“Out” Gaan

Eergisteren ben ik helaas weer “out” gegaan. Met deze post zal ik proberen te omschrijven wat het precies inhoudt om “out” te gaan en wat er nou precies gebeurde met als doel meer inzicht over de Chronische Ziekte van Lyme te geven.

De afgelopen weken/maanden gaat het helaas een stuk slechter met me dan voorheen. Nu is dit op zich niet zo gek. Heb het meestal in de wintermaanden zwaarder dan in de zomermaanden. En als de griep heerst ben ik standaard de klos. Maar de laatste 2 maanden ben ik eigenlijk niet meer in staat geweest om het huis uit te gaan, enkele uitzonderingen daargelaten. Ik ben veelal bedlegerig en mijn klachten zijn heviger dan voorheen. Deze variëren van hoge koorts, een grieperig gevoel hebben tot aan versterking van mijn standaard klachten (spier- en gewrichtspijn, zenuwpijn, hoofdpijn en vermoeidheid).

Eigenlijk heb ik sinds het weekendje weg met vrienden in september van dit jaar niks meer kunnen doen.

Nu schrijf ik dit niet om daarover te klagen of te zeuren, maar om een beeld te schetsen over hoe de afgelopen periode voor me is geweest. Laten we het de “aanloop tot” noemen.

Eergisteren gebeurde het dan. Na een “normaal” dagje in huis voelde ik me al wat zwakker. Het is elke dag al ontzettend zwaar om de hevige pijnen onder controle te houden en veelal lukt dit ook niet afdoende. Met als gevolg dat ik te weinig slaap en over het algemeen veel te laat in slaap val (slaap +/- 6u per nacht). Het beeld dat wij chronisch Lyme-patiënten over het algemeen meer slapen in verband met vermoeidheid is dan ook niet correct. Over het algemeen gaat het controleren van de pijn redelijk goed op basis van mentale focus en wat paracetamols. De zware pijnstillers (morfine, diclofenac, naproxen etc.) slik ik al geruime tijd niet meer, omdat deze voor mij én niet goed werken én slecht afbreekbaar zijn. Soms loopt de pijn echter zo hoog op dat mijn lichaam het niet meer kan verwerken. En daar ga ik dan. *OUT*

Ik kan dit het beste omschrijven als dat ik flauw val van de pijn. Omdat ik meestal al in bed lig als dit gebeurt, is het niet dat ik letterlijk op de grond val. Maar ik ben wel weg. Dit voelt heel vreemd, want het is niet te vergelijken met in slaap vallen. Ik ben nog enigszins bij bewustzijn, maar ik ben de controle over mijn lichaam kwijt. Ik kan dit het beste omschrijven als een computer die overhit raakt, uitvalt, af moet koelen en dan langzaam weer herstart. Mijn lichaam schakelt zichzelf uit en ik kan dan enige tijd niks doen, behalve het “uit te zitten” en af te wachten. Langzaamaan begin ik weer wat gevoel terug te krijgen en beetje bij beetje komt daarmee de controle weer terug. Als dit gebeurt voel ik me nog zwaar ellendig, misselijk en draaierig. Ik ben dan gedesoriënteerd en ben dan alle notie van tijd kwijt.

Als ik weer een beetje kan lopen verplaats ik me naar de badkamer vanwege de misselijkheid (moeten overgeven). Hier lig ik dan meestal een uurtje te creperen om vervolgens weer naar bed te kunnen gaan en met trillerige ledematen weer een beetje tot leven te komen. Dit hele proces duurt bij elkaar enkele uren en is geen pretje. To say the least…

Voorgaande jaren had ik hier eigenlijk geen last van. Ik was sowieso sterker en fitter dan nu. Maar had vooral niet dagelijks last van die ondraaglijke pijnen. Dit “out” gaan is dit jaar nu al zo’n 3 a 4 keer gebeurd. De laatste keer dat dit gebeurde was tijdens het WK op een familiefeestje. Overigens niet lang na mijn 10K Run voor de Stichting Hope For Lyme. De “lows” wisselen mijn “highs” graag snel en gretig af. We kunnen wel spreken van een zeer grimmig verloop van deze rotziekte.

Het is heel moeilijk om te omschrijven wat er precies door je heen gaat als zoiets je overkomt. Maar mild gezegd zijn het momenten die je wilskracht stevig op de proef stellen. Er is nog altijd geen medicijn of werkend behandelplan voor chronisch Lyme-patiënten en daarmee is er weinig uitzicht op verbetering. Opgeven zal ik nooit, maar dat momenten als deze het er niet makkelijker op maken is een understatement.

Voor wie geïnteresseerd is in mijn hele verhaal en/of de run voor de Stichting Hope For Lyme verwijs ik jullie graag naar onderstaande video. Voor nu bedank ik jullie allemaal voor het lezen en voor de aandacht die jullie hieraan schenken! Op naar meer awareness! Daarnaast wens ik alle lotgenoten heel veel sterkte in deze strijd…!

— Never Surrender –

Charlie

PS: Wil je dit delen? Dat mag!

#BeatTheDisease #ChronischLyme #ChronicLyme #LymeDisease

10K Marathon Amersfoort + Lyme Awareness Video