“Out” Gaan 8


“Out” Gaan

Eergisteren ben ik helaas weer “out” gegaan. Met deze post zal ik proberen te omschrijven wat het precies inhoudt om “out” te gaan en wat er nou precies gebeurde met als doel meer inzicht over de Chronische Ziekte van Lyme te geven.

De afgelopen weken/maanden gaat het helaas een stuk slechter met me dan voorheen. Nu is dit op zich niet zo gek. Heb het meestal in de wintermaanden zwaarder dan in de zomermaanden. En als de griep heerst ben ik standaard de klos. Maar de laatste 2 maanden ben ik eigenlijk niet meer in staat geweest om het huis uit te gaan, enkele uitzonderingen daargelaten. Ik ben veelal bedlegerig en mijn klachten zijn heviger dan voorheen. Deze variëren van hoge koorts, een grieperig gevoel hebben tot aan versterking van mijn standaard klachten (spier- en gewrichtspijn, zenuwpijn, hoofdpijn en vermoeidheid).

Eigenlijk heb ik sinds het weekendje weg met vrienden in september van dit jaar niks meer kunnen doen.

Nu schrijf ik dit niet om daarover te klagen of te zeuren, maar om een beeld te schetsen over hoe de afgelopen periode voor me is geweest. Laten we het de “aanloop tot” noemen.

Eergisteren gebeurde het dan. Na een “normaal” dagje in huis voelde ik me al wat zwakker. Het is elke dag al ontzettend zwaar om de hevige pijnen onder controle te houden en veelal lukt dit ook niet afdoende. Met als gevolg dat ik te weinig slaap en over het algemeen veel te laat in slaap val (slaap +/- 6u per nacht). Het beeld dat wij chronisch Lyme-patiënten over het algemeen meer slapen in verband met vermoeidheid is dan ook niet correct. Over het algemeen gaat het controleren van de pijn redelijk goed op basis van mentale focus en wat paracetamols. De zware pijnstillers (morfine, diclofenac, naproxen etc.) slik ik al geruime tijd niet meer, omdat deze voor mij én niet goed werken én slecht afbreekbaar zijn. Soms loopt de pijn echter zo hoog op dat mijn lichaam het niet meer kan verwerken. En daar ga ik dan. *OUT*

Ik kan dit het beste omschrijven als dat ik flauw val van de pijn. Omdat ik meestal al in bed lig als dit gebeurt, is het niet dat ik letterlijk op de grond val. Maar ik ben wel weg. Dit voelt heel vreemd, want het is niet te vergelijken met in slaap vallen. Ik ben nog enigszins bij bewustzijn, maar ik ben de controle over mijn lichaam kwijt. Ik kan dit het beste omschrijven als een computer die overhit raakt, uitvalt, af moet koelen en dan langzaam weer herstart. Mijn lichaam schakelt zichzelf uit en ik kan dan enige tijd niks doen, behalve het “uit te zitten” en af te wachten. Langzaamaan begin ik weer wat gevoel terug te krijgen en beetje bij beetje komt daarmee de controle weer terug. Als dit gebeurt voel ik me nog zwaar ellendig, misselijk en draaierig. Ik ben dan gedesoriënteerd en ben dan alle notie van tijd kwijt.

Als ik weer een beetje kan lopen verplaats ik me naar de badkamer vanwege de misselijkheid (moeten overgeven). Hier lig ik dan meestal een uurtje te creperen om vervolgens weer naar bed te kunnen gaan en met trillerige ledematen weer een beetje tot leven te komen. Dit hele proces duurt bij elkaar enkele uren en is geen pretje. To say the least…

Voorgaande jaren had ik hier eigenlijk geen last van. Ik was sowieso sterker en fitter dan nu. Maar had vooral niet dagelijks last van die ondraaglijke pijnen. Dit “out” gaan is dit jaar nu al zo’n 3 a 4 keer gebeurd. De laatste keer dat dit gebeurde was tijdens het WK op een familiefeestje. Overigens niet lang na mijn 10K Run voor de Stichting Hope For Lyme. De “lows” wisselen mijn “highs” graag snel en gretig af. We kunnen wel spreken van een zeer grimmig verloop van deze rotziekte.

Het is heel moeilijk om te omschrijven wat er precies door je heen gaat als zoiets je overkomt. Maar mild gezegd zijn het momenten die je wilskracht stevig op de proef stellen. Er is nog altijd geen medicijn of werkend behandelplan voor chronisch Lyme-patiënten en daarmee is er weinig uitzicht op verbetering. Opgeven zal ik nooit, maar dat momenten als deze het er niet makkelijker op maken is een understatement.

Voor wie geïnteresseerd is in mijn hele verhaal en/of de run voor de Stichting Hope For Lyme verwijs ik jullie graag naar onderstaande video. Voor nu bedank ik jullie allemaal voor het lezen en voor de aandacht die jullie hieraan schenken! Op naar meer awareness! Daarnaast wens ik alle lotgenoten heel veel sterkte in deze strijd…!

— Never Surrender –

Charlie

PS: Wil je dit delen? Dat mag!

#BeatTheDisease #ChronischLyme #ChronicLyme #LymeDisease

10K Marathon Amersfoort + Lyme Awareness Video


Een reactie plaatsen

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

8 gedachten over ““Out” Gaan

  • Evelyn

    Beste Charlie, Je zeurt of klaagt helemaal niet, je geeft aan wat je voelt en waar je doorheen gaat. Heftig hoor, wat een rot ziekte. Ik hoop van harte dat je je snel weer iets beter zult voelen. Heel veel kracht en beterschap toegewenst. Groetjes, Evelyn

  • Thea

    Hoi charlie wat een heftige uitleg.
    Ik vind het heel erg om te lezen dat je ook veel in huis moet leven door deze …..ziekte en dan toch nog zo positief blijven.
    dat slapen is inderdaad een ramp en ik kijk ook vaak t.v tot 3of 4 uur in de nacht en dat maakt het nog vermoeiender voor ons.Ik vind het zo erg voor je en ook zo oneerlijk want je bent nog zo jong {vergeleken bij mij dan haha ik ben 54 vandaar].Ik ben zelf ook een keer out gegaan en helaas zat ik toen op de toilet en ineens ging het lampje uit bij mij zeg maar. Helaas ben ik toen tegen het wastafeltje aangevallen en kwam een kwartier later weer bij {volgens mijn zoon} en de arts constateerde een zware hersenschudding. gelukkig heb ik het daarna niet meer zo heftig gehad. Ik hoorde gister van de arts dat ik nu moet stoppen voor 2 maanden met AB omdat mijn leverwaardes minder waren en ik hoop niet dat er dan weer een terugval komt dus afwachten.ik vind het fijn voor je dat je zoveel liefde en steun hebt om je heen want dat is ZO BELANGRIJK. helaas moet ik dat ontberen en zijn er maar weinig in mijn omgeving die het begrijpen. Alle respect dat je dit onder de aandacht brengt en andere wat meer inzicht geeft hoe heftig het is wat wij allemaal doorstaan ondanks alle pijn en het zo ziek voelen. Grote klasse charlie.
    Veel sterkte . Liefs Thea

  • D

    Lieve Charlie,

    Wat een verhaal, wat jammer dat het weer zo slecht met je gaat. Als ik dit zo lees ben ik even stil…

    Hoe was jouw slaappatroon voordat deze pijnen ontstonden? En weet je ook of het EBV onder controle is (of evt. andere virussen)?

    Wat eng, en dan die nasleep ook nog… en dat je je tijdsbesef kwijt bent. Want hoe weet je nou hoe lang je ongeveer out bent geweest!? This is serious shit!

    Ben je momenteel ook onder behandeling met AB o.i.d?

    Die misselijkheid en pijn herken ik, ook het slaappatroon waarvoor ik medicatie moet slikken, zonder slaap ik helemaal NIET. Bij mij ontstaan er dan black-outs waarbij ik wel rechtop zit maar mijn geest weg is. Maar dit was nog voor de pijnen…

    Je hebt alle zware pijnstillers al gehad, ooit amitriptyline gebruikt? Ik ben het aan het overwegen i.v.m het steeds heviger worden van de pijnen.

    Het beeld dat mensen met Lyme of bijv. ME/CVS, fibromyalgie (en andere ziekten met veel moeheid) veel slapen is inderdaad zeer onjuist. Was het maar zo!! Jammer dat mensen altijd zo’n beeld erbij krijgen.

    Het is zo’n strijd in jezelf, hoe vermoeider en zieker, hoe slechter je slaap ook nog eens wordt! Ik word er in ieder geval gek van!

    Charlie, ik hoop dat je in een veilige omgeving bent en hier snel bovenop komt.
    Qua behandelingen is het erg ingewikkeld, vooral in NL. Ik was van plan te kuren via Ilads richtlijnen, maar nu is er weer een arts in het spel die eerst andere waarden wil bekijken. Als ik er geen goed gevoel bij heb, trek ik mijn eigen plan. Geduld is op!

    Je blijft positief en dat moet ook wel met zo’n rotziekte! Deze ziekte vereist veel moed, kracht, geduld, een winnersmentaliteit!!
    Heel veel sterkte, ik hoop dat je niet meer out gaat, want het is verdomd gevaarlijk!!

    Thea, godzijdank! Ik hoop dat zoiets nooit meer gaat gebeuren. Voelen jullie van tevoren zoiets opkomen of ben je dat dan helemaal weer kwijt? Dan is je bed wel even je beste vriend…

    • Thea v Baal

      Hallo D even een kort antwoord op jouw vraag over out gaan .
      Ik weet niet hoe het voor andere voelt maar ik voelde het echt niet aankomen.
      Ik had hevige buikpijn en was misselijk en ik kwam bij en toen zei mijn zoon dat mijn voeten tegen de deur schopte en mijn hele lijf schokte ook. de arts van de dokterspost constateerde een flinke bult op mijn voorhoofd en een hersenschudding. ik had al veel overgegeven.
      Ik was niet bij bewustzijn en kan me er ook niets meer van herinneren.
      Wel moest de woningstichting de kunstof chiffon vervangen want die was kapot en kan er nu wel om lachen hoor mijn hoofd is toch harder dan ik dacht. Gr thea

  • Denise

    Lieve Charlie zag net je tweet en schrok… wat lees ik net weer een heftige blog, schrikken man! En toch komt het aan de andere kant ook weer binnen als geen verassing. Want dat is het met die rotziekte, je weet dat het altijd op de loer ligt en juist wanneer je denkt wat stapjes voorruit te hebben gemaakt dan haalt het je weer gruwelijk onderruit en word je met je neus op de feiten gedrukt. Over feiten gesproken, ik heb eergister mijn diagnose officiëel bevestigd gekregen en wil jou hierbij ook nog bedanken voor je hulp en advies. Al heb ik een andere weg gekozen, het is wel dubbel bevestigd en dat geeft me nu gek genoeg een gevoel van ‘overwinning’ & rust. Na al die jaren zijn ze eindelijk gespot! Nu nog de strijd aangaan om ze te verslaan! Bedankt weer voor het delen van je verhaal en openheid. Hou vol! Hoop dat je gauw weer wat beter vvoelt en mag genieten van de feestdagen die voor de deur staan. Liefs Denise xxx