Op 4 april is de derde editie van Lopen voor Lyme. Een hardloop-/wandelevenement met als doel geld op te halen zodat chronisch lymepatiënten behandelingen en/of benodigde levensvoorzieningen kunnen bekostigen. Aan de eerste editie heb ik zelf meegedaan, omdat ik als chronisch lymepatiënt kort gezegd buiten de boot viel en nergens recht op had. Alle sponsoren, donateurs en lopers nogmaals ontzettend bedankt! Een terugblik hiervan is hier te lezen: klik hier.

Sindsdien gaat het beter met me. Ik heb geen behandelingen meer nodig en ben sinds februari 2018 werkzaam met mijn eigen bedrijf: CRP Webdesign. Ik heb het geluk dat ik mede dankzij de steun van familie, vrienden, donateurs en jaren van behandelingen de ziekte onder controle heb. Maar helaas zijn er nog veel (chronisch) lymepatiënten die hulp nodig hebben. Zo ook Amanda.

Amanda is een lotgenote waar ik al enkele jaren contact mee heb. Ze is veerkrachtig, mentaal sterk, relativeert met gezonde humor maar is helaas nog steeds in gevecht met de ziekte van Lyme. Via Lopen voor Lyme zamelt zij geld in om een behandeling in Australië te kunnen volgen. Uit respect voor haar en alle lymepatienten die hulp nodig hebben deel ik hierbij haar verhaal. Namens Amanda bedankt voor jullie tijd en aandacht om onderstaand verhaal van haar te lezen.

Amanda’s verhaal

“Afgelopen april was alweer de 3^e editie van “Lopen voor lyme”. Een hardloop/wandel evenement om geld op te halen voor chronische lymepatiënten.

Ontzettend verdrietig dat er in al die jaren niks veranderd is betreft de reguliere zorg. Als lymepatiënt word je letterlijk aan je lot overgelaten. Als je wil behandelen, heb je geld nodig. En daarom heeft mijn familie mij opgegeven voor Lopen voor lyme, hoewel dit evenement inmiddels is afgelopen staat er nog steeds een doneeractie online: https://www.doneeractie.nl/help-amanda-haar-leven-te…/-39891 Want ja, ook ik (Amanda) ben chronisch lymepatiënt en inmiddels al 6 jaar ziek.

Ik zal je heel eerlijk zeggen dat ik het echt enorm beschamend, frustrerend en totaal onprettig vind om op deze manier geld op te moeten halen voor een behandeling waarmee ik mijn kwaliteit van leven aanzienlijk kan verbeteren. De andere optie is: ziek blijven en wellicht nog veel zieker worden.

Voordat ik ziek werd werkte ik veel, ging ik naar school, sportte ik 3 keer per week en had een leuk sociaal leven. Op een dag veranderde mijn leven in een plotselinge hel en sindsdien ging het alleen maar bergafwaarts. Het begon met pijn in mijn gewrichten en spieren en nu inmiddels is het al zo erg dat ik niet eens 5 a 10 minuten kan stilstaan zonder “out” te gaan. 

Ik heb vele artsen en specialisten voorbij zien komen. Bloedonderzoeken, scans  je kan het zo gek niet bedenken. Er kwamen allerlei diagnoses voorbij, maar alsnog kon niemand mij helpen. Van lyme tot aan ME/CVS tot aan dysautonomie en fibromyalgie.

Op een gegeven moment verwees de neuroloog mij naar een orthomoleculaire arts. Ik kreeg (en krijg nog steeds) leefstijladviezen, vitaminen, mineralen en middelen om te ontgiften. Er is daardoor wel iets aan verbetering. Zo hoef ik niet meer hele dagen een zonnebril te dragen en heb ik vrijwel geen buikklachten meer. Echt noemenswaardig kan ik deze verbeteringen niet noemen, al ben ik natuurlijk wel blij met elke kleine verbetering die er is. Het vervelende is dat ik elke maand veel geld kwijt ben om deze behandeling te kunnen blijven volgen.

Doordat mijn zenuwstelsel niet goed werkt, lijkt het haast alsof ik “allergisch” ben voor de zwaartekracht. Ik kan amper 5 tot 10 minuten stilstaan zonder flauw te vallen. Mijn hartslag schiet enorm omhoog, bloedpooling in oa mijn benen en daardoor 27% bloedverlies in de hersenen.

Dit gaat gepaard met cognitieve en neurologische klachten. Daarbij een portie vermoeidheid en veel pijnklachten in spieren, pezen en gewrichten. Het niet lang kunnen zitten, staan en lopen is erg onprettig en frustrerend te noemen.

Via een lotgenote kwam er een therapie op mijn pad, waar ik voor in aanmerking kom.

Een therapie bij Ken Ware Neurophysics in Australie. Deze therapie wekte mijn interesse, omdat Marly, een lotgenote daarheen is geweest. Marly was erg ziek en is echt 100% genezen door deze therapie. Door haar succesverhaal zijn er nog 2 andere dames uit Nederland heen gegaan. Beide zijn nog bezig met de therapie, maar gaan aanzienlijk vooruit. De prognoses zijn voor beide dames goed te noemen.

Ervaringsverhaal van Marly (lotgenote):

https://www.dailyspoonie.nl/neurophysics-therapy-mijn-ervaring/

De therapie is 30 jaar geleden ontstaan en is door ontwikkeld door Ken ware. De therapie richt zich voornamelijk op het “onttrainen” van verkeerde neurale patronen die klachten (kunnen) veroorzaken en op het uit de overlevingsstand halen van het lichaam, zodat deze weer optimaal kan gaan functioneren. Het vecht en vlucht systeem is een belangrijk aandachtspunt tijdens de training. Het zorgt ervoor dat het zenuwstelsel optimaal gaat communiceren.

De therapie zal ongeveer zo’n 6 maand duren, waarvan ik 1 maand naar Australië moet om alles aan te leren en me verder op weg te helpen.

Deze specifieke training is zodanig doorontwikkeld dat ze ook een eigen opleiding aanbieden in oa Australie en nieuw-zeeland, maar nog niet in Europa. Er is gewoonweg niemand geweest die daar de opleiding heeft gevolgd en het heeft opgezet in Europa. Ken Ware spreekt op congressen en symposia om zijn kennis te delen en is actief op wetenschappelijk gebied.

De training is wetenschappelijk onderbouwd en gebaseerd op onder andere de “chaos theory”. Er zijn een aantal casestudies naar gedaan, welke je terug kunt vinden op hun website.

Doordat de training zich richt op basisfuncties in het lichaam, zoals de communicatie in het zenuwstelsel is het geschikt voor heel veel uiteenlopende aandoeningen, maar kunnen ook veel gezonde mensen er profijt van hebben. Zo werken ze onder andere ook met atleten. De behandeling heeft invloed op de (samen)werking van je zenuwstelsel, je immuunsysteem en metabole systeem.

Aandoeningen waar positieve resultaten behaald zijn: Atritits, beroerte, chronische pijn, chronische vermoeidheid, epileptie, fibromyalgie, Ziekte van Graves, Lupus, migraine, MS, vestibulaire stroornissen en autonome dysfunctie en nog een groot aantal andere aandoeningen.

Voor meer info over deze therapie:
https://www.neurophysicstherapy.global/research/
https://vimeo.com/user20254671

Onlangs heb ik te horen gekregen dat ik in april 2021 mag starten met de therapie!

De therapie, de reis en het verblijf is echt heel prijzig en zal om en nabij de 15.000 euro kosten. Hoe graag ik het ook zou willen, de verzekering gaat deze therapie niet vergoeden.

Wil jij mij graag helpen? Dat kan! Doneren kan via onderstaande link:

https://www.doneeractie.nl/help-amanda-haar-leven-te…/-39891 en doneer een bedrag naar keuze. Elke euro zal 100% gebruikt worden voor de therapie.

Ik wil je in ieder geval bedanken voor het lezen van dit bericht, en hopelijk ook je steun in welke vorm dan ook.

Lieve groet,

Amanda”