Lyme in de Media
In het kader van de ‘Week van de Teek’ (zie www.weekvandeteek.nl) heb ik mezelf even met alle kracht die ik heb vermand om wat te schrijven. Laat ik beginnen met het bericht dat ik “blij” ben dat Lyme steeds meer media exposure krijgt. Cruciaal was het bericht wat afgelopen zaterdag in de kranten, het nieuws en op de radio kwam. De Telegraaf kopte de voorpagina met “Vaak zelfdoding lymepatiënten” en de Volkskrant met “Vijf mensen met ziekte van Lyme pleegden afgelopen half jaar zelfmoord”. Het artikel, welke hier (Telegraaf) en/of hier (Volskrant) te lezen is, is een eerlijk en realistische kijk op recente gebeurtenissen. Helaas zijn er steeds meer lotgenoten met Chronisch Lyme die zelfdoding als enige uitweg zien in deze ondraaglijke strijd.
Een feit wat ik bovenal zeer betreur, maar ook begrijp. Chronisch Lymepatiënten als ikzelf leven elke dag met ondraaglijke pijn en vermoeidheid (en nog veel meer symptomen) en zitten verder in een uitzichtloze situatie. Een situatie waarin je moet strijden van (h)erkenning van de ziekte, waar je constant wordt geconfronteerd met misdiagnoses en waar je vaak gelabeld wordt met “uitbehandeld”. Mooi woord is dat, “uitbehandeld”. Het zegt niet meer dan dat je niet beter bent geworden en dat de artsen niet meer weten hoe ze je kunnen genezen. Ze weten vanuit hun vakgebied niet meer wat ze voor je kunnen doen. Een ander woord hiervoor kan net zo goed “opgegeven” zijn. Ondertussen ben je nog altijd dezelfde doodzieke patiënt.
Uitzichtloze Situatie
Op zichzelf begrijp ik heel goed dat de artsen (zowel regulier als alternatief) niets (meer) voor je kunnen doen. Het is nou eenmaal een rotziekte, die vooral bij niet tijdige behandeling niet goed of zelfs niet te bestrijden is. Waar behandelingen soms wél, maar vaker niet aanslaan. En waar behandelingen die voor de één succesvol bleken geen garantie zijn voor de ander. Waar de wonderdokter van de één een rampdokter voor de ander is. Daarnaast zijn de tests nou eenmaal onbetrouwbaar, waardoor men vaak onjuist gediagnostiseerd wordt. Er moet veel en veel meer onderzoek worden gedaan naar deze ziekte. Voor zowel de diagnostiek als de behandeling.
Maar waar ik vooral moeite mee heb, is het beleid ten aanzien van Lymepatiënten. De richtlijn is ronduit onnozel te noemen. Na een paar weken antibiotica moet elke Lymepatiënt helemaal beter zijn. Zijn ze dat niet? Dan zijn die klachten niet van Lyme. Zo’n antibioticakuur is vooral effectief bij een beginnende Borrelia infectie (en dus niet late stadium Lyme ofwel Chronisch Lyme), maar toch moeten we het als patiënten daarmee doen. De “uitbehandelde” patiënten zien zichzelf vaak genoodzaakt naar Duitsland uit te wijken voor diagnose of behandeling (ikzelf ook) en deze kosten komen dan voor eigen rekening. Deze hoge kosten zijn lang niet voor elke patiënt op te hoesten. De meeste Chronisch Lymepatiënten zijn niet in staat om te werken en kunnen zulke kosten nooit betalen (want een uitkering krijgen is ook niet vanzelfsprekend) en voelen zich letterlijk in de steek gelaten met alle gevolgen van dien. Zorgverzekeraars en artsen schuilen zich achter deze richtlijn. Nederland, WORD WAKKER!
Wees EERLIJK. Geef gewoon aan dat jullie veelal Chronisch Lymepatiënten niet kunnen genezen. Pas die richtlijn aan. En kom “uitbehandelde” Chronisch Lymepatiënten tegemoet in medische kosten en voorzieningen! Zij het via het verstrekken van een uitkering, zij het via het aanbieden van thuiszorg, zij het via het verstrekken van bijvoorbeeld een rolstoel, zij het via het aanbieden van ondersteunende therapieën. Doe wat! Het valt niet goed te praten dat lotgenoten geen andere uitweg zien dan zelfdoding! Laat ons niet vallen!
Dit item rond ik af met een bericht aan alle lotgenoten. Wij zijn niet alleen! Stay Strong Warriors!
Wil je onze strijd steunen? Dat kan! Bezoek www.HopeForLyme.nl en koop een polsbandje en/of maak een donatie!
Hoe het met mij gaat
Ten aanzien van mijn eigen situatie is het zo dat ik helaas alleen nog maar achteruit ben gegaan. Ik zou graag willen zeggen dat ik vooruitgang boek, maar het tegenovergestelde is waar. Alle behandelingen en medicatie bleken ineffectief te zijn. In mijn laatste blog (https://www.charliepoortvliet.nl/kankervrij-en-immunotherapie/) had ik het over immunotherapie en deze bleek ook geen effect te hebben gehad. Mijn klachten nemen steeds meer toe. Ik ga niet al mijn symptomen opsommen, maar ik ga nu ook cognitief achteruit. Mijn grammatica/taal en korte termijngeheugen worden steeds slechter. Daar komt bij dat Chronisch Lyme inmiddels tot een auto-immuunziekte heeft geleid. Ik word van alles en iedereen ziek (en dit is ook één van de redenen dat ik niet van ziekenbezoek hou).
Omdat ik nu even niet onder actieve behandeling ben, laat ik mijn quarantaine bestaan wel wat meer los. Ben nu alleen met supplementen, pijnstillers en natuurlijke antibiotica actief. Het is constant zoeken naar een balans tussen vechten tegen Lyme en kwaliteit van leven. Zo ben ik vorige maand met een vriend er even tussenuit gegaan. We boekten samen een hotel om in te gaan pokeren en het voelde enorm fijn om even uit het ziek zijn te stappen. Een klein biertje in de zon gedaan (als ik de deur uit ga laat ik ook even mijn verantwoorde eten en drinken los) en daarna met laptops online gaan pokeren. Los van dat we daarin succesvol waren, was het vooral “lekker” even iets sociaals te doen.
Avondje uit met vrienden
Daarna maakte ik ook plannen om met de gehele vriendengroep als vanouds weer eens wat te ondernemen. Zodoende waren we afgelopen vrijdag met 10 man sterk in een hotel in Utrecht om te Jägerbowlen (voor wie wilt weten wat dat is, neem contact met me op ;-)). Los van de activiteit zelf, was het voor mij om de mogelijkheid om open en eerlijk mijn huidige situatie te vertellen. Ik heb veel vrienden/vriendinnen/familie bewust de laatste 8/9 maanden op afstand gehouden. En ik wilde alles even kort uitleggen:
Ik gaf hierin aan dat ik graag zou willen zeggen dat er vooruitgang is, maar dat ik alleen nog maar dieper weg zak. Mijn orgaanfuncties vallen af en toe uit, cognitief ga ik achteruit en ik zit in een uitzichtloze situatie. Alle artsen, onderzoeken, behandelingen, medicatie en supplementen hebben niet het gewenste effect gehad. Verder vertelde ik dat ik het enorm waardeer dat ze de moeite hebben genomen om te komen. En dat de enige manier om er voor mij te zijn is, als ik het aangeef. Dat als ik in staat ben om iets te doen en het aangeef om dan in te haken. Maar dat je me niet blij maakt met onverwachts bezoek en een fruitmand. Niet omdat ik moeite heb om me zwak te laten zien, maar omdat ik me juist moet vermannen om te converseren en dat dat meer pijn en vermoeidheid oplevert. En dat ik zo zwak ben, dat ik elk griepje of verkoudheidje overneem. Sociale interactie moet wederzijds wat opleveren en dit is voor mij nu niet het geval. In een breder geheel vertelde ik dat ik ¾ jaar geleden heb geaccepteerd dat ik ziek ben, maar dat ik nu geaccepteerd heb dat ik misschien wel nooit meer beter word. Dat wil niet zeggen dat ik de strijd opgeef, absoluut niet. Maar het is wel de kern en ernst van de situatie. Ik ga niet liegen en het mooier voordoen dan dat het is. Ik vond het überhaupt belangrijk om een eerlijk en realistisch beeld te schetsen. Ik sloot af met het bericht dat het voor velen heel moeilijk te begrijpen is, maar dat ik in mijn uitzichtloze situatie niet depri of wanhopig ben. Ik ben gelukkig, ookal is mijn wereld enorm klein.
Met oog daarop was afgelopen vrijdag ook heel fijn en belangrijk. Was goed om bepaalde mensen weer te zien en om ze dit te kunnen vertellen. Dan begrijpen goedbedoelde personen ook beter dat ze me met rust moeten laten. Confronterend, maar wel eerlijk en duidelijk. Helaas had deze avond 1 grote keerzijde… Nadat iedereen naar bed was stortte ik helemaal in. Ik had me een hele dag fysiek moeten vermannen en dit kostte vanzelfsprekend teveel kracht. Ik kreeg een pijnaanval en die kon ik niet controleren.
Alle pijnstillers (had paracetamol en diclofenac mee) sloegen niet aan. En ondanks een warme douche, het drinken van veel water en nog meer pijnstillers… Het ging maar niet weg. Ik ben niet kleinzerig, maar ik kon niet slapen van de pijn en dacht eraan om naar de eerste hulp te gaan. Mijn zusje was zo lief om me 7u ’s morgens uit het hotel op te pikken. Eenmaal thuis kon ik aan de morfine (die ik gelukkig nog had bewaard na mijn operatie voor kanker) en die sloeg na 2/3 u genoeg aan om de pijn controleerbaar te maken. Al met al duurde deze aanval zo’n 8 uur.
Een keiharde bevestiging dat elke vorm van bewegen en interactief samenzijn teveel voor mij is. Maar was het me eenmalig meer dan waard.
Gelukkig Zijn
In het kader van accepteren dat ik ziek ben en misschien nooit meer beter wordt, kan ik alleen maar zeggen dat die acceptatie mij rust geeft. Ik ga er nog steeds vanuit dat ik beter ga worden, al is de weg daar naar toe onduidelijk. Gevoelsmatig gaat dit ook nog jaren duren. Ik leef van dag tot dag, maar ik haal uit elke dag genoeg levensvreugde. Ik heb daar ook niet veel voor nodig. In mijn wereldje – wat mijn slaapkamer is – ben ik al gelukkig als ik voetbal op tv kan kijken. En als ik wat fitter ben en een spelletje op de PS3 kan spelen, nog mooier. Ik luister naar mijn lichaam en doe wat ik kan. Als ik fit genoeg ben om buiten te zitten of een stukje te lopen, dan doe ik dat. Maar als ik daar niet fit genoeg ben, ben ik er niet rouwig om. Accepteren betekent vooral luisteren naar je lichaam. Doen wat je kunt, en het laten van dingen die je niet kunt.
Natuurlijk leid ik niet mijn droomleven. Ik ben al ziek sinds 2008 en ben sindsdien progressief achteruit gegaan. En al mijn vrienden / vriendinnen / leeftijdsgenoten zijn mij allemaal voorbij gestreefd. Hebben een gezin, hebben een goede job, een mooi huis etc etc. En ik leef noodgedwongen bij mijn ouders, ben alleen en kan meestal het huis niet uit. Maar ik ben vooral blij voor hen en vind het alleen maar fijn om te horen dat het goed gaat met mensen die me dierbaar zijn. Ik voel daarin geen jaloezie, heb ook geen zelfmedelijden.
Ik heb het geluk dat ik familie heb die voor me willen en kunnen zorgen. En dat ik familie, vrienden en vriendinnen heb die mijn keuzes respecteren. Dat ik ondanks de situatie in mijn waarde wordt gelaten en kan doen wat ik aangeef dat ik kan doen. Ik ben gelukkig.
Hoe nu verder
De weg naar herstel is me even niet meer duidelijk, voor zover deze ooit duidelijk was. Ik lees prachtige verhalen van mensen die hersteld zijn, maar helaas nog meer verhalen van mensen die dat niet zijn of teruggevallen zijn. Ik blijf om me heen kijken en heb meerdere onderzoeken laten verrichten. Vanuit Infectolab in Augsburg de bevestiging gekregen dat ik Chronisch Lyme, Chlamydia Pneumonia (een co-infectie in je luchtwegen) en Coxsackie (darmvirus) heb. En dat deze cocktail mijn immuunsysteem onderdrukt.
Ik gebruik deze periode om rustig alle opties van behandelingen te evalueren en om om me heen te kijken. Ik volg hierin mijn gevoel en bekijk rustig naar alle centra, ziekenhuizen, methodes, behandelingen, kuren etc. Voor nu vind ik het belangrijkste dat ik rust heb. Ik merk dat ik enorm moe ben en mijn slaap meer dan nodig heb. Verder moet ik eind van de maand weer naar het ziekenhuis voor een CT-Scan. Dan wordt gekeken of ik nog altijd kankervrij ben, waar ik natuurlijk op hoop :-).
Als dat allemaal weer achter de rug is, ga ik er even tussenuit met mijn moeder en zusje. Even met zijn drieën een leuke citytrip maken. Heerlijk. We hebben de vliegtijden zo gunstig mogelijk geselecteerd en een hotel dichtbij de airport geboekt. Ik heb er zin in!
Bedankt allemaal voor het lezen van mijn uitgebreide blog en bedankt voor alle reacties en steun die ik elke keer maar weer mag ontvangen van jullie!
Zoals altijd zijn alle reacties per mail, post, Facebook, Twitter of WhatsApp meer dan welkom. Ik wens alleen liever niet gebeld te worden.
Charlie
Handige Links:
Lyme Wikipedia : http://nl.wikipedia.org/wiki/Lymeziekte
Stichting Hope For Lyme : http://www.hopeforlyme.nl
Infectolab : http://www.infectolab.de
Lyme in de Telegraaf : http://www.telegraaf.nl/binnenland/22474097/___Vaak_zelfdoding_lymepatienten___.html
Lyme in de Volkskrant : http://www.volkskrant.nl/vk/nl/2672/Wetenschap-Gezondheid/article/detail/3629340/2014/04/05/Vijf-mensen-met-ziekte-van-Lyme-pleegden-afgelopen-half-jaar-zelfmoord.dhtml
Week van de Teek : http://www.weekvandeteek.nl
Recente reacties