Pijnstilling Part 2

Om maar gelijk met de deur in huis te vallen… We hebben het wiel niet opnieuw uitgevonden. Het volgende wat ik ga delen heeft betrekking tot wat voor mij tegen de pijn bij Chronisch Lyme werkt en ik durf geen enkele garantie te geven dat het voor anderen met Chronisch Lyme óók werkt. Elke lotgenoot heeft weer baat bij andere (pijnstillende) middelen. Elk lichaam werkt weer anders en geen enkele Chronisch Lyme-patiënt is dezelfde. Maar om enig inzicht te verschaffen deel ik hierbij wat voor mij werkt in de hoop dat anderen er wellicht ook baat bij kunnen hebben.

Zoektocht naar pijnstilling

In mijn vorige blog pijnstilling ging ik al uitgebreid in over de zoektocht naar goede pijnstilling en het verschil tussen de infusen en de injecties. In het kort gezegd ben ik nu al geruime tijd bezig met de immunotherapie per infuus, maar heb ik hier wisselende resultaten mee. Van begin af aan hielpen ze de pijn dragelijker te maken, maar maakten ze me tegelijkertijd ook zieker en zwakker. Hiervan wisten we niet zeker of dit herxen waren of dat er wat anders aan de hand was. Maar het was duidelijk dat het op deze manier geen permanente oplossing voor mijn pijnprobleem is. Ik wil immers de pijn onder controle krijgen, om van daaruit aan te kunnen sterken én dan pas weer de Borrelia (= Lyme) en de co-infecties aan te kunnen pakken. Nu ben ik daarvoor te zwak.

De radeloosheid was er bij mij ingekropen nadat bleek dat de injecties niet werkten en de infusen dus niet goed genoeg werkten. Voor mijn gevoel waren we zo dichtbij, maar vonden we het antwoord maar niet op de vraag: “In welke samenstelling kunnen de infusen wél goed voor me werken?”. Ik weet dat ik moeilijk ontgift en dat ik momenteel heel ziek en zwak ben. Mijn theorie is dat de infusen pijnstillend werken, omdat ze me beter helpen te ontgiften. Dat de gifstoffen (door Lyme en Co’s) voor de pijn zorgen en als ik goed weet te ontgiften, dat ik dan minder pijn heb. Maar waarom maakt een Immunotherapie Infuus me dan zo ziek? Het zijn tenslotte allemaal natuurlijke stoffen die bovendien immuun versterkend werken…

Antwoord

Gisteren, woensdag 8 april, heb ik een zeer verhelderend consult gehad met mijn behandelend therapeut. Liggend aan het infuus hebben we open gesproken over alles en besloten we alle stofjes die in het infuus gaan eens goed door te testen. En wat bleek? Ik kan de (hoge dosis) Vitamine C niet verdragen. Sinds begin maart ben ik op advies van dezelfde therapeut ook nog extra Vitamine C gaan slikken om het effect van de infusen te verlengen en mijn weerstand hoog te houden. Maar dit werkte averechts, zonder dat ik dit zelf aan de Vitamine C kon herleiden. Achteraf gezien snap ik nu wel waarom ik me in maart nog veel zwakker voelde in vergelijking met februari.

Waarom ik niet tegen Vitamine C kan? Dat heeft niks te maken met een intolerantie of allergie, zoals ik dat bijvoorbeeld met aspirine en ibuprofen heb. Nee… De theorie hierachter is dat de Vitamine C er voor zorgde dat mijn immuunsysteem harder/beter ging werken en er teveel ziektecellen dood gingen in mijn lichaam. Ookwel een herx-reactie. Maar ik kon de vrijgekomen extra gifstoffen van de dode ziektecellen niet verwerken en werd dus nog zieker en zwakker. Zoals eerder gezegd, ik ben te zwak om te behandelen op het moment. Zelfs met natuurlijke middelen.

Op zichzelf zijn de herxen helemaal geen slecht teken, maar het hele idee van de immunotherapie is om de pijn te controleren om van daaruit aan te sterken. Om pas te behandelen als ik sterk genoeg ben. Om die reden “duw” ik niet door de herxen heen, riep ik het proces een halt toe en geef ik de prioriteit aan pijnstilling. Ik wil pas weer gaan behandelen als ik er sterk genoeg voor ben, zodat ik hopelijk ook een balans kan vinden tussen het aanpakken van Lyme en Co’s en kwaliteit van leven. En niet dagen en nachten wakker beroerd in bed wakker lig.

Supplementen en mijn eigen “P*ta Lyme” protocol

Voor de volledigheid hebben we ook alle supplementen, pillen en druppels doorgemeten. De uitslagen waren als volgt:

Goed voor me:

• Vitakruid B12 Forte
• Metarelax Magnesium
• Essential Organics Vitamine D3
• Probactiol Plus Probiotica
• Nutramedix Melatonin
• Nutramedix Samento
• Nutramedix Babuna
• Nutramedix Pinella
• Nutramedix Burbur

Slecht voor me:

• Essential Organics B12
• Essential Organics Vitamine C
• Nutramedix Cumanda
• Nutramedix Banderol
• Nutramedix Adrenal

Ik zal nu niet de hele lijst doornemen en bij elk product uitleggen hoe en wat. Maar wat ik erover wil zeggen is dat ik op het moment helemaal niets gebruik van de Nutramedix reeks. Ben sowieso met mijn eigen protocol gestopt toen ik begon aan de immunotherapie om de infusen zo goed mogelijk te kunnen beoordelen. Toevallig komen ook de natuurlijke antibiotica (Banderol en Cumanda) op als “slecht”. Met uitzondering van Samento wat ook een natuurlijk antibioticum is, maar wel op een breder spectrum werkt. De Vitamine C komt ook hier op als “slecht” en van de B12 moet ik de andere vorm “B12 Forte” gebruiken.

Belangrijkste voor mij was dat ik een dubbele bevestiging kreeg dat de Vitamine C voor mij nu niet goed is. Want, voor alle duidelijkheid, het is en blijft een momentopname.

Inhoud infuus immunotherapie

Voor de volledigheid som ik hier nog even op wat de inhoud van het infuus wat ik gisteren precies heb ontvangen is:

• Derivatio (ontgifter)
• Inzolen: magnesium/kalium/koper/zink/mangaan/cobalt
• Lysine 2000mg
• AOCT: Methionin 750 mg
• L Carnitine 1000 mg
• Vitamine B12

Hoop

Het is nog maar kort dag en ik juich nog niet. Maar we lijken het antwoord voor goede pijnstilling voor mijzelf als individu te hebben gevonden. Het is nu de eerste dag na het infuus zonder de Vitamine C en ik voel me al minder beroerd. Tijd zal leren of het in deze samenstelling ook echt pijnstillend, zonder me te verzwakken, werkt. Maar er is weer hoop en geloof. En dat voelt goed en geeft me mentaal ook weer de nodige kracht. Het zou geweldig zijn als dit het antwoord blijkt te zijn, zodat ik een eerste stap naar aansterken kan zetten. Time will tell…

Los van mijzelf hoop ik dat lotgenoten ook op een dergelijke manier geholpen kunnen worden. Ik geef inzage in mijn situatie en wat voor mij werkt, omdat ik zó hoop dat anderen hier ook bij gebaat zijn. Het is een genadeloze ziekte en ik weet hoe extreem en allesomvattend de pijn kan zijn. Over 2-3 weken zal ik een update geven over wat dit infuus nu precies mij heeft gedaan. Hopelijk ben ik dan altijd enthousiast ;-)! Stay Strong Y’all!

Vandaag sluit ik af met een nummer van Peter Gabriel & Kate Bush. De gedateerde clip is inmiddels lachwekkend, maar de tekst blijf ik mooi vinden als een reminder om te blijven vechten.

–Never Surrender—

Charlie

 Mijn laatste posts:

Fijne Pasen!

Pijnstilling

Interview voor de stichting “On Lyme”