Wie Ben Ik

Ik, Charlie-Robinson Poortvliet, ben een Chronisch Lyme-Patiënt. Na jarenlang progressief achteruit te zijn gegaan, besloot ik begin 2013 eindelijk door de medische molen te gaan. Aanvankelijk werd er geen ziekteverwekker gevonden en kreeg ik de diagnose ME / CVS. CVS staat voor het Chronische-vermoeidheidssyndroom en ME staat voor myalgische encefalomyelitis. Enkele maanden later bleek het echter de chronische Ziekte van Lyme + Co-Infecties te betreffen.

Korte info over mezelf… Ik hou van het leven. Ik hou van reizen, uit eten gaan en gezelligheid. Sporten was mijn passie, nu kijk ik het vooral op tv. Maar als het ook maar enigszins gaat zit ik op de hometrainer of ben ik buiten aan het joggen. Ook ben ik graag bezig met grafisch design, webdesign en tekenen. Sinds 1 februari 2018 ben ik weer werkzaam met een eigen bedrijf genaamd CRP Webdesign. In mijn vrije tijd ben ik verder geregeld op de bowlingbaan te vinden, maar kijk ik ook graag een film, serie of voetbal op tv.

In de bossen van Soest en in de Soesterduinen was ik vaak te vinden. Meestal liep ik dan de bekende wandelroutes hard. Een tekenbeet heb ik vaker gehad, echter heb ik nooit een E.M. (rode kring) gekregen. Ik wist toen ook nog niet dat je ook zonder zo’n rode kring de ziekte van Lyme kunt krijgen. Feit is dat ik sinds 2006 ziek ben, maar dat ik pas in 2013 hoorde dat het de (chronische) ziekte van Lyme met co-infecties betrof. Veel te laat om het goed te behandelen.

Eind 2017 heb ik, mede dankzij mijn vooruitgang, er voor gekozen om te stoppen met alle behandelingen. Na jaren van behandelen en vechten was ik er wel klaar mee. Ik heb geaccepteerd dat ik nooit meer helemaal zal genezen en 70 % van mijn kunnen het maximaal haalbare is. Waar de focus eerst op behandelen en genezen lag, ligt deze nu op het leven binnen mijn grenzen. Het gaat goed met me, zeker in vergelijking met hoe ziek ik ben geweest. Ik werk weer, sport een beetje en leef een redelijk normaal leven. De symptomen (pijn, vermoeidheid, migraine, etcetera) zijn niet verdwenen en mijn immuunsysteem blijft verzwakt, maar ik geniet wél weer van het leven en heb het onder controle.

Middels mijn blog wil ik open kennis van zaken geven ten aanzien van mijn eigen situatie. Van onderzoeken, (mis)diagnoses, artsen, ziekenhuisbezoeken, chronisch ziek zijn, het vallen en opstaan en het leven mét de ziekte van Lyme. Alles met als doel meer (h)erkenning te krijgen voor deze ondraaglijke ziekte.

Wie ik was voor de ziekte

Mijn tienerjaren heb ik zorgeloos beleefd. Ik was vooral bezig met de leuke dingen van het leven en kijk hier dan ook heel positief op terug. Tijdens de Middelbare School (Het Baarnsch Lyceum) ontwikkelde ik een passie voor hardlopen. Heb altijd al vanaf jongs aan gevoetbald, maar ben sinds mijn 14^e ook actief gaan hardlopen. Ik sportte wekelijks minimaal 5x per week.

Na het winnen van wat schoolwedstrijden op de duurloop, besloot ik dit serieus op te pakken. Ik wilde kwart marathons en halve marathons gaan rennen en scherpe tijden neerzetten. Ik combineerde dit met een bescheiden niveau selectievoetbal bij de plaatselijke voetbalclub. Dit leidde regelmatig tot overbelasting en spierblessures, maar dit hield me niet tegen.

Mijn leven als tiener zag er volgt uit: school, sporten, bijbaantje in de kroeg, uitgaan met vrienden en relaties met leuke meiden. Een vrij standaard en zorgeloos plaatje. Ik hield dit allemaal ook moeiteloos vol en deed alles met veel positieve energie. Na het behalen van de HAVO en het starten aan de Hogeschool InHolland voor de studie Hoger Toeristisch en Recreatief Onderwijs, had ik in mijn hoofd gehaald om op mijn 18^e een marathon te willen gaan lopen.

Makkelijker gezegd dan gedaan. De stap van een halve marathon naar een hele is toch een grote voor een lichaam wat nog in de groei zit. Maar na een zomer van hard trainen had ik het gevoel er klaar voor te zijn. Inmiddels voetbalde ik daarnaast in de A1 van SO Soest en hiervoor speelden we op zaterdag altijd een wedstrijd en trainden we 2/3 x per week. Op de zondagen liep ik altijd lange afstanden en hoewel dit een dag na de voetbalwedstrijd was, ging dit altijd zonder problemen.

In oktober 2004 was het dan zover. Na vrijdagavond/nacht in de kroeg te hebben gewerkt, stond ik zaterdag op om te gaan voetballen. Aanvankelijk zou ik maximaal 45 minuten spelen, aangezien ik de volgende dag de marathon ging lopen. Maar dit werden er 90 in een barslechte wedstrijd die we overigens met 1-0 verloren. Enfin, de volgende dag het moment suprême: de marathon van Eindhoven. Mijn moeder, mijn toenmalige vriendin en mijn beste vriend waren mee voor de support. Mijn vader zou de halve marathon gaan lopen.

Het parcours bestond uit rondes van 21 kilometer (de halve marathon) en mijn vader zou halverwege mijn loop dus gaan finishen. Aangestoken door het enthousiaste publiek, besloot mijn vader halverwege toch óók de hele marathon te gaan lopen. Wel zo gezellig en we liepen lekker. Op ongeveer 36 kilometer kwam ik de “man met de hamer” tegen. Mijn voorbereiding op de loop was toch te zwaar geweest. Toch te naïef geweest dat ik in de aanlopende week 3x ben gaan voetbal trainen en een dag voor de loop nog een wedstrijd te voetballen. Kramp in beide hamstrings. Daar sta je dan, zo dichtbij de finish, houdt je lichaam er mee op…

Ik gaf echter niet op en na gevecht van +/- 15 minuten tegen de pijn en verkramping, besloot ik door te lopen. Dit voelde echter als uren. Mijn vader was zo aardig om op te wachten en we konden samen de loop hervatten. Toen eenmaal de finish in zicht was voelde ik niks meer, alleen euforie. Ik kan niet in woorden brengen hoe het voelt om een marathon uit te rennen, maar het is fantastisch! Het persoonlijk gevecht tegen je lichaam en je reserves overwinnen en tot deze prestatie komen voelt alsof je de hele wereld aan kan. Vanaf dat moment wist ik het zeker, je kunt alles bereiken met positivisme, wilskracht en het geloof in jezelf.

Na deze prestatie, ben ik me gaan storten op halve marathons in combinatie met voetbal. Dit was toch een stuk beter te overzien. Naast sport en studie werkte ik voor mezelf met een poker training website. Ik had een fijn en zorgeloos leven. Tot die zomer in 2006. Dat een reis naar Thailand zo’n impact kon hebben had ik nooit gedacht.

Ziek Raken

Na een avondje stappen sliep ik mijn roes uit. Met de lunch had ik wat verkeerds gegeten. Althans, dat dacht ik. De eerste verschijnselen leken op een voedselvergiftiging. Constant overgeven, koorts, misselijk… Dit bleef alleen 3 maanden aan en bleek een tropisch virus te zijn. Ik was voor het eerst heel ziek geworden en ben hier nooit volledig van hersteld. De dingen die ik voorheen moeiteloos deed kon ik niet meer. Ik denk niet dat het tropische virus opgelopen in Thailand 2006 in directe verbinding stond met het oplopen van de ziekte van Lyme. Maar het was wel voor het eerst dat een ziekte me maandenlang bedlegerig hield.

Na hiervan toch redelijk opgeknapt te zijn en mijn leven te hebben hervat, besloot ik in 2008 weer een trip naar Zuid-Oost Azië te maken. Na een jungle tocht, een beet, een allergische reactie en wéér doodziek te zijn gingen er nog geen alarmbellen rinkelen. Ik ben nu eenmaal geen hypochonder en was helemaal niet bekend met tropische ziektes en ziektes die door teken/insecten overdraagbaar zijn. Bovendien moest ik de dag er na weer naar Nederland vliegen. Maar waarom ik zo reageerde op een beet kon ik niet plaatsen.

Achteraf gezien vermoed ik dat ik al langer besmet was met de Borrelia bacterie en deze pas tot uiting is gekomen toen mijn immuunsysteem verzwakte in 2006. Vanaf dat moment begonnen klachten zich te ontwikkelen en begon ik tevens allergieën en intolerantie te ontwikkelen op bijvoorbeeld insectenbeten, maar ook op voeding. In de periode 2006 – 2013 ben ik geleidelijk aan steeds zieker geworden. In 2013 kreeg ik de diagnose (chronische) ziekte van Lyme + co-infecties en ben ik begonnen aan behandelingen. Hier ben ik tot en met 2017 mee bezig geweest.

Mijn Ziektebeeld

Enkele Doorlopen Behandelingen:

• Chinese Kruiden
• Acupunctuur
• Epigenar Protocol
• Bioresonantie
• Antibiotica (zowel regulier als alternatief)
• Immunotherapie
• Homeopathische Middelen

Verbind met me op Social media