De ziekte van Lyme, herstellen en op vakantie!

Naar aanleiding van mijn geplaatste interview voor het blad ‘Medium’, heb ik vele reacties gehad waarvoor dank! Het is inmiddels een hele tijd geleden sinds ik voor het laatst wat heb gepost, maar ik wilde wachten op het juiste moment en die is gevoelsmatig nu gekomen.

Progressie

Laat ik beginnen met het bericht, dat het sinds een paar weken stukken beter met me gaat. Zelfs zo goed, dat ik weer aan het sporten ben en weer aan andere leuke dingen toe kom. Ik begin me langzaamaan weer te voelen naar iemand van mijn leeftijd (27), maar ik heb nog een hele lange weg te gaan. Ik schat dat ik nu op zo’n 50 % van mijn energie en kunnen zit, maar dit is ten opzichte van voorgaande maanden een wereld van verschil! In mijn zwaarste periode kon ik wekenlang mijn bed fysiek gewoon niet kon uitkomen van de pijn en vermoeidheid, maar ik hoop dat dit definitief tot het verleden behoort.

Deze progressie is toe te schrijven aan het feit dat ik me, mede door alle reacties op mijn interview en mijn blog, me opnieuw volledig heb laten onderzoeken. Het stempel ME/CVS, ME of CVS voelde gewoon niet goed. Mijn “onverklaarbare” klachten, bleken achteraf ook niet onverklaarbaar te zijn. Het bleek de ziekte van Lyme (+co-infecties), een virus én een parasiet te zijn. Deze diagnose bracht een wirwar van emoties met zich mee.

Diagnose v/d ziekte van Lyme

In eerste instantie voelde ik me opgelucht en “blij” dat mijn klachten niet onverklaarbaar zijn en dat ik weet wat het is, maar anderzijds was ik gefrustreerd over de medische zorg en had ik nu bovendien nog geen garantie op (volledig) herstel. Ik was woedend en teleurgesteld dat er bij mij meerdere malen geen correcte en tijdige diagnose is gesteld en er een label ME/CVS op is geplakt. Zeker wat betreft de ziekte van Lyme is het cruciaal dat het zo snel mogelijk ontdekt wordt met oog op de behandeling. In een beginstadium is het namelijk goed behandelbaar. Dit is bij mij helaas niet gebeurd met alle mogelijke gevolgen van dien (chronische Lyme -> chronische klachten en kan zelfs leiden tot serieuze gezondheidsproblemen als hartfalen)

De reguliere zorg ten aanzien van de ziekte van Lyme laat in Nederland helaas vaak te wensen over. Om even te citeren uit de richtlijn “Bij vroege lokale lymeziekte is de sensitiviteit van serologie (lgM en lgG) 50 %, waardoor seronegativiteit de diagnose niet uitsluit.” Geenszins betrouwbaar. Er werd me bovendien letterlijk in het ziekenhuis verteld dat bij een positief resultaat van het bloedonderzoek voor Lyme, het ook zo kan zijn dat ik het tóch niet heb. Bovendien kan er niet aangetoond worden of de voorgeschreven antiobioticakuur het gewenste effect heeft gehad en of de Lyme is overwonnen.

Nou is het absoluut niet mijn bedoeling om de regulier zorg wat betreft de ziekte van Lyme af te kraken. Ik kan gewoon een pechgeval zijn en heb te weinig kennis van zaken om hier een goed oordeel over te vellen. Maar uit mijn eigen ervaring kan ik niets anders zeggen dan dat ik diep teleurgesteld ben. Zelfs met mijn huidige diagnose word ik regulier nog vaak weggezet als ME/CVS patiënt, danwel het Post-Lymesyndroom.  Soms zie ik door mijn frustratie en onduidelijkheid ook gewoon door de bomen het bos niet meer.

Ik besloot daarom Orthomoleculaire Geneeskunde een kans te geven. Hier werd ik via verschillende methodes volledig doorgetest (waaronder microscopisch bloedonderzoek en bioresonantie) en werd ik gepresenteerd met een verbluffende diagnose. Het complete verhaal van de ziekte van Lyme (+ co-infecties), virus en parasiet kwam direct naar voren. Alle co-infecties en de parasiet konden ook volledig herkend worden en dus bij naam benoemd worden. Daarnaast kwamen er cruciale vitamine en mineralen tekorten bij me naar voren. Inmiddels ben ik zo’n week of 8 aan de supplementen, antivirale middelen en aan de probiotica met daarbij ook bioresonantie behandelingen. Ik merk sinds 3 weken echt een gigantische vooruitgang.

Mijn vooruitgang

Vanaf het moment dat ik me beter begon te voelen, ben ik eigenlijk alleen maar vooruit gegaan en dat zet zich voorlopig door. Mijn conditie wordt steeds beter en ik ben weer actief aan het hardlopen. Ben ook een paar kilo afgevallen. Daarnaast kosten “normale” activiteiten als stofzuigen, wandelen/fietsen e.d. me geen overmatige energie meer. Ik sta elke dag redelijk fit op en hoef niet meer te gaan liggen/rusten in de middag of avond.

Ben ook weer wat uurtjes aan het werk hier en daar. Ik probeer het rustig op te bouwen en zoveel mogelijk energie in mezelf te steken. Ik ben daarom ook zo blij dat ik de deur weer uit kan gaan om naar vrienden te gaan. Een biertje te doen. Een kaartje te leggen. Een avondje te bowlen of samen hard te lopen. Om gewoon weer interactie te hebben en sociale activiteiten te ondernemen.  Emotioneel brengt dit na lange tijd zoveel extra plezier en vreugde met zich mee.

Ik ben ook heel anders over vakantie na gaan denken. De trip naar Bali (ik vlieg morgen) stond al maanden vast, maar van oorsprong wou ik er heen om compleet uit te rusten. Niemand te hoeven zien. Niet te hoeven praten over mijn ziekte en klachten. Gewoon rust van alles en iedereen te hebben. Nu ik me weer veel fitter voel is dat omgeslagen naar een “feeststemming”. Ik wil gaan hardlopen op het strand. ’s Avonds cocktails drinken bij een beachbar. Onder de mensen zijn. Lekker ouwehoeren en gek doen. Gewoon genieten van al het moois van het leven!

Optimisme en bij jezelf blijven

Versterkt door mijn progressie, voel ik me weer kiplekker. Nu ben ik van nature een heel optimistisch persoon en dat ben ik ook door mijn zwaarste periode gebleven, maar het is soms wel moeilijk geweest. Ziek zijn is een proces die je alleen doorloopt, maar waar betrokkenen wel een mening over hebben. Gedurende het hele proces dusver heb ik dat steeds meer los kunnen laten. Ik ben daarmee ook in gaan zien dat iedereen op een andere manier betrokken is, en dat dat ook allemaal goed is. Ik heb geaccepteerd dat niemand zal begrijpen hoe ik me heb gevoeld en hoe ik me nu voel. En dat elke vorm van interesse, storend of niet, grotendeels goedbedoeld is.

Ook nu word ik constant geconfronteerd met (goedbedoelde) kritiek op de keuzes die ik maak.  En dat mag ook van me. Maar ik ben wel diegene die de keuzes maak en die baseer ik op hoe ik me voel.  Als mensen me dan onverstandig vinden of me niet begrijpen, ach… dat moet dan maar. Ik sta nu wel volledig in mijn eigen kracht sta en ik ga dit dan ook vasthouden. Het is voor mij in die zin ook niet meer belangrijk wat anderen van mij en van mijn ziekte denken.

Je leert in zware periodes je vrienden, dierbaren en familie kennen en wat dat betreft ben ik heel dankbaar. Niet alleen voor de vrienden, dierbaren en familie die er onvoorwaardelijk voor me zijn, maar ook dat deze ziekte me duidelijk heeft gemaakt wie dat voor me zijn.

Bedankt!

Rest mij te zeggen dat ik alle betrokkenen zeer dierbaar ben en ik jullie daarmee bedank voor de vele steun die ik heb mogen ontvangen! Morgen ga ik er lekker tussenuit met familie en zal proberen na mijn vakantie weer een (fysieke) update te geven. Voor iedereen een hele fijne vakantie!

Charlie

Juli was een actieve maand voor me 🙂

PS: Voor alle lotgenoten: sterkte!