Lopen voor Lyme 2022

9 April aanstaande is de vierde editie van Lopen voor Lyme. Een hardloop-/wandelevenement met als doel geld op te halen zodat chronisch lymepatiënten behandelingen en/of benodigde levensvoorzieningen kunnen bekostigen. Aan de eerste editie heb ik zelf meegedaan, omdat ik als chronisch lymepatiënt kort gezegd buiten de boot viel en nergens recht op had. Alle sponsoren, donateurs en lopers nogmaals ontzettend bedankt! Een terugblik hiervan is hier te lezen: klik hier.

Sindsdien gaat het beter met me. Ik heb geen behandelingen meer nodig en ben sinds februari 2018 werkzaam met mijn eigen bedrijf: CRP Webdesign. Ik heb het geluk dat ik mede dankzij de steun van familie, vrienden, donateurs en jaren van behandelingen de ziekte onder controle heb. Maar helaas zijn er nog veel (chronisch) lymepatiënten die hulp nodig hebben. Hierbij een overzicht.

Lauri

Lauri (24 jaar) heeft nu 12 jaar de ziekte van Lyme en door de complexiteit van haar ziekte is ze uitbehandeld in Nederland. De behandeling in Duitsland die mogelijk verbetering biedt, wordt helaas niet vergoed door de zorgverzekering.

 “12 jaar geleden begon ik allerlei gezondheidsklachten te krijgen. Het duurde heel lang voordat de artsen doorhadden wat ik had, dus na 5 jaar misdiagnoses werd eindelijk de ziekte van lyme stadium drie gediagnostiseerd. Maar omdat de ziekte al zo lang in mijn lijf aanwezig was en zo lang allerlei organen aangetast had, was mijn ziekte te complex geworden om via de normale richtlijnen te behandelen en ik was al snel uitbehandeld in Nederland. Klinieken die specialistischere zorg aanbieden en mij nog wel kunnen helpen worden niet vergoed door de zorgverzekering. Daarom heb ik al twee keer eerder geld in moeten zamelen voor mijn behandelingen. De eerste keer in 2015 en de tweede keer in 2019.”

Mijntje

Energieke marathonloopster 3 jaar bedlegerig door chronische Lyme

 “Ik ben Mijntje en stond als energieke jonge vrouw (41) vol in het leven. Ik genoot van het leven, trok er met familie en vrienden graag op uit, liep trailmarathons en maakte huttentrektochten door de bergen, had een uitdagende en leuke baan, was actief in mijn vakgebied, een buitenmens, veel op reis en graag op pad.. Tot 3 jaar terug..

Ik ben 3 jaar bedlegerig. Ik lig 23/7 à 24/7 op bed. Ik kan niét lopen, niét zitten en niét praten. Na 1,5 jaar aan onderzoeken weet ik dat ik ernstige chronische Lyme met 5 zware co-infecties (pathogenen) en extra infecties heb. Mijn chronische Lyme en co-infecties zorgen voor veel klachten en pijn. Waaronder ontstekingen in mijn hart en hersenen. Élke dag is letterlijk overleven..”

Charlotte

Charlotte heeft de ziekte van Lyme (met meerdere co infecties) in vergevorderd stadium. Omdat Nederland de nieuwste richtlijnen rondom Lyme niet erkend, worden behandelingen niet of nauwelijks vergoed.

Helaas is Charlotte het afgelopen jaar weer heel erg achteruit gegaan. Hierdoor ligt ze weer veel in het donker, heeft ze dagelijks enorm veel pijn en kan ze steeds minder. Na overleg met haar Lyme arts is zij erachter gekomen dat haar Lyme en co infecties helaas opnieuw volop actief zijn. We wisten dat er een kans op een terugval was, maar hadden dit natuurlijk niet gehoopt. Omdat we Charlotte een kans gunnen om hiertegen te blijven vechten, zodat haar kwaliteit van leven verbeterd en ze haar revalidatie verder kan oppakken, halen wij nogmaals geld op voor haar..”

Naast Lauri, Mijntje en Charlotte zijn er helaas nog veel meer chronisch lymepatiënten die hulp nodig hebben. Los van donaties zijn zij ook op zoek naar lopers. Neem dan ook vooral een kijkje op de Teams pagina van Lopen voor Lyme om alle deelnemers en verhalen te lezen.

Voor algemene informatie verwijs ik je graag door naar de volgende sites:

Lopen voor Lyme
Lymevereniging
Lyme fonds

Bedankt voor het lezen!

Charlie Poortvliet Logo