Blog Augustus 2014

4 Reacties

Blog: Augustus 2014

Hey allemaal,

Na een periode van “radiostilte” ben ik weer even terug middels deze update om aan te geven hoe het nu met me gaat en wat er nu speelt. Allereerst wil ik alle lezers bedanken voor de berichtjes die ik heb ontvangen en voor de vele steunbetuigingen naar aanleiding van mijn 10K Run en mijn Awareness Video. Super! Bedankt!

De afgelopen periode (na mijn run) heb ik een aantal interviews af gegeven voor de lokale kranten en voor de lokale radiozender. Erg leuk om te doen en hopelijk draagt het bij tot meer (h)erkenning voor deze rotziekte!

De algehele toename van media exposure is wel iets waar ik “blij” mee ben. Naja, blij is misschien het verkeerde woord. Ik vind het goed dat er steeds meer aandacht aan wordt besteed. Onlangs verschenen de nieuwe ILADS (internationale richtlijnen voor de diagnose en behandeling van de ziekte van Lyme) en dat is in ieder geval een begin. Zonder hier nu inhoudelijk op in te gaan hoop ik dat binnen korte termijn de protocollen worden bijgesteld en de (chronische) ziekte van Lyme op correcte significantie wordt ingeschaald. Het is de snelst groeiende infectieziekte wereldwijd en toch wordt het veelal in de doofpot gestopt. Onbegrijpelijk!

Met mij gaat het verder wel oké. Op het moment van schrijven heb ik last van een voorhoofdsholte- en een keelontsteking. Maar ik mag over het algemeen niet klagen. Ik heb de afgelopen tijd gelukkig weer het een en ander kunnen doen! Zo ben ik met vrienden een avond naar de kroeg geweest, ben ik een nachtje naar Antwerpen gegaan met mijn moeder en zusje, heb ik weer een keer kunnen hardlopen en heb ik bij vrienden een kaartje kunnen leggen. Het huis uit kunnen geeft sowieso al een bevrijdend gevoel, maar weer even het gevoel van een “normaal leven” te hebben is van onschatbare waarde!

Nu ik niet onder behandeling sta en geen medicijnen gebruik (slik momenteel alleen magnesium en probiotica als supplementen en paracetamol voor de pijn) kan ik niet zeggen dat het slechter met me gaat. De pijn is dan wel niet te controleren en zorgt vaak voor gebroken nachten, maar zelfs met morfine had ik daar last van. De strijd over de controle van mijn lichaam heb ik sowieso verloren aan de Borrelia. Ik ervaar wel dat ik met deze behandel- en medicatiestop wat meer energie heb en dat merk ik vooral in mijn basisconditie. Als ik door de pijn heen ga als ik beweeg, dan hou ik dat langer en beter vol. Dit komt deels ook door het warmere weer.

Ik merk wel dat ik meer ups en downs heb en dat die heviger zijn. Op mijn slechtste dagen heb ik enorm veel pijn en zijn er momenten dat ik letterlijk “out” ga. Dat “out” gaan kan ik het beste omschrijven als letterlijk flauwvallen van de pijn. Als ik niet daadwerkelijk flauw val en me weet te herpakken, dan moet ik over het algemeen overgeven wat meestal met een migraineaanval samen gaat. Geen pretje. Op mijn beste dagen kan ik het huis uit, bewegen en wat leuks doen. Dan voelt het weer als kwaliteit van leven en daar kan ik ook echt van genieten.

Al met al is het nogal dubbel. Enerzijds zorgt de behandel- en medicatiestop voor betere ups, anderzijds voor hevigere downs.

Zolang me niet duidelijk is wat de best te volgen weg is qua behandeling laat ik het even zo. Ik ben me constant aan het verdiepen in de verschillende therapieën en trajecten (die ik nog niet doorlopen heb), maar ik heb vooralsnog nergens het echte geloof in gevonden. Nu weet ik dat geen enkel behandelingstraject een succesgarantie heeft (en geeft), maar ergens zoek je dat natuurlijk wel. Zeker als dergelijke trajecten over het algemeen duizenden euro’s kosten en maanden/jaren aan behandelingen vergen. Los van de (hoge) kosten en de tijdsduur, wil ik pas ergens aan beginnen als ik er 100 % achter sta en er oprecht geloof in heb. Ik volg de ervaringen van verschillende lotgenoten die wél zulke trajecten doorlopen in binnen- en buitenland op de voet en ik hoop dat ze permanente vooruitgang weten te behalen. Ben zelf van mening dat herstellen / genezen van Chronisch Lyme maar tot een percentage van 70-80 % mogelijk is. Maar daar zou ik direct voor tekenen, want dat is toch een leefbaar leven. Wordt vervolgd…

Voor nu blijf ik van dag tot dag leven en geloof houden in betere tijden. Ik geniet van de goede dagen en geef de hoop niet op. Dat is simpelweg geen optie.

– Charlie

Awareness Video:

Interviews:

Interview voor de Soester Courant: https://www.charliepoortvliet.nl/interview-voor-de-soester-courant/

Interview voor de Soest Nu: https://www.charliepoortvliet.nl/interview-voor-de-soest-nu/

Interview voor de AD Amersfoortse Courant: https://www.charliepoortvliet.nl/interview-voor-de-ad-amersfoortse-courant/

Een reactie plaatsen

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

4 gedachten over “Blog Augustus 2014”