Juni 2015
Op de vooravond van de maand juli, besluit ik met deze blog toch nog even te melden hoe het momenteel allemaal met me gaat. Het was in alle opzichten een “gekke” maand. Een maand waarin hoogtepunten zich met dieptepunten wisten af te wisselen. Maar waarin ik ook fysiek ben opgeleefd! Zoals jullie wellicht weten ben ik momenteel alleen onder behandeling door middel van immunotherapie infusen. Deze infusen werken bij mij uitstekend voor de ergste (zenuw)pijnen.
Hoe gaat het met me?
Ik kan gelukkig zeggen dat het relatief goed met me gaat. Ben wat fitter en sterker aan het raken. Al was het ook zeker tobben deze maand. Een actieve Bartonella co-infectie… Voorhoofdsholteontsteking… Migraines… Er leek even geen einde aan de ellende te komen. Het voordeel van al die ellendige nachten was wel dat er elke nacht wel een wedstrijd van het WK Vrouwen Voetbal te zien was. Maar zoals je dan altijd zult zien… Ineens gaat het sinds een week of 2 een stuk beter. Die Bartonella heb ik weer redelijk onder controle, die voorhoofdsholteontsteking is weg en ik kan steeds meer ondernemen. Ik gebruik de goede dagen die ik nu heb om ook zoveel mogelijk te ondernemen of beter gezegd de dingen te doen die me mentaal/emotioneel energie geven. Ik ben dan ook steeds meer “offline”. Leg mijn telefoon vaker weg of zet hem uit… doe (te) lang over het beantwoorden van mijn mails. Ben niet alle tweets op Twitter of alle posts op Facebook aan het bekijken… Maar ik richt mijn energie nu even op het doen van leuke dingen (sociaal) en op beweging (fysiek).
Voor de mensen die willen weten hoe ik ’s morgens wakker word…
Het was ook een confronterende maand… Zo was ik deze maand 10 dagen alleen in verband met de vakantie van mijn ouders. Nu vind ik dat op zichzelf helemaal niet erg, heb ik graag het rijk alleen en gun ik ze bovenal een lekkere vakantie. Maar vorig jaar was het zo dat ik zelf nog op reis kon gaan en naar Lissabon vloog. Of beter gezegd… Dat was de reis waarna ik besloot “nooit meer te gaan vliegen” omdat ik een week lang 24/7 migraines had door de vlucht. Nu is “nooit” natuurlijk relatief en hoop ik dit jaar wél weer te gaan reizen… Maar in 2014 had ik ook een paar weken het huis weleens alleen en kon ik nog elke dag voor mezelf én voor de hond zorgen. Dat ging dit jaar niet meer. De hond ging naar mijn zus, omdat ik gewoon niet elke dag 3-5 x met de hond kan lopen. En gewoon dagen heb dat ik niet (vroeg) mijn bed uit kan komen. Hierdoor besefte ik me dat ik ten opzichte van 2014 dus fysiek weer achteruit ben gegaan…
Des te wranger was het dat na die 10 dagen onze geliefde hond weer thuis kwam, maar een auto-immuunziekte bleek te hebben. We hebben er alles aan gedaan in de hoop dat hij bij die 30 % zou horen die de ziekte weet te overleven. Maar na een korte strijd van een week moesten wij dan toch afscheid van hem nemen. Hij redde het niet… Lieve Snip / Sydney, we missen je enorm en het verdriet is groot. Het gemis zal blijven, de tranen hopelijk niet. We hadden graag nog een paar jaar met je doorgebracht, maar het mocht helaas niet zo zijn. We vinden berusting in het feit dat we 10 fantastische jaren met je hebben gehad en dat je zonder een lang ziektebed en/of pijn van ons bent heen gegaan. Rust zacht…
Vanwege dit verlies heb ik even afstand genomen van alle reacties naar aanleiding van de tv uitzending. Ik waardeer jullie allemaal enorm en ik doe mijn best iedereen nog te bedanken en/of op berichten te reageren, maar dit duurt dus even wat langer dan normaal. Bedankt voor jullie begrip.
Wat heb ik allemaal gedaan?
Op TV gekomen
15 Juni was het dan zover… In de “Groeten van Max” (link: hier) aandacht voor Lyme en voor mijn persoonlijke situatie. Een hele ervaring! Al is het alleen al om een “crew” over de vloer te krijgen die mijn dagelijkse leven in beeld willen brengen. Ik vond het ook heel confronterend om mijn eigen reportage tijdens de studio-opnames te zien. Het blijft toch “gek” om jezelf op tv te zien en te horen zeggen hoe mijn leven is en hoe ziek ik ben… Achteraf kan ik zeggen dat ik heel prettig met het team van Omroep Max heb samengewerkt en dat ik er dankbaar op terug kijk. Voor verdere info over de uitzending verwijs ik graag naar mijn vorige posts bedankt allemaal! en reactie op de uitzending.
Avondje Bowlen
Oké.. Dit klinkt misschien heel tegenstrijdig, maar bowlen is één van de weinige fysieke activiteiten die ik ondanks de ziekte kan blijven doen. Als het even wat beter gaat ben ik dan ook regelmatig met vrienden en/of familie op één van de banen te vinden. Zo ook deze maand waarin ik in de buurt kwam van mijn PR van 212. Niet dat dit belangrijk is, het gaat me om het uit huis zijn en om de gezelligheid. Maar ik merk dat door een combinatie van beweging, warmte, competitiviteit en adrenaline bowlen een “sport” (ik doe het bewust even tussen haakjes in verband met het bier-en-bitterballen imago) is die ik goed aankan en ook gewoon erg leuk vind.
Dagje Walibi
Zoals sommige van jullie weten ben ik dol op achtbanen. Het kan me niet gek en wild genoeg zijn. Ik vind het allemaal prachtig. Zo was ik vorige maand bijvoorbeeld in het WB Movie Park te vinden (foto: hier). Maar met vriendin D. ben ik deze maand op een mooie zomerse dag in Walibi geweest. We voelden ons enigszins oud (er waren wel heel veel brugklassers aanwezig), maar we hebben ontzettend genoten en we hebben alle attracties kunnen pakken die we wilden pakken! FYI: De Goliath blijft favoriet!
Wezen Joggen
Na een succesvolle “test run” in de vorm van even naar de kapper fietsen, was ik vandaag eindelijk weer in staat om te joggen! Dit lukte me dit jaar alleen een paar keer met een opleving in de maand april. Maar gelukkig kan ik nu zeggen dat ik weer wat kilometers heb kunnen rennen. Het goede weer helpt me om makkelijker te bewegen (ik gedij goed in de zon en warmte) en wilde mijn fysieke opleving ook direct benutten. Werd sowieso nerveus van mijn Runtastic app die me elke week een bericht stuurde dat het “tijd was om weer een activiteit te doen”. Nou, nu hoop ik dat die app zich weer een beetje koest houdt ;-).
Tot Slot
Al met al ben ik ontzettend blij dat het nu even wat beter gaat. Ik besef me heel goed dat dergelijke oplevingen vaak kort van aard zijn en daarom probeer ik er nu met volle teugen van te genieten. Zo wachten er de komende weken wat verjaardagen/feestjes op me en ben ik van plan een lotgenoten bijeenkomst bij te wonen. Verder zal ik mijn energie blijven richten op het versterken van mijn lichaam, zodat ik hopelijk de komende maanden weer actief kan gaan behandelen. De Borrelia en de co-infecties houden zich misschien nu even stil, maar die zijn natuurlijk niet verdwenen. Het idee is dan ook om zoveel mogelijk aan te sterken in de hoop zo effectief mogelijk te gaan behandelen. Hoe de behandeling eruit gaat zien weet ik nog niet… Daar ga ik de komende weken eens rustig over nadenken…
Het is alweer even geleden dat ik afsloot met een muzikale noot… Vandaag doe ik dat weer wel en met een liedje wat ik lekker “easy listening” voor de zomer vind. Hope you’ll enjoy it too:
Bedankt allemaal voor het lezen en veel sterkte voor alle lotgenoten!
–Never Surrender—
Charlie
Mijn laatste posts:
Recente reacties