Onzichtbaar Ziek

De Chronische Ziekte van Lyme is een onzichtbare ziekte. Er is veelal niet aan je te zien hoeveel pijn je hebt, wat je doormaakt en hoe moe je bent. Er heerst zoveel onwetendheid over deze ziekte dat de samenleving al snel een oordeel klaar heeft op basis van hoe je eruit ziet en wat je (bij vlagen) wel kunt doen. Ik hoor wel vaker dat ik er best oké uit zie, als in minder beroerd dan verwacht. Heel leuk om te horen, maar mijn uiterlijk is geen graadmeter voor hoe ik me voel. Op zichzelf kan ik dat wel begrijpen, mag iedereen zijn mening hebben en veroordeel ik mensen hierom ook niet. Het geeft alleen wel aan dat Lyme en zeker Chronisch Lyme een te vaag begrip is voor veel mensen.

Het is ook een ziekte die je moet hebben om echt te kunnen begrijpen hoe het is. Dit klinkt heel cliché, maar dit is wel de realiteit. Zelf had ik me nooit kunnen realiseren hoe complex en heftig deze ziekte is, als ik het nooit had gekregen. Toen ik voor het eerst hoorde dat ik Chronisch Lyme en Co-Infecties had was ik ook in de veronderstelling met een paar maanden te genezen. Na allerlei tevergeefse behandelingen en progressief achteruit te zijn gegaan besef ik nu pas dat Chronisch Lyme ook chronisch ziek betekent.

Wat het allemaal ingewikkelder maakt is dat geen enkele lymepatiënt ook dezelfde is. Iedereen heeft weer baat bij verschillende behandelingen en therapieën, de een knapt wel op en de ander weer totaal niet. Het verloop en de klachten zijn per individu ook weer uiteenlopend. Zo zijn er gelukkig verhalen van lotgenoten die na behandeling een rolstoel zijn uitgekomen, maar zijn er ook verhalen van lotgenoten waarin de Lyme zelfs heeft geleid tot ziektes als MS, ALS en Parkinson. Er zijn verhalen van Chronisch Lymepatiënten die zijn “genezen”, maar dit zijn er helaas veels te weinig! Bij deze plaats ik wel gelijk een oproep voor alle Chronisch Lymepatiënten die wel leefbaar zijn opgeknapt om even te reageren en/of me een berichtje te sturen. Succesverhalen zijn altijd welkom en graag hoor ik dit bereikt is en hoe het nu gaat.

…………………

Lees HIER verder