Op naar de 35

En dan is het alweer mei. Een maand die wereldwijd in het teken (pun intented) staat van awareness van de ziekte van Lyme.

In deze blog ga ik delen wat de ziekte van Lyme inhoudt, waar je op moet letten, laat ik mijn interview met de Lymevereniging zien en ga ik vooruitblikken op mijn 36e levensjaar.

Wat is de ziekte van Lyme nu precies?

De (chronische) ziekte van Lyme is de snelst groeiende infectieziekte wereldwijd die wordt veroorzaakt door de Borrelia bacterie. Naar schatting dragen zo’n 20 % van de teken de Borrelia bacterie met zich mee (bron: RIVM). De ziekte is vernoemd naar het dorpje Lyme in Connecticut, waar in 1975 een epidemie van deze ziekte optrad (bron: wiki/Lymeziekte). Over het algemeen wordt deze ziekte veroorzaakt na een beet van besmette teek. Symptomen lopen uiteen van (extreme) vermoeidheid + spier- en gewrichtspijn tot aan invalide en/of bedlegerig raken + cognitieve uitval. De meeste chronisch lyme-patiënten gaan met de jaren steeds meer achteruit.

Interview met de Lymevereniging

Waar moet je op letten?

Hierbij enkele tips zoals gegeven door de Lymevereniging:

• Kleed je zo goed mogelijk voor een bezoek aan de natuur. Draag een lange broek, met de broekspijpen in de sokken, kleding met lange mouwen, goed gesloten schoeisel en een hoofddeksel. Op lichtgekleurde kleding zijn teken beter zichtbaar.
• Blijf op de paden en vermijd het om door struiken en planten te lopen waarop misschien teken zitten te wachten op een gastheer.
• Gebruik een tekenwerend middel als DEET 40 of 50%, Tea tree olie of draag geïmpregneerde kleding als je door werk vaak of lange tijd in de natuur moet zijn.
• Neem een douche om eventuele loszittende teken af te spoelen.
• Was gedragen kleding uit of stop die in de droger op de warmste stand. Er is melding geweest dat teken kunnen achterblijven in het stoffilter van de droger, maar een wasbeurt kunnen overleven: https://www.ars.usda.gov/news-events/news/research-news/2007/ticks-don146t-come-out-in-the-wash/.
• Controle van het lichaam op teken na een wandeling of kamperen in een natuurgebied is noodzakelijk. Het is echter gebleken dat steeds meer mensen ook in hun directe omgeving, bijvoorbeeld in eigen tuin, gebeten worden. Eén derde van de tekenbeten die gemeld worden bij www.tekenradar.nl zijn opgelopen in de eigen tuin.
• De kans dat een teek de ziekte van Lyme en/of co-infectie(s) overbrengt, neemt toe met de duur dat de teek vastzit in de gastheer. Zo snel mogelijk en op de juiste manier de teek verwijderen is dus belangrijk. Hiervoor zijn diverse hulpmiddelen beschikbaar. Uit onderzoek blijkt dat besmetting mogelijk is binnen 24 uur.
• Noteer een opgemerkte tekenbeet in je agenda, zowel de datum als de plaats van de tekenbeet. Meld de tekenbeet bij je huisarts, zodat deze opgenomen wordt in je medisch dossier.
• Wees alert op het ontstaan van een rode vlek/kring rondom de tekenbeet (Erythema Migrans) of elders op je lichaam en op gezondheidsklachten. Ga bij het ontstaan van een rode vlek/kring of gezondheidsklachten zonder rode vlek/kring direct naar je huisarts voor antibiotica. De helft van de lymepatiënten geeft aan geen rode vlek gezien of gehad te hebben.
• Inenting tegen lymeziekte of andere tekenbeetziekten is nog niet mogelijk. Wel is het mogelijk in te enten tegen FSME. Meer informatie is te vinden op TravelClinic.nl.

Hoe het met mij gaat

Sinds 2013 heb ik een blog bijgehouden over mijn ervaring met de (chronische) ziekte van Lyme met als doel open kennis van zaken te geven. 

Eind 2017 heb ik er, mede dankzij mijn vooruitgang, voor gekozen om te stoppen met alle behandelingen. Ik heb het onder controle; ik ben niet mijn ziekte en het gaat goed met me. De symptomen zijn niet verdwenen, maar ik heb geaccepteerd om binnen mijn grenzen te leven en daarin gelukkig te zijn.

Ik krijg veel vragen over hoe ik die vooruitgang heb bereikt en hoe ik de symptomen onder controle weet te houden. Het korte antwoord is dat ik geluk heb gehad. Geluk dat ik na jarenlang verschillende behandelingen geprobeerd te hebben ik ook daadwerkelijk fysiek op begon te knappen. Dit is, helaas, lang niet voor elke (chronische) lymepatiënt het geval.

Ik kan niet 1 behandeling of behandelaar aanwijzen als de meest effectieve. In mijn geval ben ik van mening dat het juist de combinatie is geweest van (natuurlijke) antibiotica, supplementen, acupunctuur, (chinese) kruiden en alle overige behandelingen en middelen die mij hebben kunnen brengen waar ik ben. Het doel van alle behandelingen was om te genezen van de ziekte van Lyme. Dat is niet gelukt.

Na 4 jaar lang behandelingen te hebben ondergaan met constant vallen en opstaan was ik er ook wel klaar mee. Ik begon me te richten op het accepteren van het nooit helemaal te zullen gaan genezen. Daarbij zocht ik ook de rust en wilde ik geen behandelingen meer proberen. De vele tips van volgers, waarvoor ontzettend dank, liet ik ook voor wat het is.

Acceptatie

Het acceptatieproces ging niet van de één op de andere dag en heeft tijd gekost. Een belangrijk aspect daarin vond ik het op zoek gaan naar een balans. Een manier vinden om controle over de symptomen te houden en me te focussen op gelukkig zijn. Daarbij ging ik bij mijzelf ten rade om na te denken over wat ik met mijn leven zou willen doen en wat haalbaar is.

Het idee om weer voor mezelf te gaan beginnen werd geboren. Met de wisselende dagen vond ik het heel belangrijk om eigen baas te kunnen zijn en vrijheid te hebben over hoe ik mijn (werk)uren in deel. Daarnaast wilde ik ook vrijheid van locatie hebben in verband met mijn emigratiewens (hierover later meer). Ik besloot om te gaan beginnen met CRP Webdesign. Een bedrijf in grafisch- en webdesign waar ik mijn eigen uren kan bepalen, vanaf locatie kan werken en mijn creativiteit kwijt kan nu ik minder schrijf.

Per 1 februari 2018 ben ik daarmee begonnen en inmiddels werk ik alweer ruim 3 jaar fulltime vanuit huis of vanaf locatie. Stiekem ben ik daar best heel trots op!

Dat samen met de mentale switch naar het ziek zijn accepteren en te kijken naar wat allemaal wél mogelijk binnen mijn grenzen is, heb ik die controle gevonden. Het dagelijkse ritme, maar tegelijkertijd flexibel kunnen zijn wanneer het moet, en mijn dagen nuttig en leuk vinden hebben veel voor mijn psyche en emotie gedaan.

Flexibiliteit

Het ziek zijn en het accepteren daarvan heeft me ook gevraagd en geleerd flexibel te zijn en te relativeren. Zowel de slechte als de goede dagen te erkennen en te accepteren. Gas terugnemen als de situatie daarom vraagt en keuzes blijven maken om niet teveel van mezelf te vragen.

Het is nu eenmaal niet haalbaar om én fulltime te werken én sociaal regelmatig af te spreken én voldoende sportief te bewegen. Dagelijks doe ik mijn workouts om enigszins fit en sterk te blijven, maar wanneer ik me echt niet goed voel laat ik het voor wat het is. Die luxe dat ik daar niet over na hoefde te denken en alle energie en fitheid had om alles te doen is alweer een ruime decenna geleden. Maar hey, ik word alweer bijna 35 en ik schrijf het maar af als ouderdom ;-).

In all seriousness though.. Het is een cliché, maar gezondheid is en blijft het allerbelangrijkste.

Persoonlijke keuzes

Eind vorig jaar schreef ik in mijn blog 2020 | Wat een jaar over mijn wens om te gaan ontdekken waar ik wil gaan wonen en welke invulling ik het ga geven.  Of het jaarlijks overwinteren gaat worden of misschiel wel geheel emigreren. En dan is de vraag: “waar?”. Nu, een half jaar verder, zijn die plannen nog steeds “on hold” vanwege de Corona pandemie. Zodra de wereld het weer toelaat zal ik dit op mijn gemak alsnog willen gaan ontdekken.

Ik heb al wel wat aanpassingen gedaan in mijn leven. Bijvoorbeeld op gebied van Social Media. Ik ben mijn Instagram account cpoort af gaan schermen naar privé. Dit heb ik gedaan omdat ik een onderscheid wil maken tussen mijn blog en mijn privéleven. Juist omdat ik op persoonlijk vlak ook steeds meer deel en wil gaan delen. Daarover gesproken… Wat zijn die IGTV filmpjes en videopnames vanuit een selfiemodus confronterend. Ik dacht dat mijn koorts en vermoeide ogen best wel meevielen, maar de camera zei toch echt wat anders haha.

Voor mijn blog heb ik nu een eigen Instagram en Facebook account. Ik zou het top vinden als jullie me ook daar zouden willen volgen. Hierbij de links:

– Facebook CharliePoortvlietNL
– Instagram CharliePoortvlietNL

Ik zal op die accounts alles blijven delen wat ik ook op mijn blog deel. Op mijn privé account cpoort ben ik begonnen met het verwijderen van onbekende volgers. Dit valt nog niet mee aangezien ik alles handmatig 1-voor-1 moet doen. Maar het geeft me wel rust en overzicht.

Emigreren

Veel van de vragen (dank jullie wel trouwens!) die ik ontvang gaan over de vraag over waarom ik over emigreren nadenk. Eigenlijk heeft dat voor mij maar 1 reden: mijn gezondheid. Ik heb heel veel baat bij een droog en warm klimaat. Dan zijn mijn pijn en overige klachten veel minder, ben ik minder vermoeid, is mijn weerstand sterker en voel ik mij veel vitaler.

Ik heb niks tegen Nederland en zou Nederland ook niet willen verlaten als we hier dit klimaat zouden hebben gehad. Maar net zoals mijn Indonesische Oma haar vraag: “Waarom hebben jullie het toch eigenlijk altijd over het weer?” beantwoord kreeg toen ze hier zelf kwam wonen; het is hier gewoon vaak wisselvallig of slecht weer.

Het is alleen nog nog geen gegeven dat ik ga emigreren. Voor mij zal de bestemming ook een bestemming moeten zijn waar ik niet alleen goed met mijn gezondheid ga, maar waar waar ik ook gelukkig ben. In Nederland heb ik mijn familie en vrienden dichtbij. Behalve mijn zusje, zwager en nichtje die in Australië wonen. En zomers gaat het in NL gemiddeld ook een stuk beter met me. De keuze kan straks dus ook zijn dat ik voor en overwinteringsadres jaarlijks ga en de overige maanden in NL ben en blijf wonen.

Op naar het 36e levensjaar

Mijn blog begon ik met “Op naar de 35”. Een leeftijd waarvan ik tot 17 jaar geleden dacht dat die er heel anders uit zou zien. Maar dat is oké. Ik heb het naar mijn zin, werk lekker door en kijk uit naar te kunnen ontdekken welke plek en land het beste bij me past. Met veel enthousiasme zie ik ook mijn 36e levensjaar weer gemoet. En who knows… Wie weet schrijf ik volgend jaar wel vanuit een ander land!