Wie Ben Ik 10


Wie Ben Ik

Ik, Charlie-Robinson Poortvliet, ben een Chronisch Lyme-Patiënt. Na jarenlang progressief achteruit te zijn gegaan, besloot ik begin 2013 eindelijk door de medische molen te gaan. Aanvankelijk werd er geen ziekteverwekker gevonden en kreeg ik de diagnose ME / CVS. CVS staat voor het Chronische-vermoeidheidssyndroom en ME staat voor myalgische encefalomyelitis. Enkele maanden later bleek het echter de chronische Ziekte van Lyme + Co-Infecties te betreffen. Begin 2014 begon mijn jaar met een acuut geval van teelbalkanker. Hoewel de oorzaak van teelbalkanker altijd onbekend is, heerst het vermoeden dat het komt door mijn verzwakte immuunsysteem als gevolg van mijn Chronische Lyme.

Korte info over mezelf… Ik hou van het leven. En dan met name het bourgondische leven. Ben altijd wakker te maken voor een lekker glaasje cognac, wat Vlaamse frites met stoofvlees of gewoon een specialbiertje. Ik hou van reizen, uit eten gaan en gezelligheid. Sporten was mijn passie, nu kijk ik het vooral op tv. Ik ben graag bezig met online marketing, webdesign, video-editing en/of poker coaching en hield van mijn werk. Helaas heb ik alles stil moeten leggen ten behoeve van mijn gezondheid, maar zo nu en dan maak ik nog wel wat filmpjes. Vervelen doe ik me niet snel, want ik kijk graag (en veel) films en series of als het even kan game ik op mijn PC, PS4 en/of Wii U.

In de bossen van Soest en in de Soesterduinen was ik geregeld te vinden. Meestal liep ik dan de gele en/of blauwe palen hard, maar ik wandelde er ook graag met de hond. Een tekenbeet heb ik vaker gehad, echter heb ik nooit een E.M. (rode kring) gekregen. Ik wist toen ook nog niet dat je ook zonder zo’n rode kring de ziekte van Lyme kunt krijgen. Feit is dat ik sinds 2006 ziek ben, maar dat ik pas in 2013 hoorde dat het de (chronische) ziekte van Lyme met co-infecties betrof. Veel te laat om het goed te behandelen.

Middels mijn blog wil ik open kennis van zaken geven ten aanzien van mijn eigen situatie. Van onderzoeken, (mis)diagnoses, artsen, ziekenhuisbezoeken, chronisch ziek zijn, het vallen en opstaan en het leven mét de ziekte van Lyme. Alles met als doel meer (h)erkenning te krijgen voor deze ondraaglijke ziekte.

Charlie-Robinson Poortvliet

Charlie-Robinson Poortvliet

21-05-1986

www.charliepoortvliet.nl

Blogger | Chronisch Lyme | Co-Infecties

Volg me op Facebook, Twitter, Instagram en/of  stuur me een Mail


 

Wie ik was voor de ziekte

Mijn tienerjaren heb ik zorgeloos beleefd. Ik was vooral bezig met de leuke dingen van het leven en kijk hier dan ook heel positief op terug. Tijdens de Middelbare School (Het Baarnsch Lyceum) ontwikkelde ik een passie voor hardlopen. Heb altijd al vanaf jongs aan gevoetbald, maar ben sinds mijn 14e ook actief gaan hardlopen. Ik sportte wekelijks minimaal 5x per week.

Na het winnen van wat schoolwedstrijden op de duurloop, besloot ik dit serieus op te pakken. Ik wilde kwart marathons en halve marathons gaan rennen en scherpe tijden neerzetten. Ik combineerde dit met een bescheiden niveau selectievoetbal bij de plaatselijke voetbalclub. Dit leidde regelmatig tot overbelasting en spierblessures, maar dit hield me niet tegen.

Mijn leven als tiener zag er volgt uit: school, sporten, bijbaantje in de kroeg, uitgaan met vrienden en relaties met leuke meiden. Een vrij standaard en zorgeloos plaatje. Ik hield dit allemaal ook moeiteloos vol en deed alles met veel positieve energie. Na het behalen van de HAVO en het starten aan de Hogeschool InHolland voor de studie Hoger Toeristisch en Recreatief Onderwijs, had ik in mijn hoofd gehaald om op mijn 18e een marathon te willen gaan lopen.

Makkelijker gezegd dan gedaan. De stap van een halve marathon naar een hele is toch een grote voor een lichaam wat nog in de groei zit. Maar na een zomer van hard trainen had ik het gevoel er klaar voor te zijn. Inmiddels voetbalde ik daarnaast in de A1 van SO Soest en hiervoor speelden we op zaterdag altijd een wedstrijd en trainden we 2/3 x per week. Op de zondagen liep ik altijd lange afstanden en hoewel dit een dag na de voetbalwedstrijd was, ging dit altijd zonder problemen.

In oktober 2004 was het dan zover. Na vrijdagavond/nacht in de kroeg te hebben gewerkt, stond ik zaterdag op om te gaan voetballen. Aanvankelijk zou ik maximaal 45 minuten spelen, aangezien ik de volgende dag de marathon ging lopen. Maar dit werden er 90 in een barslechte wedstrijd die we overigens met 1-0 verloren. Enfin, de volgende dag het moment suprême: de marathon van Eindhoven. Mijn moeder, mijn toenmalige vriendin en mijn beste vriend waren mee voor de support. Mijn vader zou de halve marathon gaan lopen.

Het parcours bestond uit rondes van 21 kilometer (de halve marathon) en mijn vader zou halverwege mijn loop dus gaan finishen. Aangestoken door het enthousiaste publiek, besloot mijn vader halverwege toch óók de hele marathon te gaan lopen. Wel zo gezellig en we liepen lekker. Op ongeveer 36 kilometer kwam ik de “man met de hamer” tegen. Mijn voorbereiding op de loop was toch te zwaar geweest. Toch te naïef geweest dat ik in de aanlopende week 3x ben gaan voetbal trainen en een dag voor de loop nog een wedstrijd te voetballen. Kramp in beide hamstrings. Daar sta je dan, zo dichtbij de finish, houdt je lichaam er mee op…

Ik gaf echter niet op en na gevecht van +/- 15 minuten tegen de pijn en verkramping, besloot ik door te lopen. Dit voelde echter als uren. Mijn vader was zo aardig om op te wachten en we konden samen de loop hervatten. Toen eenmaal de finish in zicht was voelde ik niks meer, alleen euforie. Ik kan niet in woorden brengen hoe het voelt om een marathon uit te rennen, maar het is fantastisch! Het persoonlijk gevecht tegen je lichaam en je reserves overwinnen en tot deze prestatie komen voelt alsof je de hele wereld aan kan. Vanaf dat moment wist ik het zeker, je kunt alles bereiken met positivisme, wilskracht en het geloof in jezelf.

Na deze prestatie, ben ik me gaan storten op halve marathons in combinatie met voetbal. Dit was toch een stuk beter te overzien. In mijn 19e levensjaar had ik deze mijlpaal bereikt en ging ik als HBO student sportief en vrolijk door het leven. Tot die zomer in 2006. Dat een reis naar Thailand zo’n impact kon hebben had ik nooit gedacht.

Ziek Raken

Ik was voor het eerst heel ziek geworden en ben hier nooit volledig van hersteld. De dingen die ik voorheen moeiteloos deed kon ik niet meer. Was ik als tiener op 100 % van mijn kunnen, dan zit ik nu op ongeveer 20 %. Ik vermoed niet dat Thailand 2006 het moment van besmetting van Lyme was, maar het was wel de eerste keer dat een ziekte me een lange periode beïnvloedde.

Na hiervan toch redelijk opgeknapt te zijn en mijn leven te hebben hervat, besloot ik weer een trip naar Zuid-Oost Azië te maken in 2008. Na een jungle tocht, een beet, een gifreactie en wéér doodziek zijn gingen er nog geen alarmbellen rinkelen. Ik ben nu eenmaal geen hypochonder en was helemaal niet bekend met tropische ziektes en ziektes die door teken/insecten overdraagbaar zijn. Bovendien moest ik de dag er na weer naar Nederland vliegen. Achteraf gezien is dit hoogstwaarschijnlijk het moment van besmetting geweest.

Mijn ziektebeeld

Symptomen

– Chronische (Over)Vermoeidheid

– Pijn in spieren en gewrichten

– Migraine

– Inspanningsintolerantie

– Algehele Malaise

– Auto-immuunziekte

en nog veel meer…

Ik ben constant erg moe. Dit gevoel kan ik het beste omschrijven als dat ik me voel alsof ik een marathon heb gelopen én flink ben wezen stappen. Het lichaam doet zeer, bij inspanning word ik misselijk – moet ik overgeven – en kan alcohol, geluid en licht slecht verdragen. Ik ben in mijn slechte periodes bedlegerig. Kan door de chronische pijn eigenlijk niet bewegen. Cognitief heb ik het dermate moeilijk dat ik me eigenlijk ook niet kan concentreren. Werken gaat niet, maar simpele ontspannende dingen als een film kijken zijn ook al een opgave voor me. Kan simpelweg mijn aandacht er vaak niet bij houden of ik krijg last van een migraine.

Hoe het mijn leven beïnvloedt

De chronische ziekte van Lyme is een golvende ziekte. Dat wil zeggen dat ik goede én slechte periodes ken. Helaas is het wel zo dat mijn goede periodes steeds korter zijn en mijn slechte periodes steeds langer duren en heviger raken. In de jaren dat ik ik nog wat fitter was en mijn ziekte proberen te negeren (2008-2012) probeerde ik zoveel mogelijk te doen om o.a. mijn studie in ieder geval af te maken. Nu leef ik van dag tot dag. Maar dat maakte het sociaal wel vaak moeilijker dan nu ik voor mijn ziekte uit kom.

Want hoe leg je vrienden uit dat je ze niet wilt zien? Hoe leg je familie uit dat je niet naar een verjaardag wilt? Hoe leg je een vriendin uit dat je niet wilt afspreken? Dat gaat gewoon niet zonder mensen te kwetsen. Dit kwam vooral doordat ik de ziekte nog geen naam kon geven en dus niet op begrip kon rekenen. Ik heb de afgelopen jaren geprobeerd alle sociale contacten in stand te houden, maar dit bleek een onmogelijke opgave. Elke keuze die ik maakte zorgde vaak voor scheve gezichten. Met personen afspreken / niet afspreken, verjaardagen wel op dagen / niet op dagen, sociale activiteit wel doen / niet doen. Het is ook niet een kwestie van het niet willen, maar een kwestie van het niet kunnen. Ik vond het ontzettend moeilijk om keuzes te maken en hierin een balans te vinden.

Om mijn energie gehalte over de afgelopen jaren te schetsen, heb ik onderstaand grafiekje getekend:

Energie over de Jaren

Met de jaren ben ik gaan leren zo optimaal mogelijk te leven. Door middel van gezonde voeding en door te luisteren naar mijn lichaam. Te genieten van de goede dagen en de mindere dagen te accepteren. Maar ook door positief egoïstisch te zijn en beslissingen te nemen die ik ook moet nemen ten behoeve van mijn gezondheid. Ik ben hierin open en eerlijk. En dit betekent in sociaal opzicht 99 x nee zeggen en die ene 1 x ja zeggen en hopen dat mensen dan in kunnen haken als ik wat kan ondernemen :-). Verder probeer ik constant het beste te doen voor mijn lichaam. En dit betekent variëren van behandelingen, supplementen en medicatie. Maar ook door bijvoorbeeld pas te gaan bewegen / sporten als mijn lichaam het aan kan. Alert blijven op het gestel.

Hoe ik er nu mee om ga

Inmiddels is het zo dat ik open voor mijn ziekte uit kom. Dat doe ik het liefst via mijn blogs. Het is nou eenmaal “makkelijker” om alles op 1 platform online te zetten dan om iedereen gedetailleerd persoonlijk op de hoogte stellen. Ik ben ook zeer dankbaar voor alle reacties en berichtjes die ik naar aanleiding van mijn blogs heb mogen ontvangen! Bovendien is het contact met alle lotgenoten waarmee ik in contact ben gekomen me zeer dierbaar! Ik heb geaccepteerd dat ik chronisch ziek ben en misschien wel nooit meer (helemaal) beter word. Dat gezegd te hebben, ik zal niet opgeven en ik blijf hoop houden :-). Ik blijf behandelingen proberen en leef van dag tot dag!

–Never Surrender —

Charlie


Relevante Medische Geschiedenis en Diagnoses:

  • Chronisch Lyme
  • Chlamydia Pneumonia (co-infectie van Lyme)
  • Ehrlichia (co-infectie van Lyme)
  • Rickettsia (co-infectie van Lyme)
  • Coxsackie
  • Teelbalkanker (inmiddels kankervrij!)
  • Carpal Boss (succesvol aan geopereerd)
  • Blindedarmontsteking (succesvol aan geopereerd)
  • Pfeiffer (oude en nieuwe variant beide overwonnen)
  • Kinkhoest (overwonnen)

Enkele Doorlopen Behandelingen:

  • Chinese Kruiden
  • Acupunctuur
  • Epigenar Protocol
  • Bioresonantie
  • Antibiotica (zowel regulier als alternatief)
  • Immunotherapie
  • Homeopathische Middelen

Verbind met me op Social Media:


Logo CharliePoortvliet

 


Een reactie plaatsen

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

10 gedachten over “Wie Ben Ik

  • M.Bijl

    Hallo Charlie
    Door toeval ben ik op jou blog terecht gekomen, en heb met herkenning en bewondering jou verhaal gelezen!
    Ik herken zoveel in wat jij beschrijft over hoe je je voelt hoe je de ziekte ervaart hoe je familie en vrienden ermee omgaan en vooral hoe je er zelf tegenover moet staan, zonder je door deze ziekte helemaal te laten opslokken. Zo goed dat je dit op deze manier van je af schrijft, maar tegelijkertijd ook anderen ermee helpt.
    Ik ben ook een Lyme-patiënt het is ook telaat ontdekt. Ik heb gekozen voor de natuurlijke behandeling om mijn immuunsysteem te versterken en helpen het werk te doen. Veel vitamines mineralen en het ipigenar protocol. Ook Kaardebol en Samento (Cat’s Claw) is erg goed om de bacterie te bestrijden.
    Ik herken veel dingen die jij ook gebruikt. Als je A.B. hebt gebruik dan ook probiotica. Het herstelt je goede bacteriën. Je darmen zijn zo verschrikkelijk belangrijk!

    Heel veel succes en houdt vol!
    Er komen betere tijden, ook voor jou!
    M. Bijl -een lotgenoot-

  • Hans-Jurgen Schoenmakers

    Hallo Charlie,

    Sterk verhaal in de Telegraaf! Je bent een ongelofelijk krachtige persoonlijkheid!

    Zelf zit ik met een andere auto-immuumziekte: Churg-Strauss of Wegener (in ieder geval vasculitis). Niet gediagnostiseerd door KNO-artsen gedurende tien jaar. Vijf nutteloze operaties (verwijderen van neuspoliepen). Hun constante advies: goed druppelen met flixonase en spoelen met zout water…. Toedeledokie!!!!

    Internisten lopen nu echter ook vast met hun medicijnenmolen. Komen dan met ideeën over sporten en psycholoog. Duidelijk tekortschietend inlevingsvermogen. Herkenbaar? Vast!

  • J de Brieder

    Goed geschreven, ik was onder de indruk… Veel sterkte toegewenst! ><

    Mocht je ooit een luisterend oor nodig hebben (onwaarschijnlijk), heb je me email :p

    JBr

  • Hebe Elizabeth Paulus

    Beste Charlie,
    Via de Telegraaf kwam ik op jouw site terecht.
    Ik heb enorm veel respect voor je openheid en positiviteit.

    Heel veel succes en houd je kracht vast.
    Betere tijden komen ook voor jou.

    mvg Hebe Elizabeth Paulus

  • rinie slager

    Hallo Charlie,

    Bij mijn dochter is sinds kort ook chronische lyme ontdekt, na jaren doktoren en alles afgelopen te hebben van Homeopaat tot accupuntuur en noem maar op is sinds een maand geleden dit vastgestelt door een arts in Maastricht die na bloedafname het bloed meteen met een koerier naar duitsland bracht.
    Ze heeft het waarschijnlijk al 20 jaar misschien wel langer ze heeft de ziekte van Pfeifer gahad toen ze ongveer 13 was, en daarna altijs blijven kwakkelen, ze is nu 32 jaar heeft een kindje van 6 en een tweede durft ze niet vanwege die vermoeidheid en altijs de pijnen, de wens is er wel en daarom is ze psychisch ook weer kapot.
    ze gaat nu een traject in om eerst die darmen aan te pakken, en dan zien we verder, wij als ouders zijn er kapot van en hopen op verbetering al is het maar 10 %.

    Ik hoop dat jij ook gaat verbeteren , ik blijf je volgen.
    BTW zij heeft ook kinkhoest gehad en hartfalen.

    vriendelijke groetjes Rinie Slager

  • Joshua Verhoeven

    Hoi Charlie,

    Het was er nog niet helemaal van gekomen maar nu eindelijk jouw verhaal gelezen en website rustig doorgenomen. Ik kan er een heel lang verhaal aan vastlullen maar zal het voor mijn doen kort houden haha

    Ik heb veel respect voor je openheid, positiviteit en wilskracht. Ook wil ik even zeggen dat je een goede en lieve kerel bent met het hart op de juiste plek.

    Samen Vlaamse frietjes met stoofvlees eten met een lekker palmpje erbij zie ik zeker wel zitten in de toekomst.

    Groetjes
    Mede Bourgondiër Joshua

  • Theo Compier

    Dag Charlie,
    Mijn buurman, Jan Willig, heeft op 7 april een artikel over jou gelezen. Hij is paranormaal begaafd en denkt dat hij iets voor jou kan doen om je leven dragelijker te maken. Ik geef jou zijn tel. nr. Je kunt daarmee controleren of hij thuis is. Dat is hij bijna altijd. Hij kan je niet verstaan omdat hij bijna doof is. Zijn adres is:
    Jan Willig ( 80 jaar ) 0294 231708
    Zandpad 28
    3631NL Nieuwersluis
    Hij vraagt geen geld en helpt graag mensen. Ik blijf er verder buiten. Groet, Theo

  • Pum

    Ik g
    Heb hele goede resultaten gezien met een homeopatische behandeling die in Belgie wordt gemaakt n.a.v. Je urine. Eerlijk gezegd is het een standaard goede behandeling. Ik kan je een adres geven.

    Pum

    Mijn dochter en vriendin helemaal van lyme af