-en-kwalen/54-hartfalen/2726-chronisch-hartfalen-dcm-door-borrelia-ziekte-van-lyme

Vragen en/of reacties

Vragen en/of reacties zijn altijd welkom en kunnen per onderstaand formulier of per mail: charlie@charliepoortvliet.nl