Blogs 2014

Een overzicht van mijn blogs van 2014 in volgorde van nieuw naar oud.

Fijne Feestdagen! + Terugblik 2014

Familie, vrienden/vriendinnen, lotgenoten, kennissen en volgers,

Hierbij wil ik iedereen via tekst en video alvast hele fijne feestdagen en een gezond en gelukkig Nieuwjaar wensen! Dat 2015 maar een prachtig jaar mag worden voor iedereen!

Terugblik 2014

Nu we enkele dagen voor de kerst zijn wil ik ook graag een open en eerlijke inkijk in mijn afgelopen jaar geven. Een bewogen jaar met ups en veel downs. Een jaar dat in het teken had moeten staan van herstellen en genezen begon met een valse start. Begin januari werd er een acute vorm van teelbalkanker bij me gediagnosticeerd en werd ik met spoed geopereerd. Het is een goed behandelbare vorm van kanker en de operatie was gelukkig succesvol en afdoende. Sindsdien hoor ik elke 3 maanden dat ik kankervrij ben en dat daarmee de kans op terugkeer van de kanker zeer klein is.

…………

Lees HIER verder

Wat is de Ziekte van Lyme?

…………

Lees HIER verder

Social Media Video

Logo

Ik ben trots om te kunnen melden dat ik een eigen logo heb ontworpen voor mijn blog! Een uitleg van hoe het logo tot stand is gekomen en de betekenis erachter:

– Het groen duidt op het “groene lintje” welke het gevecht tegen de (chronische) ziekte van Lyme vertegenwoordigd

– Het paars duidt op het “paarse lintje” wat aangeeft dat ik teelbalkanker heb overwonnen

–  Het groene en paarse lintje  heb ik in een “infinity” (uitleg: hier) model gezet om aan te geven dat dit me voor het gehele leven zal kenmerken én dat ik nooit zal opgeven

– CRP zijn mijn initialen

– De R staat omgekeerd omdat dit “ik” betekent in het Russisch

Ik hoop dat jullie het ook mooi vinden 🙂

…………

Lees HIER verder

Interviews

Hieronder een overzicht van mijn interviews van 2013 en 2014. Een groot dankwoord gaat uit naar de desbetreffende kranten en tijdschriften voor het aandacht willen schenken aan deze verschrikkelijke ziekte. Mocht de situatie er om vragen dan kan er altijd een beroep op me worden gedaan om meer aandacht te schenken aan de Ziekte van Lyme. Voor vragen en/of contact ben ik via mail bereikbaar.

– Never Surrender –

Charlie

…………

Lees HIER verder

Eigen Lyme Protocol

Nadat ik laatst “out was gegaan, (lees hier het hele verhaal), was voor mij de maat vol. Ik wil toch graag weer vooruit kunnen kijken en hiervoor is behandeling gewoon noodzakelijk. Omdat ik al zoveel tevergeefs heb geprobeerd was me lange tijd onduidelijk welke weg ik nu moest vervolgen. Veel opties heb ik sowieso niet meer. De meeste behandelingen, protocollen, (wonder)middeltjes en medicijnen hebben allemaal geen resultaat bij me gehad. Ik kan kiezen voor experimentele behandelingen in het buitenland, maar deze bieden geen enkele garantie en zijn bovendien financieel niet haalbaar voor me. Daarnaast gaat mijn voorkeur uit naar natuurlijke middelen, omdat deze een mindere aanslag voor mijn al zo zwakke lichaam zijn.

…………

Lees HIER verder

“Out” Gaan

Eergisteren ben ik helaas weer “out” gegaan. Met deze post zal ik proberen te omschrijven wat het precies inhoudt om “out” te gaan en wat er nou precies gebeurde met als doel meer inzicht over de Chronische Ziekte van Lyme te geven.

De afgelopen weken/maanden gaat het helaas een stuk slechter met me dan voorheen. Nu is dit op zich niet zo gek. Heb het meestal in de wintermaanden zwaarder dan in de zomermaanden. En als de griep heerst ben ik standaard de klos. Maar de laatste 2 maanden ben ik eigenlijk niet meer in staat geweest om het huis uit te gaan, enkele uitzonderingen daargelaten. Ik ben veelal bedlegerig en mijn klachten zijn heviger dan voorheen. Deze variëren van hoge koorts, een grieperig gevoel hebben tot aan versterking van mijn standaard klachten (spier- en gewrichtspijn, zenuwpijn, hoofdpijn en vermoeidheid).

Eigenlijk heb ik sinds het weekendje weg met vrienden in september van dit jaar niks meer kunnen doen.

…………

Lees HIER verder

Fijne Halloween!

Nog Altijd Kankervrij!

Ik heb zojuist alle uitslagen gehad en ik ben ontzettend blij om te kunnen melden dat ik nog altijd kankervrij ben!

Interview voor de Telegraaf

6 September 2014

Moeilijk leesbaar? Open dan de PDF.

Blog: Augustus 2014

Hey allemaal,

Na een periode van “radiostilte” ben ik weer even terug middels deze update om aan te geven hoe het nu met me gaat en wat er nu speelt. Allereerst wil ik alle lezers bedanken voor de berichtjes die ik heb ontvangen en voor de vele steunbetuigingen naar aanleiding van mijn 10K Run en mijn Awareness Video. Super! Bedankt!

De afgelopen periode (na mijn run) heb ik een aantal interviews af gegeven voor de lokale kranten en voor de lokale radiozender. Erg leuk om te doen en hopelijk draagt het bij tot meer (h)erkenning voor deze rotziekte!

 …………

Lees HIER verder

Interview voor de AD Amersfoortse Courant

24-07-2014

Kun je de bovenstaande scan niet goed lezen? Open dan de PDF.

Interview voor de Soester Courant

Hieronder het geplaatste stuk over de ziekte van Lyme en mijn situatie.

“Ziekte van Lyme is verschrikkelijk”

Lukt het niet om bovenstaand bestand goed te openen? Bekijk dan de PDF.

Interview voor de Soest Nu

Naar aanleiding van mijn 10K Run werd ik geïnterviewd door de Soest Nu. Zie hieronder het geplaatste stuk:

Moeite met openen? Open dan de PDF.

10K Run + Awareness Video

Gisteren was het dan zover: de 10K van de Marathon Amersfoort. And I DID IT! Het is gelukkig allemaal zonder problemen verlopen, al deed alles natuurlijk wel helse pijn. Deze prestatie draag ik op aan mijn familie en vrienden die me blijven steunen in deze onmenselijke strijd. Maar bovenal draag ik deze prestatie op aan mijn lotgenoten, met in het bijzonder Joshua Verhoeven en de stichting “Hope For Lyme“.

In bovenstaande video (van 25 minuten) is de run te zien, maar ook info over mij, de ziekte van Lyme en de stichting “Hope For Lyme”. Alvast bedankt voor het kijken en super bedankt voor alle steun en reacties die ik tot nu toe al heb mogen ontvangen!

– Never Surrender –

Aankondiging 10K Run

Ik ben ontzettend blij om nu aan te kunnen kondigen dat ik morgen de 10K van de Marathon Amersfoort ga rennen! Ik ben bij lange na nog niet beter en/of hersteld van Chronisch Lyme, maar ik heb wél  het geluk zodanig fit te zijn dat ik dit morgen kan doen. Voor dat ben ik ontzettend dankbaar. Van deze run morgen maak ik een algehele awareness video over mijzelf, de ziekte van Lyme en de stichting “Hope For Lyme”. Deze video zal ik overmorgen, een dag na mijn run, posten :-).

Wie Ben Ik

Ik, Charlie-Robinson Poortvliet, ben een Chronisch Lyme-Patiënt. Na jarenlang progressief achteruit te zijn gegaan, besloot ik begin 2013 eindelijk door de medische molen te gaan. Aanvankelijk werd er niks gevonden en kreeg ik de diagnose ME / CVS. CVS staat voor het Chronische-vermoeidheidssyndroom en ME staat voor myalgische encefalomyelitis. Enkele maanden later bleek het echter de chronische Ziekte van Lyme + Co-Infecties te betreffen. Begin 2014 begon mijn jaar met een acuut geval van teelbalkanker. Hoewel de oorzaak van teelbalkanker altijd onbekend is, heerst het vermoeden dat het komt door mijn verzwakte immuunsysteem als gevolg van mijn Chronische Lyme.

Korte info over mezelf… Ik hou van het leven. En dan met name het bourgondische leven. Ben altijd wakker te maken voor een lekker glaasje cognac, wat Vlaamse frites met stoofvlees of gewoon een specialbiertje. Ik hou van reizen, uit eten gaan en slapen in hotels. Sporten was mijn passie, nu kijk ik het vooral op tv. Vervelen doe ik me niet snel, want ik kijk graag (en veel) films en series of als het even kan game ik op mijn PC, PS3 en/of Wii U.

…………

Lees HIER verder

Nog Steeds Kankervrij!

Heb afgelopen week controle gehad en ik ben blij om te kunnen melden dat ik nog steeds kankervrij ben!

“Although 2014 has not been my year so far – to say the least – I am determined to make the most out of every single day!” – Charlie

Lyme in de Media

In het kader van de ‘Week van de Teek’ (zie www.weekvandeteek.nl) heb ik mezelf even met alle kracht die ik heb vermand om wat te schrijven. Laat ik beginnen met het bericht dat ik “blij” ben dat Lyme steeds meer media exposure krijgt. Cruciaal was het bericht wat afgelopen zaterdag in de kranten, het nieuws en op de radio kwam. De Telegraaf kopte de voorpagina met “Vaak zelfdoding lymepatiënten” en de Volkskrant met “Vijf mensen met ziekte van Lyme pleegden afgelopen half jaar zelfmoord”. Het artikel, welke hier (Telegraaf) en/of hier (Volskrant) te lezen is, is een eerlijk en realistische kijk op recente gebeurtenissen. Helaas zijn er steeds meer lotgenoten met Chronisch Lyme die zelfdoding als enige uitweg zien in deze ondraaglijke strijd.

Een feit wat ik bovenal zeer betreur, maar ook begrijp. Chronisch Lymepatiënten als ikzelf leven elke dag met ondraaglijke pijn en vermoeidheid (en nog veel meer symptomen) en zitten verder in een uitzichtloze situatie. Een situatie waarin je moet strijden van (h)erkenning van de ziekte, waar je constant wordt geconfronteerd met misdiagnoses en waar je vaak gelabeld wordt met “uitbehandeld”. Mooi woord is dat, “uitbehandeld”. Het zegt niet meer dan dat je niet beter bent geworden en dat de artsen niet meer weten hoe ze je kunnen genezen. Ze weten vanuit hun vakgebied niet meer wat ze voor je kunnen doen. Een ander woord hiervoor kan net zo goed “opgegeven” zijn. Ondertussen ben je nog altijd dezelfde doodzieke patiënt.

…………

Lees HIER verder

Kankervrij en Immunotherapie

Godzijdank heb ik het bericht ontvangen, op dit moment, kankervrij te zijn! Een hele opluchting, in het bijzonder omdat ik  verzwakt door de Lyme ben en dan chemo een extra zware aanslag zou zijn. De komende 5 jaar is het wel zaak frequent controles te houden, maar ik hoef in ieder geval nu niet onder verdere behandeling!

…………

Lees HIER verder

Kanker

Afgelopen donderdag de schrik van mijn leven gehad. Naast het actieve gevecht tegen de ziekte van Lyme, kreeg ik te horen dat ik kanker had. Vanaf toen is het allemaal heel snel gegaan. Ik moest me vrijdagochtend direct bij de spoedeisende hulp melden en ben dezelfde middag succesvol geopereerd.

De komende tijd wordt nu even  heel spannend. Het is hopen dat alle kanker direct succesvol is verwijderd en er geen verdere behandeling nodig is. Bij gelegenheid update ik weer. Bedankt voor alle steun!